Barn med Prader Willi Syndrom

Alltså, det är mkt som är knas med min Fabian. Allt var HELT normalt till han vid 4 mån. ålder började krampa. Det va så vår resa började. Man har varit inne på B12 brist, men nu verkar man tro att det är något annat. Han är lite säckig i sin hållning och sen i utvecklingen. Han är den 11 dec 8 mån. Han sitter inte, rullar inte runt och håller ytterst sällan ihop sina händer. Han står på Fenemal som ju är EP medicin. Han har gjort DT och MR av hjärnan och det såg DÅ (kring 4 mån.) bra ut. MYCKET TUNGT att inte veta !! Jag får jättefin kontakt med min "groda" och han är väldigt glad.
Kram

Åhh det känns så himla skönt att få ventilera och höra hur det är för er andra..

Jag tränar med lillan varje dag och ibland känns det som om det går lite bättre men så går det tillbaka andra dagar..
Just nu övar vi på att sitta men det går inte alls bra.
Hon ramlar t o m om jag bullar upp med kuddar runt henne.
Hon kan rulla runt men hon har fortfarande väldigt svårt att sträcka fram armarna framför kroppen.

Vad är genotropin och hur funkar det?
Är det svårt att få?
Försöker bara förbereda mig inför framtiden här och försöker läsa på så mycket det går.

Tack för alla svar och för allt ni delar med er, det känns jätteskönt att det finns fler föräldrar med PWS-barn.

Stor kram till er och era barn!

/Rosarin :)

Hur har det gått för er ? Har ni fått svar på testerna?

Hej!

Nej, far svar i slutet av januari...

Lovar att beratta nar vi vet mer, just nu gar vi bara och vantar..och det kanns ratt sa jobbigt..

Jag har inget eget barn med PWS. Däremot är jag uppväxt med en kompis som fick sin diagnos vid 23 års ålder.

Jag hoppas att ditt barn genom en tidig diagnos skall få bättre förutsättningar i livet än min vän. Som någon innan skrev. Läs på socialstryrelsens sida. Allt som står där behöver inte stämma in på ditt barn. Önskar dig och din familj all lycka på vägen.

Hejhej min son har PWS det upptäcktes när han föddes av en slump, Oliver var slapp i sina muskler o var ej intresserad av mat, läkaren som hade jouren 2:a dygnet vi låg på neo hade haft en pojke för 10år sedan med liknande symtom som hade pws därför ville han göra ett test på Oliver "bara för att" o det är vi ju väldigt lyckliga över idag att dom gjorde på så vis fick vi kontakt med barnhabiliteringen redan när han var 3 veckor gammal och jag ser bara fördelar med att veta det så tidigt. Idag är Oliver snart 9 månader han kan rulla runt om han själv känner för det o han kan sitta med hjälp av stöd, på den högra sidan annars tippar han =)

Hej!

Vi skulle fått svar den 21-22 januari men nu är allt framflyttat till den 4 feb.

Har ingen aning om varför det dröjer men nytt datum för oss är nu 4 feb.

Hej!

Har en flicka på 2 år, Ebba, som har PWS. Vet att du väntar på svar men har du frågor är det bara att fråga. Hoppas att allt går bra, det blir så mycket lättare när man vet vilken väg man ska gå.

Kram Mamma Lina

Svaret drojer...

Nu sager de att det ska vara klart pa mandag den 4 feb.

Lilla L ar nu 8 manader.
Hon kan inte sitta sjalv annu men har borjat ala sig fram lite mer nar hon ligger pa mage.

L ar ju fodd utomlands och vi har just kommit hem till Sverige.
All registrering och personnummer och sant ar klart.

Var gick ni for att fa hjalp med PWS?
Gar man till barnavardscentralen eller bestaller man tid direkt hos en specialist?

TAcksam for hjalp.

/Rosarin :)

Vill passa pa att tacka for all hjalp och stod jag har fatt har i traden.
Har inte varit sa flitig att srkiva pa sistone men ska bli battre.

KRam Rosarin :)

Hej !
Jag har ingen erfarenhet alls av dettta. Men det finns en supermysig tjej här som kallar sig för lillemantösa som har en son med detta handikapp. Hennes son heter Melker, om du läser hennes blogg och så blir du så rörd och så glad! Du får säkert många kloka svar av lillemantösa!

Förstår din oro och det måste verkligen vara hemskt att vänta så här länge på provsvaren !

KRAM PÅ DIG OCH LYcKA TILL!!!!!

Tack vad ni ar goa...:)

Fick just mail fran sjukhuset att resultatet drojer tills den 11 feb.

SAAAA irriterande...men det ar bara att gilla laget sa gott det gar...

Hej, nu har vi fatt svar och Lily har inte Prader Willi Syndrom.

Kanns jatteskont att antligen fa svaret pa proverna.

Tack for allt stod jag har fatt i traden, ar sa glad och tacksam for det ska ni veta!

Kram

Rosarin :)

Åh vad skönt att det inte var PWS.
Kram

Skönt för er! Då blir det till att fortsätta söka nu då ?

Hej!

Har en son på snart ett år som fick sin diagnos när han var en månad o 4 dagar. Är det någon förälder med barn med samma diagnos intresserad av att höra av sig?

Hej!
Jag har en dotter född 2012 med diagnosen Prader willi. Hon utvecklas bra; kryper, går med stöd och har börjat komma igång med talet ordentligt nu. Hur går det för din pojke?