Förstår att du har det jobbigt. Det är grymt att inte få några svar och att se hur ens barn lider. Skönt att de verkar utesluta epilepsi i alla fall. Om det nu är nån tröst.
Kram på dig
klamaj skrev 2008-10-13 19:05:22 följande:
Nu har neurologen ringt idag iallafall. Det var ju toppen av honom.Men inte känns det bättre, snarare tvärtom. Levis nacke och bakåtdragande av den tillhör hans skadebeteende, som neurologen sa, alltså det är inget symtomatiskt. Kollegan i Gbg menade att ryckningarna inte verkade vara av epileptisk art, utan även detta är något som tillhör skadan. De vill nu göra en fullständig kromosomscreening (den breda visade inget). Han har ju en del parametarar som visar på nån kromosomrubbning (om man vill se de så). Krokiga lillfingrar, brett mellan stor-och pektå, hjärtfel, lite tjockt nackskinn, synfel.Neurologen tror att skadan uppstått under graviditeten. Jag hade 4 missfall innan min son vågade stanna kvar därinne, och det är klart....fyra missfall kanske skulle tänt ett ljus, men vi bara körde på. Jag gjorde även fvp, då jag nästa år fyller 39 och risken för kromosomfel är ju större med ålder, sägs det...Han ville även att vi skulle göra ögonundersökning under narkos och eventuellt vep-undersökningen. Det värsta är ju att väntetiden är en månad, lite längre. HATAR all denna jäääävla väntan!! Vi har tagot massor av blodprov och alla andra möjliga tester, bara väntan, väntan. Går snart sönder!!!Känns förjävligt just nu. Mitt äslkade barn. Han är så skadad och vi har inte en susning om vad det kan vara. Okej, en kromosomrubbning, han kan ha för mycket eller för lite av nån kromosom. Alltså han har alla som man ska ha, men det kan saknas bitar eller vara för mycket. Detta kan orsaka stora skador...och vad jag har förstått efter at ha ggoglat sönder datorhelvetet är att dt finns MASSOR av kromosomrubbningar, riktigt ruggiga sådana men även mera lindriga. Dock - em rubbning av dna:t är aldrig bra.....det mest fundamentala i manniskan är skadat...Jaaaa. Vad ska man säga...är lessen - igen. Är fan inget annat än lessen nu för tiden. Stackars barn....
