Barn med Prader Willi Syndrom
Hej!
Har fått veta att läkarna misstänker att min dotter har Prader Willi Syndrom och hon ska testas för det snart.
Hon blir 6 månader på måndag och hon är fortfarande ganska svag i nacke och överkropp.
Min graviditet var bra och jag hade nästan inga problem alls. Även förlossningen gick förvånansvärt lätt minns jag att jag tyckte. :)
Det enda var att jag hade väldigt lågt fostervatten i slutet av graviditeten och Lily rörde sig väldigt lite i magen.
Doktorn bad mig räkna gångerna hon sparkade/dag och hon hon rörde sig mindre än 10ggr så skulle jag komma till sjukhuset på direkten.
Jag har försökt läsa på lite om Prader Willi Syndrom men jag undrar nu, ni som har barn med PWS, hur började det för er?
Hur märkte ni det?
Hade era barn alla symptom från början eller kan det dyka upp fler symptom ju äldre de blir?
Ledsen om det blev lite väl många frågor.
Otroligt tacksam för svar.
Många vänliga hälsningar Rosarin :)
. Vi fick diagnosen när hon var lite drygt 1 år men visst märkte man att något var tokigt innan..... I magen rörde hon sig väldigt sparsamt , satt i säte , kom ut med snitt , på gränsen till tillväxthämmad (49 cm 2560 g) , kunde inte amma och VÄLDIGT svag i bål och nacke. Hon kämpade på och utvecklades som hon "skulle" men alltid försenat. Jag visste att något inte stämde men det var först när hon var runt halvåret som jag vågade uttala det och sökte hjälp.