Kranial synostos!

Hej allihopa!
Är ny här på tråden. Har en son som de 14:e november opererades för kraniosynostos. Sömmen mitt på hans huvud samt båda sömmarna som delar sig ner mot nacken hade slutit sig för tidigt. Nu har han tre fjädrar inopererade, en mitt på huvudet och en på varje sida av bakhuvudet. I tisdags var vi på återbesök på Sahlgrenska då Lauritzen på kollen efter en månad tyckte att Liams huvud hade vidgat sig så bra så han ville se honom efter två månader igen så han inte har fjädrarna onödigt länge. Allt såg jättebra ut och nu väntar vi på att få en kallelse för att ta ut dem.

Liams ögon svullnade aldrig igen helt och hållet som tur är. Däremot så svullnade han väldigt mycket på sidorna om ansiktet. Tittade man på honom rakt framifrån såg man inte hans öron.

Hej!
Nu har vi fått operationstid för att ta bort Liams fjädrar. Någon här som gjort en sådan operation och i så fall hur länge blev ni kvar på Sahlgrenska efteråt?

SofiaD, ledsen för er skull att det behövs operation. Kan bara stämma in med alla andra här och säga att det är jobbigt att gå igenom. Men de är så duktiga på Sahlgrenska och barnen får verkligen den bästa möjliga vård.

De tog blodprov även på Liam vid hans operation eftersom det är så ovanligt att så många suturer sluter sig för tidigt samtidigt som den slutningen som han hade i bakhuvudet var väldigt ovanlig. Vi har inte fått något svar på detta ännu men jag frågade Claes om detta när vi var nere på kollen förra månaden och han sa att han inte fått provsvaren ännu men att han inte trodde att det var något. Hoppas svaren har kommit till den 8:e april då vi läggs in igen för att ta ut fjädrarna.

Clavi, hur snabbt fick ni svar på proverna?

Liam hade inte heller någon ås. Däremot så kändes det som om en del av skallbenet låg över det andra i bakhuvudet samtidigt som han hade en hög panna. Den höga pannan var inget som vi hade reflekterat över, vi var så fokuserade på hans bakhuvud som var så avvikande. Det var igentligen inte förräns vi kom till barnkliniken och läkaren där visade oss bilder på hur det kunde se ut när sömmen mitt uppe på huvudet vuxit ihop som vi såg det. Nu i efterhand närvi tittar på bilder och jämnför de nytagna med bilder från innan operationen så förstår vi inte hur vi kunde undgå att se det.

* Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

* Sofia med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj

* Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

* Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

* Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

Ella 73.

Om ni ska upp på 41:an något den 10:e kanske vi träffas. Liam ska ta bort sina fjädrar den 9:e, så vi kanske fortfarande är där då.

mih. Det stämmer Liam opererades när han var 8 månader och han har 3 fjädrar inopererade. Verkar som om det är ganska sent när jag läser om vilka operationer era barn har gjort, men det har funkat jättebra för honom. Vi skulle tagit ut dem i maj men vi var på en extra koll i februari efter som det såg så bra ut när vi var på 1 månaders kontrollen och då bestämde Lauritzen att de skulle tas ut tidigare.

Vi låg inne på 41:an tisdag till torsdag denna vecka då var det i alla fall ingen magsjuka som härjade som vi märkte något av.

Ella73. jo operationen gick jättebra, men det var jobbigt att lämna honom efter han var sövd. Även om vi visste att detta var en mycket mindra operation än den förra. Typiskt att ni blev sjuka just när ni skulle dit. Har ni fått någon ny tid?

Liam har vid båda operationerna opererats 8.30 då får de äta kl 4 på natten. Inte vanlig välling utan majsvälling eller något liknande eller om man fortfarnade ammar.Det har funkat jättesmidigt, första gången ammade jag fortfarande och då kom nattsköterskan in och väckte mig så han fick äta. Nu senast kom de in med vällingen när det var dags för honom att äta.