Hej. Finns det någon här vars barn har fått diagnosen DVM (delayed visual maturation)? Min son är 7 månader och verkar inte se trots att själva ögonen, synnerven etc fungerar. Läkarna talade först om sen synmognad men vi väntar på magnetröntgen för att se om man kan hitta orsaken till att han inte ser.
Hej. Vår son fixerar inte eller följer föremål med blicken och vi får inte heller någon ögonkontakt; han ser liksom rakt igenom oss. Dock reagerar han på starkt solljus.
Hej Rosakaninen och tack för uppmuntran. Läkarna har konstaterat t vår son inte verkar se och de har undersökt själva ögonen utan att hitta något fel. Återstår att undersöka hjärnan med synbarken och bakre synbanor för att se om man kan hitta orsaken till att vår son inte ser. I början av sommaren trodde läkaren att det rör sig om DVM, men eftersom synen fortfarande inte har "kommit igång" vill man gå vidare med magnetröntgen.
Anna2001 - tack för ditt svar. Vad underbart att din pojke har börjat se. Som jag förstår det utvecklas synen ända upp i 8-årsåldern, så han kommer kanske att se alldeles utmärkt på sitt friska öga med tiden då. Vi har hela tiden hoppats på att det rör sig om sen synmognad men ju längre tiden går desto mer känns det som att gripa efter halmstrån. Tydligen är det vanligt att synen kommer igång vid ungefär 6 månader och vår pojke är nu 8 månader. Magnetröntgen på tisdag. Något jag bävar för.
Hej hej. Tack för lycka till. Sövning igår gick bra, han var tapper vår lille prins. Nu återstår en jobbig vecka i ovisshet innan vi får resultaten från röntgenbilderna.
Hej! Jag kan tipsa om en jättebra lekmatta som jag beställde på nätet. Den är svart med vita mönster och figurer och skön att ligga på dessutom. www.socialbaby.com/shop/prodtype.asp&CAT_ID=119&numRecordPosition=1
Hej. Man betalar med kort och kanske registrerade man sig, minns inte riktigt. Jag köpte en mobil att ha ovanför sängen också.
Klamaj - jag har läst flera av dina andra inlägg och jag känner med dig och förstår att ni måste ha det sååå jobbigt. Jag hoppas att ni snart får besked, svar eller en diagnos för ovisshet är det värsta som finns.
När det gäller din sons syn - har de konstaterat att ögonen funkar som de ska?
Vår son är 8 månader och är under utredning för att han inte ser. Ingen ögonkontakt, han följer inte föremål med blicken. Ögonundersökningarna visade att ögonen fungerar som de ska. Så förra veckan gjorde han magnetröntgen av hjärnan för att se om synbanor, synbark etc såg normala ut. Idag fick vi preliminärt svar som vi visar att allt verkar vara normalt även där. Så idag är en bra dag och vi är glada!
Det finns ju något som heter DVM (Delayed Visual Maturation) som innebär att barn helt enkelt kan ha sen synutveckling. Detta verkar vara ett mysterium, men något som vi fortfarande håller tummarna för när det gäller vår son. Kanske kan det vara DVM din son också har?
64.233.183.104/search%C3%A4rna&hl=sv&ct=clnk&cd=2&gl=se
Länken ovan funkade visst inte. Här kommer den rätta, till en artikel om DVM skriven av docent och överläkare Anders Sjöström på Östra som forskar i ämnet:
www.medicinskaxess.se/nr3/barnochsyn.pdf
Ni vars barn har genomgått magnetröntgen - har MR varit normal trots att ni märker att något är annorlunda hos era barn? Dvs, vad kan de egentligen hitta med MR? Syns syrebrist? Epilepsi?
Hej! Känner mig uppgiven. Det känns som att vår son har fallit lite mellan stolarna. Man har bekräftat att han inte ser, men man har inte kunnat reda ut varför. Nu är han snart 9 månader och vi har inte kommit in i något system. Det känns som att det är hög tid att få någon form av habilitering, tips, råd, hjälpmedel, kanske möta andra i samma situation etc. Ögonläkaren har undersökt honom klart och kan inte hitta något fel och neurologen hade aldrig hört talas om ett fal liknande vår sons. Så vi kommer ingen vart, vi står och stampar och känner oss förtvivlade och måste få någon form av hjälp.
Är det någon av er som bor i Göteborg? Får ni habilitering? Är det Syncentralen man vänder sig till? Är ni medlemmar i SRF? Eller finns det någon annan organisation som vänder sig till barn? Finns det aktiviteter för blinda barn i Göteborg?
Vår sons åkomma verkar vara ett mysterium. Visserligen kanske man fortfarande kan hoppas på att synutvecklingen "bara" är sen, men detta verkar vara så extremt ovanligt att nästan ingen har hört talas om det. Känns som att gripa efter halmstrån.
Ja kram på er alla. Ledsen att du fick dåliga nyheter Morrisey, jag tänker på er. Hjärnan är ju så fantastisk, kanske finns det hopp om viss förbättring allteftersom ditt barn utvecklas. Jag är också intresserad av detta med vit hjärnsubstans, myelin. Som jag förstår den är den inte färdigutvecklad när man föds, utan fortsätter att utvecklas ungefär till två års ålder. Visst är det väl också så att det pågår mycket forskning kring möjligheter att återskapa myelin som har skadats, eftersom det är vad som händer hos MS-sjuka. Håller tummarna för att man löser det mysteriet i framtiden.
Klamaj - var inte rädd för VEP. Vår son har gjort VEP två gånger hos Anders Sjöström på Östra. Man fäster elektroder på huvudet, blinkar med en stark lampa och mäter de signaler som går från ögonen till syncentrum, och så bildar detta en kurva. Vi fick komma tillbaka igen efter en månad för att se om kurvan hade förändrats, vilket i så fall skulle ha inneburit att synen skulle ha utvecklats. Så var inte rädd för VEP i sig. Anders Sjöström känns grymt kompetent, han forskar på sen synuveckling DVM, som är det vi hoppas på att vår son har.
Är ni kopplade till någon habilitering? Någon som bor i Göteborg?
Klamaj - jag läste just din presentation och jag bara gråter, så fint skrivet och så orättvist livet kan vara. Ger dig styrkekramar och hoppas att ni snart får all hjälp ni kan få. När det gäller VEP menade jag också att du inte behöver bäva för resultatet, för det kan utvecklas till nästa gång ni gör VEP.
Ja, vi gjorde MR för några veckor sedan. Vi har inte fått exakt förklarat för oss vad resultaten innebär. I princip såg det normalt ut, men möjligen hade han lite mindre myelin (vit hjärnsubstans) i området där de bakre synbanorna finns. Vad detta innebär vet jag inte. Kanske kan det utvecklas, kanske är det anledningen till att han inte ser. Är just nu desperat över att försöka komma till någon form av habilitering så att vi kan få träffa psykolog, arbetsterapeuter mfl och äntligen kunna GÖRA något. Vi som du blir helt galna av att försöka hitta svar på nätet utan framgång i väntan på utredningar som aldrig tar slut.
Hej alla! Solen skiner och vi var och fikade efter att vi hade lämnat stora tjejen på dagis. Det var härligt.
Tufft tufft tufft är det för många av oss. Ni vars barn har flera funktionshinder - är ni kopplade till någon habilitering? Någon av er som bor i Göteborg?
Klamaj: Neurologen som tittade på vår son kunde inte se något tydligt avvikande i hans beteende som skulle kunna tyda på ytterligare funktionshinder förutom synen. Men han menade att det är svårt att bedöma på ett barn som bara är 8 månader. Han kryper inte men det kan man ju kanske förklara med att han inte ser och inte förstår poängen med att krypa. Dock tycker jag att han är väldigt tyst, det känns inte som att han kommunicerar alls. Ibland får jag dock för mig att det kanske är för att han lyssnar intensivt på alla ljud omkring honom, och kanske inte har tid att prata? Önsketänkande förmodligen, vi får se.
Marre, tufft har ni det, skickar styrkekramar och tänker på er!
Myran 2008 - jag förstår att ni har haft det tufft. Jag tycker att ni ska be att få komma till ögonmottagningen igen och göra alla tester där. VEP - mätning av signaler från ögonen till hjärnans syncentra och tillbaka, ERG - mätning av näthinnans funktion. VEP används för att mäta synutvecklingen och i Göteborg är det Anders Sjöström som gör detta. Vet ej om det går att göra någon annanstans. Hoppas ni får svar snart, ovisshet är värst.
Hej!
Inget direkt nytt här. Vår sons syn har inte förändrats något vad vi kan märka, han är nu nio månader och är nöjd och trivs med livet. Men han är ett mycket passivt och tystlåtet barn. Jag hittade en rapport på nätet om vikten av socialt samspel:
www.hi.se/global/Dokument/Syntes/Sma_barn_m_grav_synnedsattning.pdf
Så det känns otroligt viktigt att vi få komma igång med någon form av träning för att skapa kommunikation, hjälpa med övrig utveckling och för att få råd, stöd, hjälp.
Vi har också fått ny tid hos ögonläkaren för att göra ny VEP-undersökning och mäta om vår sons syn har utvecklats sedan sist. Direkt därefter ska vi träffa ögonläkaren och neurologen tillsammans för att diskutera vad nästa steg i utredningen kan tänkas bli och vem som ska hålla i det hela. Vår son faller lite mellan stolarna. Han förefaller blind men har inget fel på ögonen. Han har inte heller några märkbara övriga funktionshinder så han har ingen naturlig tillhörighet till neurologmottagningen heller. Att han inte ser är ju lite av ett mysterium. Jag undrar så vad nästa steg kan bli. Förmodligen kromosomtester och DNA-tester. Men jag undrar vad det kan visa? Jag har verkligen lusläst Socialstyrelsens ovanliga diagnoser utan att hitta något som stämmer. Man blir ju knäpp av att försöka leta efter svar. Men jag måste få göra någonting, det håller inte att bara vänta.
Klamaj - jag vet inte mycket mer än det jag skrev i mitt förra inlägg. Du får helt enkelt be doktorn om detaljfrågor.
Vad gäller vår sons övriga utveckling då är han som sagt tystlåten och passiv, vänder sig inte om efter ljud. Hans reaktioner på saker och ting är mycket subtila och går nog oss obemärkt förbi ibland. Men han blir glad av våra röster, tycks gilla musik och vissa plingande ljud. Han sitter utan stöd men gör inga kryptendenser. Han kan vända sig om men har inget intresse av det. Han gör lite glada ljud ibland men verkar inte "prata med oss". Han skelar då och då, med båda ögonen.
Mina inlägg försvinner hela tiden, slinter visst på tangenterna... Skulle skriva det också att vi har fått tid på Syncentralen, 10 november. Det känns bra att få ta tag i något konkret och liksom börja träna vår son. Ni som har varit på Syncentralen - får man som en sorts plan med konkreta övningar man ska göra, typ sjukgymnastik? Eller är det allmänna råd och tips och sedan ett återbesök typ?