• Fru U

    Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?

    Jag hittade hit


    Live and let live
  • Fru U

    Jag vill bara säga till er som inte hittat en läkare som tar er på allvar att fortsätt kämpa. Ge inte upp

    Jag hade en läkare som förstod att jag hade ont och som gav mig tiparol (jag var 25 då) nu först, sju år senare, har hela sjukvårdsapparaten äntligen fattat att jag har ont och att det inte är något tillfället och jag inte är någon drogsökande missbrukare och jag har fått en remiss till en smärtklinik (tydligen nåt ställe som sysslar med multisjuka??? antar att jag räknas som det när jag har två diagnoser på papper och en hängande i luften)

    Så ge er inte!!!!!


    Live and let live
  • Fru U

    Nixxi, jag förstår dig fullständigt. Förutom den enda läkaren som trodde på mig så har jag kämpat med att få sjukvården att förstå att jag har ont sen jag var typ tonåring

    När jag var ca 22 hade jag så ont att jag inte ens kunde ha byxor på mig. Jag hade en gammal kjol som var för stor som hängde på höftbenen och en stor väst och blus, det var vad jag kunde ha på mig i flera månader. Men ingen trodde på att jag hade så ont då

    De har aldrig betvivlat att jag haft ont DÅ OCH DÅ (när jag varit så sjuk att jag varit inlagd) men att det skulle vara konstant *tssss* nej, det var bara jag som ville ha en massa narkotika (skulle inte förvåna mig om det står någonstans i mina journaler att jag överdriver för att få knark)

    I vissa perioder, när jag knappt kommit ur sängen (varje gång jag får mens vill jag bokstavligt talat dö) så har jag bara varit så nere att hade det inte varit för min man så vet jag inte om jag hade suttit här och skrivit.

    Det är skit när ingen tror en och det är enormt nedbrytande. Vad jag ville säga med min förra inlägg var att förr eller senare så kommer de att tro er (det måste man tro på) och att du ALDRIG någonsin ska låta någon annan säga hur då mår. Du VET hur du mår, DU känner din kropp, inte läkarna. Du VET när du har ONT.

    Kram


    Live and let live
  • Fru U

    Just det där med hur man ska leva för att inte förvärra värken (och ändå leva, dvs inte bli en soffliggare) är ju det som smärtrehab ska kunna hjälpa till med

    Själv har jag remitterats till Malmö Multidisciplinära Smärtmottagning/Beteendemedicinsk mottagning (det låter väl uppsnoffsat *S*) där det jobbar läkare, psykologer, kuratorer och arbetsterapeuter och sjukgymnaster

    Att det lär ta ett ta att komma dit gör inget för jag ska ju inte ut i arbetslivet igen

  • Fru U

    Aha, det där som vi startade i förra tråden TuvaLi (TS):
    30 år, 2 barn 9år/1år. Utredd på smärtklinik efter ca 7 års ständig värk. Diagnos: "Pain Disorder", generaliserad smärta samt överrörlighet i vissa leder o ligament.

    Fru U:
    crohns sjukdom, endometrios, reumatisk värk och/eller fibro


    Live and let live
  • Fru U

    Fibro (även om de nu säger att du inte har det) räknas någonstans mellan reumatiskt och neurologiskt och huvudvärk av typen migrän är väl av högsta grad neurolgiskt (jag skickades i alla fall till neurologen när jag hade migränliknande huvudvärk)

    Det är inte tryptizolen du får värre huvudvärk av då? Eller för att du dragit ner på tramadolen?


    Live and let live
  • Fru U

    Satt o surfade runt på FL och hittade denna länk om Glutamat och fibro (glutamat är en tillsats i mat)

    http://www.msgmyth.com/fibro.htm

    Tänkte jag slänger in den här eftersom ni pratat om orsaker o forskning o sånt


    Live and let live
  • Fru U

    Det finns en medicin som heter Theralen som man också kan ta för att sova på (icke-beroendeframkallande) men tyvärr är den vanligaste biverkningen trötthet (dock väldigt dosberoende)

    Man får prova sig fram vilken dos som funkar (droppar är bäst, enklast att ta lite av - jag tex kan ta 0,25ml och sova gott på det och har jag tagit det i tid så är inte nästa dag förstörd, medans min väninna får ta 1ml men dagen efter är hon halvdöd)


    Live and let live
  • Fru U

    Jag kommer aldrig att jobba och jag har aldrig jobbat heller. Dock fick jag min förtidspension pga en inflammatorisk tarmsjukdom med sekundär ledvärk

    Jag saknar inte att jobba eftersom jag aldrig gjort det. Det jag dock saknar är den sociala biten om jag hade förr när jag mådde lite bättre


    Live and let live
  • Fru U

    Jag är 32 och har varit sjukskriven, haft sjukbidrag och förtidspension i tur och ordning sen jag var 16.

    Har provat att plugga och jobba (nån vecka här o där när jag var under 20-21år) men det funkar inte. Tufft? Njae, endera dagen ska jag läsa färdigt gymnasiet men annars så bryr jag mig inte så mycket, har fritidsaktiviter där jag kan utveckla mig istället (när jag mår bättre än jag gör just nu)

    Förtidspension hette det förr , numera heter det tidsbegränsad sjukersättning. Min ersättning är permanent och kollas inte varannat år som det är för de som får sjukersättning nu

    Det är ingen dans på rosor rent ekonomiskt, men det går ihop med de bidrag jag får pga min tarmsjukdom. Garantipensionen är ca 5400 efter skatt sen får jag bostadsbidrag och som sagt bidrag pga tarmsjukdomen


    Live and let live
Svar på tråden Har du Fibromyalgi eller liknande Diagnos?