• Yogi

    Epilepsitråden 4

    Startar en ny för den förra är stängd.

    Sonen har nu varit anfallsfri från sina synliga anfall i en veckas tid. Bara sådär....

    Tyvärr är inte neurologen tillbaka från semester förrän nästa vecka så jag kan inte prata med honom om detta.

    Är det någon som varit med om plötslig anfallsfrihet???

  • Svar på tråden Epilepsitråden 4
  • Lionda

    schnappi i magen

    Men vad skönt att det händer någonting i alla fall, även om det är mycket som ni måste gå igenom nu.

    Har det gått bra idag?

    Fördelen när dom är så små är ju att dom sövs inför alla obehagliga och jobbiga undersökningar.

  • syrra
    Stella: vad är det för en lärare. Meningen med ettan är ju att man ska lära sig att läsa och skriva.

    Vi hade en oförstående lärare till sonen och det slutade med att vi flyttade honom till en aspergerskola då vi inte fick någon förståelse från läraren mfl.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    Det har gått bra idag. Han gjorde ett ekg som såg bra ut, fick göra 2 st för han hade hicka på det första och då blev det inte godkänt. Sen tog de blodprover och det gick bra det med, han har inte sagt ett pip när de har hållt på med honom idag.

    I helgen nu blir det vila och det ska bli skönt.

  • Stella79
    Svar på #80
    ellie2 skrev 2008-10-03 16:45:53 följande:
    Hej!Hoppar in i tråden...Stella 79: Som specialpedagog och mamma till en kille med svår ep blir jag mörkrädd när jag läser om det bemötande din dotter fått. Det låter bedrövligt...Ta upp detta med någon på skolan, tex skolsköterskan eller rektor. Det är ok att ställa krav på att ens barn ska ha det bra i skolan. Och det är lärarens skyldighet att se till att de har det.
    Tack för stödet, jag ska gå direkt till Rektorn på måndag morgon, jag e inte den som ställer krav eller syns å hörs annars, men nu måste jag agera.
  • Stella79
    syrra skrev 2008-10-03 18:34:21 följande:
    Stella: vad är det för en lärare. Meningen med ettan är ju att man ska lära sig att läsa och skriva.Vi hade en oförstående lärare till sonen och det slutade med att vi flyttade honom till en aspergerskola då vi inte fick någon förståelse från läraren mfl.
    Ja, precis, jag trodde oxå det, men det verkar som man som föräldrar redan ska ha lärt sina barn att läsa innan 1:sa klass...
    Blir så arg!!!
  • Puff 2008

    Har nu varit inlagda för observation en natt, och de har tagit prover och gjort EEG. Dessutom lyckades lillan visa upp sin "konstiga rörelse" under EEGt. Allt såg normalt ut, och förhoppningsvis/förmodligen är det bara något knasigt hon har för sig. Det har dessutom minskat väldigt mycket de senaste dagarna vilket känns väldigt skönt.

  • Eldo
    Stella79 skrev 2008-10-03 16:02:33 följande:
    Hej igen!!Jag var här inne för nån månad sen...hittade inte denna tråden förräns nu...Min dotter fick EP i våras, hade väldigt kämpigt, var inlagda 1 1/2 mån...nu är hon anfallsfri, men äter 4 olika mediciner, och har dessutom börjat 1:a klass.E inte nöjd med hennes fröken alls, hon klagar att min dotter inte klarar läxorna, vid nåt tillfälle har hon sagt att det var katastrof vid uppläsning av läxan i klassen, å detta stog hon å sa när min dotter hörde.Å att min dotters siffror var så fula,bakvända 4:or e ju hemskt.Idag har hon tillomed frågat om hon glömt sin médicin eftersom hon förväxlade siffror..Blev så arg när min dotter berättade detta.Fan, hon har gått i 1:a klass i 2 månader, jag visste inte att man skulle kunna läsa innan man börjar i skolan...Och dessutom så äter hon en massa medicin å har gått igenom en svår tid, som har tagit ganska hårt på henne, hon har alltid varit så säker, tuff å envis..men nu e hon precis tvärtom...Var tvungen å skriva av mej!!!
    Vad är det för lärare din dotter har? Din tjej går bara i 1:an och har haft en kämpigt tid bakom sig! Jag är själv lärare och har just nu en 2:a. Kan tala om att jag har elever, utan sjukdomar eller funktionshinder, som vänder på siffror och bokstäver. Det är helt normalt! Den läraren borde skickas iväg på kurs i hur man är mot barn, hur man uppmuntar barnen istället för att kränka dem och hur barns skrivutveckling fungerar.

    Har ni kontakt med någon ep-sköterska? Ibland handlar korkade beteenden på okunskap har jag märkt bland mina arbetskamrater. En ep-sköterska kan besöka skolan och "undervisa" all personal i hur tex stesolid ska ges, men även hur personer med ep kan fungera (biverkningar, trötthet efter anfall mm).
    Min pojke tillhör habiliteringen och hans sjuksköterska därifrån har varit på hans förskola och "utbildat" personalen i hur du ska ge stesolid samt känna igen tecken på anfall mm.

    Tycker absolut att du ska ta kontakt med rektorn och prata om hur din dotter blir behandlad!!!
  • Eldo
    wimla skrev 2008-10-01 21:41:14 följande:
    Hej!Får man joina här?Har en son på 1½ år som haft kramper sen han va ca 4 månader, fick diagnosen EP i december 07, sen dess håller vi på att hitta rätt medicin..Han är inne på sin 3 medicin nu, men känns som vi hållt på en evighet. han har i snitt 1-2 Kramper/Anfall per Dygn men ibland kan de bli många mer per dag och ibland kan han vara anfalls fri fler dagar....Nån som känner igen sig?
    Välkommen!
    Vi har också haft svårt att hitta rätt medicin och dos. Just nu är det rätt så lugnt på anfallsfronten. Några anfall per vecka bara. Han har Trileptal och Iktorivil. Tyvärr har han tråkiga biverkningar på Iktorivil och vi hoppas på att kunna fasa ut den snart.
  • Stella79
    Eldo skrev 2008-10-04 20:46:29 följande:
    Vad är det för lärare din dotter har? Din tjej går bara i 1:an och har haft en kämpigt tid bakom sig! Jag är själv lärare och har just nu en 2:a. Kan tala om att jag har elever, utan sjukdomar eller funktionshinder, som vänder på siffror och bokstäver. Det är helt normalt! Den läraren borde skickas iväg på kurs i hur man är mot barn, hur man uppmuntar barnen istället för att kränka dem och hur barns skrivutveckling fungerar.Har ni kontakt med någon ep-sköterska? Ibland handlar korkade beteenden på okunskap har jag märkt bland mina arbetskamrater. En ep-sköterska kan besöka skolan och "undervisa" all personal i hur tex stesolid ska ges, men även hur personer med ep kan fungera (biverkningar, trötthet efter anfall mm). Min pojke tillhör habiliteringen och hans sjuksköterska därifrån har varit på hans förskola och "utbildat" personalen i hur du ska ge stesolid samt känna igen tecken på anfall mm.Tycker absolut att du ska ta kontakt med rektorn och prata om hur din dotter blir behandlad!!!
    Det är det som är det värsta, EP-sköterskan har varit på skolan å pratat med all personal, men det verkar som om det inte alls var nån mening.

    Jag känner mej så dum som inte sa nåt när hon yttrade sej första gången..hon har varit på mej från start att jag MÅSTE hjälpa min dotter extra mycket med läxorna.
  • ImseVimsig

    Hej!

    Stella79, om du orkar ska du sätta hårt mot hårt. Boka möte med rektor, lärare och helst sjuksköterska från barnkliniken som stöd för er.

    Berätta ALLT som er dotter blivit utsatt för.

    Jag råkade ut för liknande kräkning när jag var liten. Jag var en typisk "idrottstjej" men bliv sjuk och kunde inte kordinera rörelser (kunde plötsligt inte simma, cykla mm). Jag mår fortfarande dåligt när jag tänker på det.. och det är länge sedan. Jag kunde ju inte skriva heller (samma kordinationsproblem). Läraren sa "Titta på Christina, hon gör fina bokstäver.."

    Jag lider så med din dotter. Snälla orka BRÅKA för hennes skull!! Jag berättade aldrig för mina föräldrar, tyvärr.

    Jag blev frisk och allt blev som "vanligt", men jag glömmer aldrig kommentarerna.

Svar på tråden Epilepsitråden 4