• Rosarin

    Barn med Prader Willi Syndrom

    Hej!

    Har fått veta att läkarna misstänker att min dotter har Prader Willi Syndrom och hon ska testas för det snart.
    Hon blir 6 månader på måndag och hon är fortfarande ganska svag i nacke och överkropp.
    Min graviditet var bra och jag hade nästan inga problem alls. Även förlossningen gick förvånansvärt lätt minns jag att jag tyckte. :)
    Det enda var att jag hade väldigt lågt fostervatten i slutet av graviditeten och Lily rörde sig väldigt lite i magen.
    Doktorn bad mig räkna gångerna hon sparkade/dag och hon hon rörde sig mindre än 10ggr så skulle jag komma till sjukhuset på direkten.

    Jag har försökt läsa på lite om Prader Willi Syndrom men jag undrar nu, ni som har barn med PWS, hur började det för er?
    Hur märkte ni det?
    Hade era barn alla symptom från början eller kan det dyka upp fler symptom ju äldre de blir?

    Ledsen om det blev lite väl många frågor.

    Otroligt tacksam för svar.

    Många vänliga hälsningar Rosarin :)

  • Svar på tråden Barn med Prader Willi Syndrom
  • mammapuh

    Finns minst två stycken här på Fl som har barn med PWS men jag minns bara nicket på den ena av dem The Johansson!


    Emma, Lucas och Noah är mina underverk
  • AnTo

    Hej!

    Jag jobbar på ett kliniskt genetiskt lab som diagnostiserar bl.a. Prader-Willis syndrom. Jag tänkte bara tipsa om Socialstyrelsens kunskapsdatabas, den är rätt bra om man vill veta mer, tycker jag! Här är länken till PWS: www.sos.se/smkh/1997-29-021/1997-29-021.htm
    Lycka till!

  • LinluggC

    Hej!
    Det finns lite misstankar om att min lilla Noa på 4 månader kan ha sjukdomen men jag själv tycker inte att symtomen överrensstämmer. Noa är muskelslapp och är svag i nacken men kan nu hålla upp huvudet och har börjat göra så mini-situps då han halvligger. Ett kromosomtest har gjorts och vi väntar ännu på svar. Det kan ju vara nått annat också eller så är det ingenting. Har du märkt nåt annat symtom än muskelslappheten? Varför missstänker läkarna PWS och ingen annan kromosomsjukdom?
    /Linda

  • Isaxgården

    Hej,

    Har en flicka med ds som vi badar med varje vecka på hab. I gruppen före oss  är det en jätte go kille med Prader Willi Syndrom. Tyvärr kan jag inte svara på några av dina frågor om det. Lycka till!

    // Anneli

  • olle 04

    LinluggC !
    Är det bara det man har märkt, alltså lite svag i nacken ?
    Har han haft svårt att suga ?
    Har sjäv en son på snart 8 mån. under utredning på neurologen.
    Lycka till !
    Marianne

  • Rosarin

    Hej!

    Min dotter är 6 månader nu och hon var väldigt svag i nacke och överkroppen när hon var mindre.
    Jag tränar med henne varje dag nu och tycker att hon blir starkare men vi väntar fortfarande på att ta prover.

    Kunde era barn sitta själva vid 6 månader?
    Min lilla tjej kan inte det. :(
    Hon har bara nyligen lärt sig att sträcka ut armarna efter saker när jag bär henne. När hon ligger både på mage och rygg kan hon sträcka sig efter saker.

    Hur är det för era barn?

    kram Rosarin

  • LinluggC

    olle 04 skrev 2007-12-02 13:43:56 följande:


    LinluggC !Är det bara det man har märkt, alltså lite svag i nacken ?Har han haft svårt att suga ?Har sjäv en son på snart 8 mån. under utredning på neurologen.Lycka till !Marianne
    Hej!
    Noa är svag i nacke och armar men han blir starkare och starkare. Kunde inte amma ordentligt så det blev flaska från början men den sugtekniiken har han inga svårigheter med.
    Ska börja gå hos neurolog vi med, går även på sjukgympa! Han har inga tendenser till att vända sig men sitter bra med stöd, typ i mitt knä. Hur är din son?
    /Linda
  • The Johanssons

    Hej,

    min lilla tjej har Prader Willi. Hon är i.o.f.s inte så liten längre , 3 1/2 år närmare bestämt . Vi fick diagnosen när hon var lite drygt 1 år men visst märkte man att något var tokigt innan..... I magen rörde hon sig väldigt sparsamt , satt i säte , kom ut med snitt , på gränsen till tillväxthämmad (49 cm 2560 g) , kunde inte amma och VÄLDIGT svag i bål och nacke. Hon kämpade på och utvecklades som hon "skulle" men alltid försenat. Jag visste att något inte stämde men det var först när hon var runt halvåret som jag vågade uttala det och sökte hjälp.

    Becca  vände sig när hon var runt sju månader , rullade sig fram vid 8 , satte sig upp vid 9-10 , kröp vid 13 mån , stod vid 15-16 mån och gick vid 19 mån.

    Hon börjde med genotropin när hon nästan var 3 år. Idag är hon 100 cm och väger 16 kg , ett litet krutpaket med mycket spring i benen. Balansen är sämre än andra , motoriskt ligger hon efter sina jämnåriga , talet är inte åldersadekvat.


    Mamma Maj-04 & November-06
Svar på tråden Barn med Prader Willi Syndrom