Hej!
Vilken bra länk, har aldrig sett den förut. Är inte särskilt duktig på det här med att surfa;). Iaf.det känns alltid skönt att hitta fler som varit i samma situation som en själv, ibland är det så lätt att känna sig så ensam. Vår son op. för metopica synostos mars-april -06. Idag är han nyss fyllda två år.
Styrkekramar till alla som står inför op., jag svarar gärna på frågor om nån undrar över något. S
* Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)
* Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.
* Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.
* Sofia med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj
* Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)
*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.
* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.
* Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)
Missade föresten programmet, eller rättare sagt såg bara lite i slutet. Var det intressant. En sak undrar jag, talade de något om varför man får det? Något man själv kan gå och fundera på i bland...Kram S
Bra idé det här med listan, tycker faktiskt också att det känns som att vi är förhållandevis många här på familjeliv iaf. om man tittar på det statistiskt sett.(eller också har väl varenda en hittat hit..) Jag ska lägga in några bilder på Valle i mitt album innan op. tror att de flesta av mina bilder för tillfället är med fjäder och efter. Kanske är det intressant för någon som står inför op. att se skillnaden.
Vad är CT för något? Ja, stillaliggande verkar det som att barnen bör vara iaf. Nån typ av röntgen eller? Det låter som att det är fler än jag har aktiva barn som inte gärna ligger still på beställning;). Men de måste väl ha erfarenhet av det och ha nåt bra knep att ta till får man hoppas!
Hej!
Jag hoppar av listan, tyvärr känns det inte riktigt läge för mig att vara med i detta projekt just nu. Önskar er lycka till iaf. kanske hänger på längre fram. Sara
*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)
*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.
* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.
* SofiaD med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj
* Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)
*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.
* Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.
*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal
Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.
* Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.
*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.
*Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.
*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos
Jag kan inte heller minnas att Valle var skrikigare än förut efter operationen. Han återhämtade sig förvånadsvärt snabbt, vilket var mycket skönt. Dock känner jag igen mig i Lovalis beskrivning. Vi hade samma otur, med RS-virus , vinterkräksjuka och operation, med bara några veckors mellanrum. Dessutom hade Valle under sitt första år ganska ostabil sömn. Inga problem att lägga honom på kvällen, men han vakande ofta en eller två ggr. per natt och grät för att sen vakna vid fem, healvsex och vara pigg som en lärka!
Haha, jo det händer då&då att även vi får oss en "riktig sovmorgon" nuförtiden;)till halvåtta. Annars är det som hos Er, halvsju, upp & hoppa! Ska tänka på er i fortsättningen;)när jag egentligen bara vill dra täcket över huvudet och sova!!!
Hej! Angående "Fråga Doktorn" från 10/3. Det var väl just det programmet "alla" här såg. Det är väl det SofiaD syftar till antar jag? Eller har det kommit ytterligare ett program därefter? S
Savadi; nu har jag lagt in två bilder på Valle innan operation. Den ena någon månad innan, den andra bara några timmar innan op. Tyvärr har jag förlorat en hel del bilder från denna tid då jag fått en dator kraschad. Men jag håller med om att Metopicas karaktärsdrag( iallafall på Valle )var väldigt tätt sittande ögon, samt liten "insjunken" vid sidan om ögonen. Vet inte riktigt om Valle hade mycket eller lite? Men förmodligen mycket då eftersom hans ögon satt tätt. Jättebra att du mailade Lauritzen direkt, det går ju väldigt mycket snabbare den vägen än via BVC remiss. Jag gjorde det samma och det är jag glad för idag.
Kram Sara
SofiaD,Fy vad trist att ni måste ställa in men som Du säger så är det ju viktigt för Oskar att han är helt frisk när ni åker.
Hoppas att ni kan få en ny tid relativt snart. Tänkte bara tala om att när Valle opererades hade vi egentligen inte någon tid förrän han var typ 17 v. lite mer än fyra månader. Men jag tyckte väntan var himla jobbig så jag satte upp mig på en "stand by lista" vilket innebar att de kunde ringa oss när som helst om något annat barn blev sjukt eller så. Valle fick därför möjlighet att op. redan när han var lite mer än tre mån. Detta var väldigt skönt tyckte jag, dock kanske det hänger på att man kan ta sig dit ganska snabbt. Minns att de ringde oss dagen innan op. Så det var snabba drag om man säger så. Önska Er lycka till!