Tråden om cystisk fibros och PCD !

tomcar1
Jo han inhallerar ventoline vid behov,men han blir så vild av det så koksaltet är det som funkar bäst..

Ibörjan så trodde läkarna på astma och efter att vi ökat på doserna till max så hjälpte det inte ändå. Utan det som funkar bäst är allt som är slemlösande,bisolvon eller bromhexin kör vi,sen accetylcystinet å koksalt inhallationerna. och de första dagarna vid en infektion så tar vi även ventoline eller något annat på sjukhuset tappade precis namnet Vi brukar få betapred med när det är himla jobbit. men läkarna känner att han har fått så mycket sånt nu så de brukar vilja avakta.oftast hjälper antibiotikan snabbt,vilket är skönt.

Mellan sonen har inte så mycket slem utan de kommer vid en infektion och tar lång tid på sig innan det försvinner. men han går varken upp i vikt eller växer på längden vilket Oscar gör,liite iaf.Casper har näringsdryck 3 stycken /dag men de hjälper inte..

sen är han slemmig även han i mellan åt,men han har börjat att kunna hosta upp det själv. Kankse är därför som man inte märker av den biten längre. men även han hade samma problem att få en diagnos när han var som Oscar. men han är lika mycket sjuk nu med. han behöver säkert vara hemma han med.

när han var runt året var jag hemma som dagmamma även åt honom,då han inte fixade att vara på dagis alls.

alla immunförsvars prover de tagit har varit bra,på Oscar var det lite lågt men bara gräns värden.

kanske ska tillägga att Casper var hemma från det att han var bebis tills han fyllde 3 år,då var mina mamma dagar slut med Oscar.

Något vårdbidrag har vi inte och fick inte det beviljat då de påstod att Casper hade samma omvårdnad som andra barn trots att han mestadels tillbringade nätterna i vagnen och vi sittandes i soffan.

På oscar så märker man av slemmet mera än vad man gjorde på casper Oscar brukar sätta sitt slem i halsen å får inte upp det,sen försöker han kräkas,men det går inte.. och det är det som är det läskiga tycker jag,tillsut när man ruskar honom lite upp och ner så sväljer han ner det igen.

jennyp...detta med att sätta slem i halsen, det kan jag göra ibland när jag blir förkyld och det är otäckt. Känns nästan som att man inte får luft för en liten stund. Oftast kör man ju en kombination av först luftrörsvidgande för att öppna upp luftvägarna och sedan slemlösande för att få ner det så mycket som möjligt i lungorna och att slemmet längst ner i de finare luftrören lossnar. Gör ni någon andningsgymnastik/fysisk aktivitet ? Märker du att det sätter igång retning av slemmet då på båda pojkarna ? Har de svårt att gå upp i vikt ? Tycker du själv att grabbarnas symtom stämmer med de symtom man brukar räkna upp vid cf ? En del cf:are har ju astmaliknande bekymmer utöver sin cf också.
/tomcar1

ja vi har andnings gymnastik på Oscar dagligen 2 gånger/dag,med studsmattor,blåsa "bubblor" huffning. Och en massa bus,och det hjälper massvis,men först måste han inhalera koksaltet innan vi börjar sen gör det en himla nytta. Oscar har gåt upp bra i vikt fram tills nu,Casper gick upp bra i vikt när han var bebis. Nu har han stått stilla länge och rasar till och från i vikten.
Sen har Oscar alltid haft en massa problem med magen Casper med Ena dagen hård i magen andra dagen tvärt om.
Ofta svullna magar med mycket luft i.Oscars mage vände med creonet. Casper har nyss lämnat avföringsprov men det lutar åt att vi ska försöka även med hans mage..

tror att vi har räknat på att Casper respektive Oscar är uppe i över 20 pencillin kurer var under det sista 2 åren då trots att oscar står på pencillin i profylax..
Så något galet är det med grabbarna.

saken är den att min morfar var från israel och just den mutationen är det ju tydligen inget forskat om,så vem vet..
Läkaren sa ju även hon att det lät som det på deras symtom.

och tydligen finns det någon sort där man inte hittar något i vissa fall..

men medecinerna Oscar har hjälper iaf mot hans besvär för det mesta. det är bara när det blir infektioner som man måste jobba lite mera..

Så ja jag tycker att symtomen stämmer måste jag nog tyvärr säga.
det är väl Oscars vikt som talar i mot det,men när vi var slarviga med andnings gymnastiken så fick han ju lunginflammation.

men det är så himla jobbigt att inte veta. De är överens med mig och pappa på sjukhuset att något fel är det,det tyder på cf,men inga tester som bevisar det..

jennyp...men har du och pappan lämnat prover ? För båda måste ju ha en mutation och det måste inte vara samma. Jag och min syster (också cf) har en mutation från pappa och en annan från min mamma. Du har ju ev. den här "konstiga" mutationen från din morfar och din sambo/make har en annan mutation från någon av hans föräldrar. Om någon av er inte har anlag för cf, så kan inte barnen ha cf.
Hoppas att jag inte rör till det för mycket nu.
/tomcar1

jennyp81:
Om det är CF så funkar inte salttransporten genom cellväggarna. Då kan man bli hjälpt av sk hypertona saltinhalationer. Dvs inhalation av saltlösning som är "saltare" än vanlig koksaltlösning (som har samma salthalt som kroppen). Emil inhalerar 3%-ig saltlösning.

Det som händer när man har CF och inhalerar hyperton saltlösning är att vätska "dras ut" från vävnaden för att utjämna salthalten. På så sätt så ökas vätskenivån kring sileshåren i luftvägarna som då kan röra sig ordentligt och transportera bort slemmet. Har man inte CF så försvinner denna effekt väldigt fort, för då vandrar saltet in i cellerna. Men har man CF så kan effekten sitta i uppåt 4 timmar.

Pulmozyn är också något som kan vara bra att inhalera när man har mycket infektioner i luftvägarna. Pulmozynet slår sönder DNA-resterna som blir av när de vita blodkropparna slår ut bakterierna. Då blir det lättare för kroppen att transportera bort dessa rester.

Prata gärna med pojkarnas läkare om detta. Hoppas ni hittar en fungerande behandling snart!

Nope det provet har de inte tagit..

tyvärr så finns det något som kallas för cf liknande tillstånd oxå. Om det växer bort eller ej vet man inte. samt att våran doktor i uppsala sa att det kan vara så att oscar har hittat någon annan egen sjukdom som beter sig som cf.hihi fasst allt sånt vet säkert du som har haft detta så länge.

så även om det inte visar sig vilken mutation han har eller om han har någon så behandlas han som en cf patient och kommer förmodligen att göra det så länge det behövs.

vad jag förstod så är ju kruxet det att det finns så många mutaioner och oscar är testad på de 32 vanligaste. men det finns väl över 1500.. eller 1501 som doktorn sa om nu Oscar har någon egen form. Måste de inte undersöka varje en då?
Eller räcker det med ett blodprov för att se om vi bär på cf genen?
är det så så förstår jag inte varför de låter stackars Oscar Stå ut med så mycket stick jämt.

esmamma:
Åh tack den inhallationen ska jag fråga om den 25 när vi ska till uppsala.

Måste fråga er alla en liten sak jag funderar på.

har det varit svårt att hitta den mutationen ni era barn har?

det verkar ju vara rätt krångligt då det finns så många

jennyp81

Hej jag har en son på 2 år som har cf. Han var tre månader när han fick diagnosen. Han har två av de vanligaste mutationerna varför de var lätt att upptäcka sjukdomen genom gentest. Men vår läkare sa att man kan ha cf fast man inte hittar mutationerna just pga att det finns så många olika mutationer och säkert oupptäckta sådana. Hoppas din son snart mår bättre.