Kranial synostos!

Hej allihop.

Jag har en dotter som blir två nu i april.Hon hade sagital synostos.Hon opererades på sahlgrenska av Peter Tarnow i mars förra året, alltså när hon va 11 månader. På BVC reagerade dom först på 6 månaders kontrollen och efter ett antal påpekande från mig om hennes annorlunda huvudform. Så jag tyckte ändå på något vis att det va "skönt" när vi blev remiterade till en riktig barnläkare och fick veta vad det egentligen va för fel.
Dom har i efterhand erkänt på BVC att dom inte visste vad detta va, men efter min "lektion" tror jag inte att dom missar det en gång till. Är okunskapen lika stor i övriga sverige också? inte bara Uddevalla.

Håller med dig som skrev: ställ alla dumma frågor, för frågor finns det hur många som helst.
Har själv en fråga: Claes Lauritsen har gjort en dokumentär om sådana här operationer, har någon sett den??

Sofia D Angående barnförsäkringar: jag har försäkring hos Trygg Hansa, vi fick inte en krona varken för sjukhusvistelse eller vaneprydande ärr eftersom det är en medfödd missbildning.

Väntan på operationstid efter första besöket beror nog lite på, vi fick vänta i 2,5 månad. / Lina

Jag har varit i kontakt med SVT dom har också en dokumentär om claes. Den har sänds i medix, vet ej om det är samma som på tv4. Men iallafall den på svt kostad 6000 att köpa./Lina

Laisa. Har läst din blogg, va precis som om jag själv hade skrivit upplevelsen av första dagen. Men sen blev bemötandet bättre. Ang knölarna, Elvira har fått skarpa kanter nästan som knölar i pannan,precis som innan op. Jag pratade med peter T i telefon om detta i förra veckan. Han sa att det va inget konstigt, de kan bli så. Efter 5 års kontrollen kan man ev. göra finjusteringar om det inte har försvunnit av sig själv sa han.
Du kan ju ringa o fråga honom om du är osäker.. /Lina

clavi. känner ni ståltrådarna me? Det gör man inte på Elvira.

Lotta75. Det är positivt att dom upptäcker det så tidigt som möjligt, om det blir operation så blir den som regel mindre ju tidigare man gör den.

Elvira har nästan inget hår, bara lite vita fjun, ändå ser man inte ärret speciellt tydligt. vet man inte om att det finns där e det absolut inget man tänker på. På torsdag e det ett år sedan hon opererades.

Ett praktiskt tips till er som ännu inte varit inlagda för operation.. När vi va och hälsa på avdelningen och även i pappren stod det att det finns välling, gröt nappflaskor,pipmuggar osv på avd. När vi var där fanns det nästan ingenting, vi fick ge oss ut och handla. Kanske var det en tillfällighet, jag vet inte. Även kläder säger dom sig ha till barnen, men det som finns är nattskjortor. /Lina

marie 1978. Vill absolut inte skrämma upp dig men "vår" rönrgenläkare läste inte av riktigt. i röntgensvaret stod att sagital var öppen men att två andra suturer var slutna. Helt fel. Stå på dig.
Värkar som det var en tillfällighet att "matlagret" på avd var tomt när vi var där. Det var ju bra.

Ang. fråga doktorn, ska handla om en kille som hade sagital och op. med fjädrar när han var 4 månader.
Var inte heller beredd på att det skulle bli sån skillnad direkt efter, trodde att det skulle rätta till sig efter hand.
Jag fick väldigt konstiga känslor, blev nästa arg för att dom hade tagit bort Elviras utseende även om det var vitsen med operationen. Man kan ju aldrig veta hur man reagerar.

SofiaD Nej, Elvira gjorde inte fjäderoperation. Hon op. när hon var 11 månader.
Min känsla av att vara arg försvann ganska fort, det var ju bara en konstig reaktion. När svullnaden hade lagt sig helt ett par veckor efter op. och man så den fina formen på huvudet kunde man ju nästan inte komma ihåg hur hon såg ut innan. Elvira hade innan op. väldigt utstående ögon, när det försvann ändrades hela ansiktet.

Det verkar som om gävles BVC har bra kunskap. På vårat BVC var Elvira första barnet med synostos sen det öppna på 70-talet.