V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Nu har jag läst och läst och läst i den här boken... (Annika Lagerhorns bok "Ulcerös kolit - så blev jag frisk från min obotliga tarminflammation")
Så mycket känslor den ställer till med: ilska, frustration, lycka, förhoppning och ett mer allmänt känslokaos.

Tänk om det är så enkelt som hon skriver, "Om man slutar med den kost som ens kropp inte tål, så kommer också magen att fungera som den ska" - det låter så enkelt, men är det verkigen det? Att sluta med troligtvis allt som har med korn, vete, råg, havre, mjölk, jäst och glutamat att göra, det är ju att sluta äta det mesta vi i alla fall äter...

Och i vårt fall handlar det om en nioåring som älskar pannkaka och spagetti och längtar till lördagar, då man får lördagsgodis - allt detta skulle vi alltså sluta med...

//Anna

Alltså, jag kan inte riktigt släppa det här - det låter ju logiskt, att något man äter, och egentligen inte tål, startar en reaktion i tarmarna, en inflammation. Om man då bara kunde komma på vad det är man inte tål, så kan man ju undvika det och på så sätt bli bra! (Enkelt, eller hur...!)

Det man i första hand kommer att tänka på (efter allt man läst) är spannmålsallergi och mjölkproteinallergi - har alla ni som mår dåligt i era magar testat om ni är allergiska mot det, och så fått veta att ni inte är det? Dvs min fråga egentligen är, testar de alltid de allergierna, för att kunna utesluta att det är det?

//Anna

Grådis: Glutenintolerant är Linnea redan och laktostestet var negativt, MEN jag menade spannmålsallergi och mjölkproteinallergi som inte är samma sak.

Vid spannmålsallergi, är man allergisk mot flera saker i spannmålet, och då räcker det inte med att äta glutenfri kost, utan då måste allt från sädesslagen tas bort (man kan ex inte äta glutenfri pasta då)...

Vid mjölkproteinallergi är man allergisk mot proteinet i mjölken, och då räcker det inte heller med att äta laktosfria produkter...

Det blev lite rörigt det här, men det är inte riktigt samma sak.

//Anna

mallansprallan: Men uteslöt du bara mjölk, eller allt som hade minsta spår av mjölk? (Smör, margarin, glass, grädde, färdiga produkter med skummjölkspulver i mm)- I mina funderingar var jag inte ute efter laktosintolerans, utan just mjölkproteinALLERGI.

Många reagerar ju på mjölk, som du skriver, men då är det ju laktosen som gör att man känner lite obehag, har ont i magen, får gaser eller känner sig uppsvälld.

Gosa massor med bebisen, de luktar ju så gott när de är så där små... (Anna, men tre STORA tjejer...)

Hmmm... jag vet att man kan se på tarmens "ludd" om man är glutenintolerant, men en av "effekterna" av långvarig använding av mjölkprodukter om man nu inte tål mjölkprotein är just sår i tjocktarmen som ger blödande diarre...
Kan man då verkligen se på såren i tarmen om de är orsakade av just en allergireaktion eller av något annat???

En annan sak som jag funderar mycket på, varför har inte Linnea ont?? Det borde hon ju ha... något trött, täta toabesök på dagtid, men ingenting mer... kommer smärtorna i magen med åren, eller vad??

//Anna

Molle72: Jag måste då fråga på vilket sätt Rebecca mår dåligt, eftersom jag har förstått att hon gör det när hon har sina skov.

Linnea ska ju in och göra coloskopi och gastroskopi på onsdag, men vill inte alls förstå att hon måste det, hon tycker att vi kan "skippa" allt det, eftersom hon inte tycker att hon mår speciellt dåligt... de fyra till sex toabesöken på en dag besvärar henne inte heller...

Zafon: Såg att du bodde i Mälardalsområdet, det gör vi med...

//Anna

Nu börjar jag bli riktig nervös, i morgon ska Linnea få i sig 2 liter Laxabon och på onsdag är dagen D...

Usch, jag mår riktig dåligt, tycker att vår familj redan har fått de törnar och känt den press och oro som det innebär med ett barn med extra behov, i och med vår Malva, som har Downs syndrom...

Kan inte låta bli och undra om allt det här med Linnea bara har blivit så, för att hon ska få något av vår uppmärksamhet och att vi blir tvugna att fokusera på henne, först glutenintoleransen för tre år sedan, och nu det här, vad det nu är. Det är nämligen inte lätt för henne att vara storasyster till två små, där den ena lillasystern alltid kräver mest...

Nu rinner mina tårar för fullt, hur man än gör, så känns det inte som om man räcker till för sina små...

Håll gärna en tumme eller två för Linnea på onsdag...

Det känns som om ni alla härinne är min livlina just nu...
Trots en massa "elände" med era magar, så är ni ju ändå skapligt positiva människor...(ha,ha)

Jag vill ju att Linnea också ska få ett bra liv, precis som alla mammor önskar sina barn...

Drar mig tillbaka lite nu, efter lunch ska vi börja dricka Laxabon och i morgon sker undersökningarna, så jag återkommer väl efter det...

Kram och tack till alla er underbara!
//Anna, Linneas mamma

Tillbaka igen...
Vet inte vart jag ska börja...

Laxabondrickandet gick, men det var INTE roligt, och Linnea har klart och tydligt deklarerat att hon ALDRIG gör om det...

Nu är istället MIN mage i uppror, all stress, frustration, ilksa och sorg har satt sina spår...

Coloskopin och gastroskopin (som gjordes på op under narkos) skulle ta cirka 45 minuter. När jag hade väntat i 1 timme och 15 minuter var jag i upplösningstillstånd och hade inbillat mig att de hade hittat alla möjliga dödliga symptom hos Linnea (mammor!).

Till slut fick jag träffa barnläkaren och titta på bilder - jodå det fanns två små fläckar i tjocktarmen som var inflammerade (precis som vi hade misstänkt och fasat oss för), men eftersom jag minuterna innan hade trott och tänkt saker som var 100 gånger värre, så kunde jag ändå ta det beskedet med ro, vilket gjorde att barnläkaren inte trodde att jag rikitgt hade tagit in hans information...
Fick i alla fall förtroende för läkaren till 110%, vilket kändes underbart (han ringde senare på kvällen, vid nio-tiden, för att själv förklara hur han hade tänkt med medicinerna!). Proverna de tog från tarmen skulle skickas på snabbanalys, men vi ska börja medicinera nu på en gång i alla fall, inflammationen finns ju, vad den nu än beror på.
Har nu varit på apoteket och hämtat ut en hel jättepåse.

Linnea är emellanåt en "tuffing", och det behövdes verkligen i går, vid narkosen, vid alla prover som skulle tas, vid uppvaknandet på uva osv - tänk det är mamman här (alltså jag) som är den veka...

Hennes Hb var på 124, så det var ju rätt ok, så det kan ju förklara att hon inte är så trött i alla fall.

Jaha, då börjar medicineringen i kväll och den långa väntan på en diagnos...

Kram alla starka!

Fru U och Molle72: Hon fick Pred-Clysma, rektallösning och Salazopyrin. Salazopyrin är väl någon form av cortison om jag har förstått det rätt, jag var emot det, men nåja, hon behöver ju läka i alla fall...

Nej, vi har inte fått någon diagnos, de ville de inte ge oss förrän alla prover var klara, men en inflamamtion i tjocktarmen var det ju i alla fall, så jag antar att det är Crohn eller uc, om vi inte lyckas hitta något annat att skylla på...
Jag blev i alla fall lovad att de skulle testa mjölkproteinallergi, som är det som jag hoppas på...

//Anna