V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

68an: Ja, är man inte med här på ett par dagar, då missar man massor! Salazopyrin är inte gratis, men i går hämtade jag ut medicin till Linnea som skulle ha kostat 800 kr och jag betalade strax under 200 kr. Du vet med tre barn (barn under 16 år räknas ihop för högkostnadsbeloppet), som har diverse halsflussar och öroninflammationer, så kommer man snabbt upp till nivån med rabatt!

slj: Ja, vem önskar inte att alla ens barn fick vara friska?! Men sedan vi fick Malva (med downs syndrom) för fem år sedan, så känns inget självklart längre... Nu är i och för sig Malva frisk, och Linnea sjuk, men vad jag menade är att vi nog inte längre tar allt för givet...
Det kommer att gå så bra för Lukas! Linnea var en kämpe, och nog tuffast i vår familj just nu, medan jag mår botten. Det är så mycket värre när ens barn är sjuka än när man är sjuk själv, de är ju en kärare än livet självt...
Jag kämpar nu med att visa Linnea en positiv fasad och inte göra henne sjukare än vad hon är, hon mår ju bra! Problemet med en nioåring är ju att hon hör och snappar upp så mycket mer än vad man tror...

Lällas: Jag skrev ut dina rader om tillfällig stomi och din upplevelse av stomi generellt och bad min man läsa dem. Nu hade vi ju inte i första hand tänkt oss stomi för Linnea (!), men det kändes ändå bra att se alternativ hundra år bort... Han läste i alla fall dina rader, såg klart berörd ut och sa: "Spara detta någonstans, så kan Linnea läsa detta om tio år..."

//Anna

Ang suppar: Jag har också hört att suppar ska tas med den trubbiga änden först. Nu gällde det här i och för sig Alvedon-suppar till småbarnen, när de hade feber, men suppar som suppar...

mvh
//Anna

Så skönt för Lukas skull, jag har tänkt på honom, eftersom Linnea gjorde samma sak i onsdags!

Vi väntar fortfarande på provsvaren från tjocktarmen och medicinerar för fullt. Linnea är inte speciellt förtjust i medicinen som ska tas i stjärten, men vad gör man...

Jag har fyra funderingar, om någon kan/orkar svara:
Om nu Linnea har uc, som vi tror:

1. Hur ofta kommer hon då ha skov? (Jag vet egentligen att det inte går att svara på det, men finns det inget som är lite "normalt" på skov-frekvensen?)
2. Den här gången har hon ju mått "bra" - kommer hon inte att göra det under nästa skov?
3. Meidicinering - måste man alltid medicinera hela tiden, dvs även när man är skovfri?
4. Stomi - flera av er har provat har jag förstått, men blir man inte "frisk" då, mår man fortfarande dålig och har ont? (och måste äta mediciner?)

Om någon kan svara, så blir jag så glad...

//Anna

Tack snälla Tessi81 och 68an för era svar på mina frågor. Om det är fler som vill dela med sig av sina erfarenheter, så blir jag jätteglad, och kanske någon med erfarenhet av stomi kan svara på min sista fråga? (fråga nr 4 i mitt inlägg ovan)

I dag har Linnea lämnat avföringsprov igen, de skulle kolla något som hette Carp... någonting, jag har redan glömt det och visste nog inte riktigt vad det var bra för heller... det är så mycker prover, så just nu klarar jag inte att hålla ordning på alla...

//Anna

Dignos och en fråga!

Nu har Linnea fått sin troliga(?) diagnos, Ulcerös colit, ungefär vad vi har misstänkt, så det blev ju till slut bara en berkräftelse.

Men eftersom hon fortfarande har blod i avföringen så ville hennes läkare sätta in cortinsontabletter, vilket jag egentligen inte vill... Nu när jag berättade för Linnea att hon skulle börja med en ny medicn så frågor hon om hon även ska fortsätta med den gamla?! Det glömde jag fråga!! Jag måste försöka få tag på någon i morgon som kan svara, men är det någon här som törs "tro" något - ska man äta både Salazopyrin och cortinsontabletter eller slutar man med Salazopyrin när man äter cortison? Hur länge brukar man äta cortison??

Anna med Linnea

Tack snälla för snabba svar - man kan inte säga annat än att vi är rätt aktiva här inne!

Nej, det är väl aldrig roligt med en diagnos som innebär en kronisk sjukdom, men vi var ju rätt inställda på det och har redan "landat". Dessutom var det nog så att när vi fick Malva för fem år sedan (med Downs syndrom), så har nog livet fått en liten annan dimenson, vi tar inte längre allt för givet, utan försöker njuta av dagen... Så gott det går!

Nu ska jag till labbet på barn och hämta ut ett nytt rör för avföringsprov. Linneas läkare ville att hon skulle lämna ett avföringsprov nu innan hon börjar med cortison och ett lite senare när hon ätit cortison, för att kunna jämföra. Hon ska dessutom på återbesök den 20/6.

Sedan ska jag till apotektet och hämta ut tabletterna + hennes glutenfria kost som jag har beställt. Just nu känns det enormt fördelaktigt att jobba på sjukhuset, eftersom jag har närma till alla ställen som jag ska till...

Njut i solen, ni som kan vara ute i dag!
Kram till alla!

p.s. Jag vet att min chef, har haft lite "strul" med sin mage, men fick i förra veckan veta att han också har UC, vilket han inte har skyltat med, men nu när jag berättade om Linnea så talade han om det för mig. Känns bra, att man kan vara chef på ett IT-företag, trots denna diagnos...
//Anna

Usch vad tråkigt att så många har så dåligt erfarenhet av sjukvården och att få den hjälp man så väl behöver...

Än så länge har jag känt fullt förtroende för Linneas läkare och fått ta de prover jag bett om. Uppställningen var total och väntetiden noll - beror det på att så länge hon är liten och tillhör barnkliniken så är resurserna större, eller??

//Anna

Hejsan alla i sommarvärmen!

Nu kommer ytterligare en fråga från den "oroliga" mamman: kan man få huvudvärk av Salasopyrin? Linnea har ju ätit den medicinen i drygt två veckor nu, och två kvällar under förra veckan klagade hon på huvudvärk. Hon är ju bara nio år, och inte alls i den åldern då man har huvudvärk speciellt ofta, kan knappt komma på att hon har haft det förut, å andra sidan har hon druckit dåligt i sommarhettan, så nu vet jag inte vad huvudvärken beror på...

Om man kan få huvudvärk av att äta Salasopyrin, går den då över efter en tid av medcinering, eller??

//Anna

Jodå, huvudvärk var tydligen en av de vanligaste biverkningarna av Salazopyrin... Frågan är bara om det går över?? Hon kan ju inte ha huvudvärk varje dag, då fungerar det ju inte med denna medicin...

//Anna

Ytterligare funderingar...
Linneas läkare sa att det forskas såå mycket kring kronsika tarmsjukdomar, eftersom det nästan exploderar med nya patienter hela tiden - hans illusion var att om 10-20 år så ska detta botas!

Det låter ju bra - eller hur?! Men nu vet vi ju inte riktigt om verkligheten är sådan, men är det någon som vet hur långt fram forskningen är, och vad man kan förvänta sig i framtiden? Linnea är ju bara nio år, så jag hoppas förstås att hennes läkare har rätt...

//Anna

I går var det skolavslutning. Alla elever på hela skolan (det är en liten skola) stod utomhus och sjöng, det var så fint så man nästan ryser, och när "Den blomstertid nu kommer..." ekade på kvällshimlen, så kan man knappast låta bli att fälla en tår...

Min lilla, stora tjej, nu är lågstadiet förbi och nästa gång skolan börjar ska du gå i fyran! Vart tog alla dessa år vägen?!
Om du bara visste hur mycket jag älskar dig och hoppas att du ska få ett bra liv. Du är störst bland tre systrar och får emellanåt ta allt för mycket ansvar, det gör så ont i mig när jag då och då kommer på att du faktiskt bara är nio år och vad du ändå förväntas klara av - men du är tuff, så mycket tuffare än vad jag någonsin har varit - MAMMA ÄLSKAR DIG!

//Anna

Lite hjälp....!

Satt och läste mina anteckningar från de första provresultaten på Linnea och såg att hon hade lågt albumin. Sökte på nätet på "lågt albumin" och hittade svar som "allvarlig undernäring" och "leverpåverkan" - hjälp mig att förstå! Är ett lågt albumin tecken på allvarlig undernäring? Nog för att Linneas läkare sa att hennes tillväxtkurva höll på att plana ut, men från det till "allvarlig undernärig" eller för den delen "leverpåverkan" låter jätteotäckt...

Är det så att man kan ha lågt albumin om man har en tarminflammation som man ännu inte har påbörjat mediciniering för, eller vad??

För övrigt: Eftersom de andra medicinerna inte verkade som dr ville, så påbörjades cortison-medicinering i torsdags (mot min vilja egentligen), men redan efter 3 dagar har blodet i avföringen nästan helt försvunnit... dock har Linnea blivit röd och irriterad i huden i ansiktet - kan det ha med cortisonet att göra? (Tror jag ju förståss...)

Tack på förhand för svar...!
Kram
Anna, Linneas mamma

Mumlin: Jag vet tyvärr inte vad hon hade för värde, läste bara igenom anteckningarna från mitt samtal med läkaren, där jag hade skrivit "lågt albumin". Vi ska på återbesök på onsdag, så jag ska dra det här vidare då, men jag kände att jag inte ville vänta tills dess...

OM nu läkaren skulle ha misstänkt "allvarlig undernäring" eller "leverpåverkan" så får man ju verkligen hoppas att han hade dragit detta vidare, vilket han inte har gjort, inte hittills i alla fall...

Tack för länken.

Är det någon annan som vet något om detta??

//Anna med Linnea

Molle72: Det låga värdet på albumin hade hon vid första provtagningen, innan vi visste vad det var för fel på henne. Då hade hon diaréer med blod och slem 4-6 ggr / dag. Så jag hoppas att det berodde på det... Nu i fredags, alltså flera veckor senare, tog vi nya prover, nu har hon ju dessutom medicinerat i tre veckor, men de provsvaren får vi i morgon, så jag hoppas att de värdena är bra...

Har Rebbecca ätit cortison någon gång? Linnea fick ju nu till slut det, eftersom hon fortfarande blödde trots andra mediciner. Nu ska hon äta cortison i sju veckor och jag tycker INTE om det - jag vet egentligen inte varför jag känner mig som sådan motståndare till just den medicinen..

Annars mår Linnea BRA, hon har ju tack och lov aldrig hunnit blivit dålig, vi upptäckte nog detta i tid, och så fort vi hade ringt första samtalet till Barnkliniken, så har allt gått jättefort, hon vart prioriterad direkt!
Just nu är hon med fritids och tältar och ska själv hålla ordning på alla tabletter både morgon och kväll... (fast jag bad fritidspersonalen att påminna lite...)

Anna, mamma till Linnea

Hejsan alla!
Här kommer en liten rapport från Linneas återbesök i går.

Samtliga provresultat, förutom avföringsprovet (calprotein) var nu efter 3 veckors medicinering nere på normala värden! Även albuminen, som jag oroat mig för, eftersom lågt albumin kunde tyda på allvarlig undernäring eller leverpåverkan.
Vi har tagit ett nytt calprotein, men det tar tydligen 3-4 veckor att få provsvaret på det. Det normala värdet skulle vara under 50, och första gången vi tog provet hade Linnea 12000, inte måtta på för mycket!! Det senaste var nere på 318, men som sagt, det ska vara under 50...

Min lilla tjej, hon hade nu på bara tre veckor gått upp ett kg och växt nästan 1 cm! Snacka om att hennes kropp verkligen "vill" växa nu och komma ifatt! Just att hennes vikt och längd hade stått helt still i ett år, var det som läkaren verkade mest orolig för sist, så nu tyckte han att det var toppen att se detta!

Sedan drog han alla ev biverkningar av Cortsion (som om jag inte redan visste, och har gjort allt för att Linnea inte skulle behöva börja med Cortison...), men det som fastande i huvudet på Linnea var att man kunde tappa ovanligt mycket hår... hon som har hår ner till midjan...

Till sist skrev han ut B-vitaminer, jag vet att flera av er här inne förut har berättat att ni äter det, men jag kommer inte ihåg varför? Har det med uc att göra, eller att någon medicin påverkar upptaget? Kan ni hjälpa mig att komma ihåg...

Ett ytterligare återbesök planerades in, dagen efter att vi har varit på Liseberg - men bättre det än att vi skulle ställa in Göteborgsresan som Linnea har väntat på hela våren...

På onsdag kommer farmor och farfar och hämtar Linnea, då ska hon vara hos dem i en vecka, nere i skärgården! Farmor och farfar bor cirka 20 mil ifrån oss, så vi träffas inte så ofta, och de är nog de som har tagit det här med Linneas uc allra hårdast, så nu vill de rå om henne och se att hon verkligen har det bra!

Glad midsommar till alla er underbara "vänner"!

Anna, Linneas mamma

Forfarande ingen som kan förklara varför Linnea ska äta b-viatamin...?

Jag blev ännu mer fundersam, nu när jag hämtade ut receptet, det stod "1 tabl dagligen samtidigt som annan medicin" - vilken annan medicin? Hon äter ju både Salazopyrin och Cortison??

//Anna, Linneas mamma

Hej igen!

Sist när Linnea var på återbesök på barnkliniken så fick vi någon "gammalmodig" informationsbroschyr om kronsika tarmsjukdomar (läkaren ursäktade så mycket, men han hade inget färskare att erbjuda...). Jag tänkte först inte lägga så mycket tid på den, men fastnde förstås...

Där kunde man läsa att ett par-tre år med sjudomen så hade man lärt sig hur just ens egen sjukdom uppförde sig, dvs hur aggressiv den var, hur man svarade på medicinering, hur ofta återkommande skoven var mm - är det så? Kan man efter 2-3 år säga att man har lärt sig hur just den egna kroppen hanterar sin uc eller Crohn?

Anna, Linneas mamma