Hej !
Här träffas vi som har anknytning till cystisk fibros (CF) och PCD eller ni som är under utredning. Du som är nyfiken är också välkommen att ställa dina frågor. Här vill jag nog påstå att det finns expertis på dessa sjukdomar : )
Jag har själv cf och är född 1972. Diagnosen ställdes vid ca 6 månaders ålder.
Titta gärna in på min egen hemsida om cf: www.freewebs.com/cystiskfibros
Välkomna !
/tomcar1
Hej på er!
Loke började med Noxafil för några dagar sen och mår än så länge bra. Skönt!
Har haft en härlig valborg och 1 maj. Idag åker jag till västkusten :)
Hoppas ni alla mår bra!
Nu hittade jag rätt!
Jag konstaterade igår att Emil bara ätit en enda antibiotikakur under våren, i månadsskiftet jan/feb, peppar peppar. I övrigt har han bara haft förkylningar som gått över av sig själv. Och så vattkoppor i 2 veckor 
Att gå på dagis verkar mao fungera i Emils fall. Får se hur det blir i höst, han byter då dagis till ett med dubbelt så många barn. Men barnen är uppdelade på 2 grupper och han hamnar i en storbarnsgrupp, så han kommer inte att vara lika nära de små barnen som oftast är mest snoriga.
saltsill: Jag håller alla tummar och tår för att Noxafilen biter så att Loke blir av med den envisa Aspergillus!
Hej !
Kul att ni hittat hit. Ber om ursäkt att det blev tokigt med länken.
Saltsill...hoppas att det vänder för Loke nu och att han får må bra i sommar.
Esmamma...hoppas ju att Emil också får må bra ; )
/tomcar1
hej..
hittade hit ja oxå..kom hem igår vart på sjukhus i 10 dar med sonen...så nu hoppas ja bara att han skall få hålla sig frisk..
storasystrarna åkte på vattenkoppor men än så länge har han inga prickar..är så skönt att vara hemma o njuta av det fina vädret..
Linda 4...välkommen hit du också. Hade sonen infektion eller var det några andra bekymmer ? Skönt att höra att det har vänt iallafall. Har ni/era barn med cf eller PCD det besvärligt i värmen ? Jag blir väldigt trött och saltar mer på maten, för jag smakar salt hela jag så fort det blir varm och svettigt ute.
/tomcar1
Jag har en febrig lilltjej här hemma. Fick jättehög feber natten till lördag. Hon har fortfarande hög feber, men inga andra symtom så imorgon blir det väl att ringa till doktorn.
Gillar inte när de har så hög feber utan att vara hostiga eller snoriga eller annan förklaring.
Men det känns i alla fall som att febern är lite lägre idag så jag hoppas att hon tar sig igenom det själv.
Får era barn ofta oförklaliga febertoppar på 1 till 2 dagar?
Min ena tjej får ca en gång i månaden helt plötligt 40 graders feber en kväll för att efter en dos alvedon vara helt bra igen.
Men den här gången är det ju mer ihållande så nu är det väl nåt. Får se om jag får nån läkartid. Vår lungläkare har bara telefontid mellan 11 och 12 så det får väl bli Vårdcentralen fast jag inte gillar att ta barnen dit.
snoffsan...men finns det ingen mottagning på barnkliniken du kan ringa till oavsett tid eller lämna meddeland epå tel-svarare ? Tycker för egen del inte heller om när man får feber utan anledning.
/tomcar1
Jo jag kan lämna ett meddelande på telefonsvararen på lungmottagningen. Annars så kan man ju åka till barnakuten, men det känns lite onödigt för feber. Fast det är ju så att omständigheterna är lite andra än hos friska barn som får feber.
Annars så får jag väl ringa CF-mottagningens journummer. Vi ringde dit en gång när vi inte fick tag på tjejernas doktor. Hon finns ju i samma korridor som CF-mottagningen men jag tror att tjejerna höra till lungmottagningen istället för CF.
Hmm blir lite villrådig. Tjejerna har faktiskt inte varit speciellt sjuka sen vi började med baktrim. Det är första gången på flera månader som Ida har så hög feber. Det som gör mig lite mer orolig är ju att hon inte ens är snuvig, då hade ju febern haft ett skäl.
Men hon hostar heller inte så förhoppningsvis behöver jag inte oroa mig för lungorna.
Ja vi får se vad det blir imorgon. Om hon forfarande har så hög feber måste vi ju träffa nån läkare i alla fall.
snoffsan...inga öronproblem, tänder eller magbekymmer ? Det kan ju ge feber annars.
/tomcar1
Eftersom även andra lillsnuttan fick hög feber igår så blev det en sväng in till barnmottagningen. Lung kunde inte ta emot oss.
Det blev många timmars väntan, men inga riktiga svar. Öron, hals och kiss såg bra ut. Lungorna lät fint. Sänkan var 56 på ena tjejen inget på andra, men hon hade ju bara haft feber en dag.
Doktorn tyckte dock inte att hon kunde göra nåt så vi blev hemskickade.
Första tjejen mår bättre idag och har inte haft nån feber så förhoppningsvis är hon frisk idag, andra tjejen har legat i skyhög feber hela natten. Hon bara skakade i hela kroppen igår och kräktes när vi försökte få i henne medicin, troligen av ren utmattning.
Nu sitter båda tjejerna i soffan och kollar på Dora och tjattrar och verkar ha det rätt bra så jag håller tummarna för att det inte blir nåt värre.
Enligt doktorn gick det nåt influensa liknande här nu. Hög feber och ont i kroppen fast det bara höll i sig i ca 3 dagar istället för massa dagar som influensan. Inget de kunde behandla.