Startar en ny för den förra är stängd.
Sonen har nu varit anfallsfri från sina synliga anfall i en veckas tid. Bara sådär....
Tyvärr är inte neurologen tillbaka från semester förrän nästa vecka så jag kan inte prata med honom om detta.
Är det någon som varit med om plötslig anfallsfrihet???
Vi har oxå fenemal men den ska vi trappa ur för vi har keppra oxå.Våran läkare säger att när vi har tagit bort fenemal helt så kommer våran dotter att bli piggare.Dom blir ganska trött av den tydligen
Nu tror jag enkligen att vi har hittat rätt medicin till Alex han hadde mindre kramper i går typ 3 st...(enstaka inte i serie)
och så ska vi se mer i dag...Men han är otrolig gnällig mycket ledsen, inte på humör vi har en mycket skrikig barn just nu...man är helt slut...jag vet inte mer vad jag ska göra så att han mår bra...vi gör allt håller honom går runt,leker allt möjligt men inget hjälper och så är han sååå slemig av medicinen..Han har börjat äta jätte dåligt nu med innan ville han bara ha mat..han var inte mätt av all mat han fick...
Hur har ni det? kan man få nån bra tips på vad kan man göra så att alex ska må bättre?
Hej alla! Vi ligger på sjukhus med vår son, 6 månader, sedan i måndags. Det är då hans kramper först började. Han får 250 mg Sabrilex 2 ggr/dag, 2 Synachten sprutor/ dag och 12 B6 vitaminer 2 ggr/dag. Han sover väldigt mycket, helt utslagen av behandlingen. Har klagat/skrekit mycket i början men han verkar vänja sig. Vi komm fram till att han gillar att åka i vagnen och titta så det är vad vi gör när han är vaken. Går upp och ner i sjukhuset, då är han tyst ett tag. Har varit krampfri sedan 2 dosen så vi håller tummarna.
Håller tummarna... Kämpa på. Så skönt att det funkar med vagnen.
Tack ellie2! Jag kände mig ensam innan jag hittade detta forum. Läkarna var väldigt negativa i början och det kändes som att Robin fick den mest udda och svåra sjukdomen i världen. Jag bara grät och tyckte synd om min gosse. Varför HAN undrarde jag hela tiden? Men när jag läser hur jobbigt andra barn och föräldrar har det sitter jag och är tacksam! Kämpa på ALLA!
Hej, vår son är 9 månader och har IS. Han har fått sabrilex (500mg 2 ggr per dygn) i snart tre månader och har varit krampfri under hela den tiden. Nu ska vi byta ut sabrilexen eftersom risken för synskador är stor och han redan har synnedsättning.
Han har halkat efter i sin utveckling och kan tex inte sitta ännu. Har ni som slutat med sabrilex märkt att era barn blivit piggare och lättare att få kontakt med?
Hej!
Vad skönt att din son är krampfri. Helt klart blev min son piggare och mer med när vi slutade med sabrilexen. Nu hade han den i och för sig länge. 1 1/2 år. det sista året hade han 800 mg x 2. Så det tog flera månader innan vi märkte skillnad. Det går säkert snabbare för er då han inte haft den så länge.
Lycka till och hoppas att han håller sig krampfri