• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • SofiaD

    Tänkte på det, eftersom vi bor en bit från Göteborg.. Hur ligger sahlgrenska i förhållande till tågstation? På första besöket kunde man kanske ta tåget? Hur har ni andra gjort?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Jag ger mig till tisdag nu, sen ringer jag och kollar när vi kan få komma på en första bedömning på sahlgrenska. Nån som vet något om man får något ersättning för resorna? Inte för det spelar nån roll eg, men har man rätt till det tar man ju det


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Laisa
    Vi bor nere i Skåne och funderar väl en del på att ta tåget - åtminstone första besöket. Betalar man själv tågresan och får ersättning i efterhand eller hur funkar det? Och ja, en av oss får bo på patienthotellet sen när och om det blir operation, men den kostnaden regleras direkt med vår region då förstår jag. Får väl försöka leta reda på vart jag vänder mig här i regionen.


    Vad tar man ut för ersättning som förälder eg, i samband med sjukhusvistelsen? Jag är f-ledig ju och maken jobbar. Tar jag fortsatt fp eller? Och maken?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Laisa skrev 2008-02-04 09:44:27 följande:
    VassegoFråga på bara... Vet som sagt att jag hade 100 dumma frågor innan, som jag skickade på en massa snälla människor här på FL som verkligen var ett stöd att ha innan! Det är bara så skönt att veta att man inte är ensam i hela världen om att gå igenom det, för ibland kan det kännas så....
    Kunde inte sagt det bättre själv! Att det kan betyda så mycket att "prata" med människor på nätet!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-04 21:10:44 följande:
    Är såååååå rädd:( Min minsta dotters fontanell har växt ihop helt å nu är jag så rädd att hon oxå ska behöva opereras :( Kommer inte klara av detta en gång till... Fick även veta idag på bvc kontrollen att hennes huvudomfång ligger under kurvan!! :'( Så otroligt rädd jag är..vill verkligen inte genomgå detta EN gång till :(
    Vaaa?? Säger som Laisa, hur kan det vara möjligt? Att du inte kastar dig på telefonen och ringer och pratar med läkarna du haft när du opererade din andra dotter. Så du får komma snabbt på kontroll. Ibland är ovissheten värren än faktum. HUr gammal är din lilla dotter?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Obla...
    Jag hade inte nöjt mig med det svaret. Hade själv kontaktat Sahlgrenska då. Vi har fritt vårdsökande.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial synostos!