Synskadade barn del 2!!

Hej.

Nu tar jag mej tid och ska försöka orka skriva här.....har läst denna tråden från början och antar att jag kan platsa.

Min son, sju månader nästa vecka är under utredning hos neurologen. Där har vi varit samt hos sjukgymnasten sedan L var tre månader. BVC tyckte att han hade ett avvikande rörelsemönster samt att han skelade och inte sökte blickkontakt eller gav svarsleenden. På den vägen kom det remisser och nu är vi på ruta ett då metabola tester samt kromosomscreening inte visat nåt avvikande.

Han har dessutom gjort tre eeg och en magnetröntgen, då han började med sina första ep-anfall i augusti. Således är han ett litet mysterium. Nån hjärrnskada har han, annars får han väl inte ep, samt att han är EXTREMT sen i utvecklingen.

Håller inte sitt huvud bra
Växlar i tonus, intar sprättbågeställning och vill titta uppåt/bakåt väldigt mycket
Hatar att vara på magläge
Greppar inte efter saker, har dock börjat visa en tendens till att lyfta händerna uppåt mot föremålet
Ger inga svarsleenden
Jollrar men inga konsonanter, bara i slutet emellanåt, typ "aaauuuuom", "eeeed"
Väldigt gnällig, svår att få till ro, sover dåligt på nätterna
Trött fort
Epilepsi och hjärtkammarseptum (ett hål i kamrarna på hjärtat)

Jaaa....många saker är det. Och så detta med ögonen som vi ju inte vet hur han ser, liksom. Det är som om han inte orkar att titta nån längre stund på föremål eller oss, utan han tappar ganska snabbt fokus. Upplever också att han tittar bortom på något vis, inte den där direkta kontakten i blicken, liksom.

Jag är så lessen ocj mår förfärligt dåligt just nu. Det har varit jobbigt från början eftersom han föddes akutsnittad och var gnälligare än gnälligast, samt att redan från början hade den där underliga nackställningen som gjorde att man undrade vad det berodde på. Likaså avsaknaden av leenden. Det gör ont i mammahjärtat, vill jag lova....

Jag raderade min profil här på fl för ett tag sen. Var så lessen då hela utredningsbaletten började, ville inte vistas i ett forum med friska och "normala" barn som gör allt enligt mallen. Men nu har jag ändå hittat tillbaka, docjk utan att ha presentation, men jag hoppas att jag kan få vara här i tråden med er och kanske, förhoppningsvis känner nån igen sitt barn i min lille sons ochg som kanskse har kommit längre i utredning samt tankar om hur det är att leva med ett barn som inte är som alla anra. Jag har inte accepterat att mitt älskade barn som är så efterlängtat ska vara sjukt eller skadat. Det gör så jävla ont och jag fattar inte hur jag ska orka gå vidare utan att gå sönder helt och hållet...

Förlåt mitt låååånga inlägg, men nu orkda ejag iallafall ta mej till denna tråden och hoppas att nån orkar kommentera...

Kramar!

Åh, Marre - så jobbigt du/ni har det!!!!
Det är så typoiskt. an måste verkligen stå på sej i läkarvärlden!! Herregud, bebisen är ens allt och man hoppades, längtade, ville, älskade redan i magen och när ens älskade lilla plutt är ute är man sååå vanäktig, så i läkarnas våld och man vill bara veta - hela tiden!!!

Eeg pratar du om. Är det aktivitet på eeg:na eller visar det inget??? I vårt fall har vi som sagt gjort tre stycken varav alla visar noll. Urknepigt! Nu hoppas jag så at vi får komma till Östra för ett videoeeg. Jag blir fan knäpp snart!!

Som du har jag en liten gnällis, måste sluta.
Tack förresten för välkomnandet!!

CJK: Åh, tack för ditt inlägg, kul att tråden lever!!!

Ska kolla länken sen, men börjar med att kommentera ang mr. Vi gjorde en mr, allt visade på fullt normalt. Inga anläggningsfel av hjärnan, ingen propp, blödning eller syrebrist. Dock blev det ett fett missförstånd, då en ögonläkare under Levis sövning skulle kolla ögonen, detta blev inte gjort och även om vi senare kollat hans ögonbottnar hos en annan läkare så har man konstaterat att allt verkar se normalt ut. Märkligt.

Som jag skrivit i andra inlägg så vet du nog vilka sjukdomar vi befarat, dessa verkar vara eliminerade men man kan ju inte veta säkert. Nu kanske man ska göra yttreligare kromosomscreening, sk mikrodeletion. Trots att han har alla kromosomer kan det vara en bit av nån som saknas och därmed orsaka alla hans brister.

Vad gäller epilepsin har vi gjort tre eeg, vilka visat på normal aktivitet, TROTS att L en gång fick ett anfall PRECIS innan apparaten sattes igång. Urskumt!!! Därför ska vi kanske få göra detta video-eeg som kanske kan visa mera av hans aktivitet. Han har som små "ryckningar" i kroppen allt som oftast, man kan inte säga vad detta är. Just nu befarar jag at han kanske har som mini-epilepsi heöla tiden, men neurologen menar att detta skulle i så fall ha synts på eeg:na. Men han vill då göra video-eeg för att utesluta detta. Om min tes håller, kan man förklara att han är sen, kanske. Jag m,enar, sen han födes har han haft mini-ryckningra och har man hela tiden nån form av epilepsi kan det vara svårt att koncentrera sej på "det verkilga livet"...

Jaaa, om det vore spm du säger, med dvm. Det kan ju förklara en del.

Hur är det med ditt barn??? Är det sent i utvecklingen??? Motorik etc? Vore super om du ville berätta!!!!
Nu ska jag äta frukost!
Kramar

Puffar för trådens fortlevnad, och gärna efter lite vardagsinfo från dej, CJK!!!

Annars, ni med "sena" barn, hur tar ni det??? Har stressen lagt sej över att bebben inte följer de gängse normerna? Misströstar ni, eller hur känner ni det???

Själv kan jag vara grymt sorgsen, vet ju inte ens om min son nånsin kommer att exempelvis kunna sitta, greppa eller hålla sitt huvud. Usch! Nu är han dock bara 7 månader (på torsdag, förretsen!) och jag ska inte stressa, men i alla möjliga trådar här läser man ju om en del ungar som är tidiga (eller för den delen normalsena/tidiga) i sina utvecklingar och kanske har jag inte ännu accepterat att min son har en hjärnskada eller vad för skada det månne vara. Det känns överjävligt att "just vi" skulle få ett barn som kanske blir flerhandikappat, kanske inte kan tala, än värre förstå att han är han och så vidare.

Domedagsprofetior, jag vet, men just nu är det mörkt som fan...

Jaja, denna söndag börjar gå mot sitt slut. Nu stundar till kvällen maratonpass av läggning/komma till ro, jag lär vara supertrött som vanligt imorgon men men, så här har det varit sen dag ett. Borde kanske vant mej.....

CJK: vilken sits! Förstår verkligen din frustration. Tyvärr har jag inga svar ang hab och de andra frågorna du hade. Är själv i Limbo - alltså ingen aning om vad som händer med sonen, vet inget...

Nu skulle jag vilja ha lite hjälp...jag har för mej att det finns de som har barn som har CVI. Jag har kunnat förstå en del av neurologens resonemang att han kanske misstänker detta. Jag känner mej helt bestört!! Har läst en del på nätet, men saknar erfarenheter av föräldrar. Vad jag förstår är det en jävulsk sjukdom eller skada, kanske jag ska säga. Det verkar supertufft för de som har denna skadan och hur i hela friden ska man kunna hjälpa??!!

Vilka typer av beteende kunde ni skönja? Hur var det med svarsleenden, greppande efter saker, kontakt över huvud taget? Hade barnen nån speciell "huvudställning"? Min pojke tittar alltid uppåt bakåt, alltså han drar gärna och ofta nacken bakåt men ändå har han ingen direkt nackkontroll även fast han är jättestark. Märkligt. Han blir ofta trött, orkar inte vara uppe mellan målen så länge, utan vill gärna sova, även om han då kan vara mycket gnällig och svår att komma till ro.

Vi ska till Östra för ett video-eeg men även kanske göra VEP-undersökning. Ni som är insatta vet vad det betyder. Den undersökningen fasar jag för. Då lär vi veta hur det egentligen står till med min älskade unges syn. Hur han tolkar, osv. Eler - om det han ser verkligen når fram, liksom...

Snälla....vore jättefint om ni kunde orka att svara och berätta lite.

Kramar till er andra och ni är tappra! Tänk att vi är så många som har barn med synproblem....

Marre: jaaa. Jag har som sagt sett dej i ett par trådar och vi delar samma frustration. Nu vet jag att Levi inte har cp-skada som din lille Alex, men nåt vajsing är det. Och jag antar att samma beteende kan ses hos olika barn och de har olika diagnoser.

Vad tufft ni har det, tjejen! Men du liksom jag och säkert alla andra härinne har massor av kärlek (det är all den kärleken som gör så ont!) och det är det som gör att våra små kämpar fixar tillvaron.

Återigen....jag puffar å det grövsta för info om CVI!!!!

CJK och Suz: tack för kommentarerna! CJK: egentligen fasar jag inte för själva undersökningen...det är svaret jag fasar över. Kanske träffar vi nu samme läkare som ni. Låter betryggande att han är kompetent!

CJK: Har ni gjort mr på sonen? Vi har gjort det och fått konstaterat att allt sett bra ut. Undrar om även då CVI skulle kunna skönjats på mr. Då kanske (förhopningsvis) jag missuppfattat neurologens hintar o just denna sjukan. Eller - jag har gjort egna slutsatser för fort (igen). Nå, en vep ska vi nog få göra, det kan ju konstateras en massa annat med hjälp av den. Vad gäller video-eeg:t är det för att L rycker så mycket emellanåt. Visst, tre eeg har visat på normal aktivitet, men han ville ändå säkerställa med hjälp av video-eeg.

Han ska ringa i eftermiddag. Nu hoppas jag vid gud at det inte dröjer alltför länge innan vi får komma till Gbg för undersökningar.

Nu ska jag försöka få i sonen lite hemmagjort mos. Han har fått gröt, plommonpuré och färskrivet päron lite för länge, så den söta smaken sitter berggjuten i smaklökarna. Han är arg varje gång jag testar med mina morötter, ärtor och broccoli....hade tom i lite päron i moset allt för att han skulle bli blidkad.
Tji fick jag...

CJK: åh....tack för infon! Jag vet inte om jag frågat tidigare, du får ursäkta mej i så fall, men hur är det med övrig utveckling på din son? Är den "i fas" eller är han som min lilleman, lite sen (jaaa, mycket sen kanske jag ska säga) med det mesta eller är det "bara" ögonen som felar????

Jaha.

Nu sitter man alltså och har väntat på telefonsamtal från Neurologen. Förra evckan lovade han att han skulle ringa på onsdagen, detta skedde inte, istället ringde han på fredagen. Således har han missat att höra av sej idag också. Skit och faaan!! Har väntat hela helgen på att få tala med honom. Nu hoppas jag att han ringer imorgon...

Ville bara klaga lite.

Nu har neurologen ringt idag iallafall. Det var ju toppen av honom.

Men inte känns det bättre, snarare tvärtom. Levis nacke och bakåtdragande av den tillhör hans skadebeteende, som neurologen sa, alltså det är inget symtomatiskt. Kollegan i Gbg menade att ryckningarna inte verkade vara av epileptisk art, utan även detta är något som tillhör skadan. De vill nu göra en fullständig kromosomscreening (den breda visade inget). Han har ju en del parametarar som visar på nån kromosomrubbning (om man vill se de så). Krokiga lillfingrar, brett mellan stor-och pektå, hjärtfel, lite tjockt nackskinn, synfel.

Neurologen tror att skadan uppstått under graviditeten. Jag hade 4 missfall innan min son vågade stanna kvar därinne, och det är klart....fyra missfall kanske skulle tänt ett ljus, men vi bara körde på. Jag gjorde även fvp, då jag nästa år fyller 39 och risken för kromosomfel är ju större med ålder, sägs det...

Han ville även att vi skulle göra ögonundersökning under narkos och eventuellt vep-undersökningen.

Det värsta är ju att väntetiden är en månad, lite längre. HATAR all denna jäääävla väntan!! Vi har tagot massor av blodprov och alla andra möjliga tester, bara väntan, väntan. Går snart sönder!!!

Känns förjävligt just nu. Mitt äslkade barn. Han är så skadad och vi har inte en susning om vad det kan vara. Okej, en kromosomrubbning, han kan ha för mycket eller för lite av nån kromosom. Alltså han har alla som man ska ha, men det kan saknas bitar eller vara för mycket. Detta kan orsaka stora skador...och vad jag har förstått efter at ha ggoglat sönder datorhelvetet är att dt finns MASSOR av kromosomrubbningar, riktigt ruggiga sådana men även mera lindriga. Dock - em rubbning av dna:t är aldrig bra.....det mest fundamentala i manniskan är skadat...

Jaaaa. Vad ska man säga...är lessen - igen. Är fan inget annat än lessen nu för tiden. Stackars barn....

TRåden har varit blek ett bra tag nu...

Marre: hur har ni det????

Myran: åh, jag känner så igen det där bakåtsträvandet och uppåttittandet. Säger som CJK, be att få detta kollat via vep eller annan ögonundersökning. Nu ska vi inte måla fan på väggen, men bättre att vara lite framåt ändå, att ligga på menar jag.

Nu har en remiss för vår del åkt till gbg, men det lär dröja ett par månader !!!!!! Fan att allt ska ta sån tid!!

Just erg pratade neurologen om men detta får göteborgarna ta ställning till, huruvida vep eller annan undersökning ska göras.

Annasr är allt som vanligt här förutom en tand i nederkäken som gjort sitt intåg. Mycket drägel och skrik, handen hans är typ helt söndergnagd, alldeles röd och kall....utslag kring munnen trots att jag torkar torrt och använder dregelhaklappar.

En remiss har ävn skickats till hab, mest för att jag vill träffa andra föräldrar med utvecklingsstörda/handikappade barn, få prata med kurator och att Levi kan få bra tips (eller JAG få bra tips) om hur man bäst kan stimulera honom osv. Men detta sker inte förrän till början av nästa år. Men okej, jag har haft det såhär ganska länge nu så jag kan väl vänta ytterligare.

Var på stan häromdan och träffade på ett par bekanta, derasa bebbar lite yngre än Levi. Skitjobbigt. Dom strålade och sa "åh, är duuuuu här?! Med barnvagn å allt!" Jaa....med barnvagn och allt. Svårt att vara sådär skitglad och pladdra. Men som jag kanske nämnt nångång, jag har ju dissat mammagruper och annan slags frotterande med öf osv så min reaktion är väl typisk i min sits kan jag tänka mej. Dock känns det inte lika nattsvart, kanske en del av det beror på att jag bara vistas i funktionshindertrådarna och ser en del med underbara barn trots svåra handikapp. Såna kämpar, vardagshjältar!!! Jag hoppas såååå att även min pojke lär gå, krypa eller sitta, greppa fint, äta själv blablabla.....

Jaja, långt svammel.
Hoppas ni haft/har det bra och återigen Marre: HUR GÅÅÅR DET???

Amelia: vad skönt att höra att du kommit en bit i aceptansen av ditt barns svårigheter. Jag är långt därifrån, tyvärr.

Nu har jag efter påtryckningar ändrat tiden från den 3:e december till den 14:e november för Levis ögonundersökning. Dt blir visst ingen narkos - kanske bra det, men en vep och ett erg - ett "lättare" erg, tydligen kan man göra denna undersökning via narkos men då grundligare. Saken är den att vi kanske inte får träffa Darrin - neurologen, men vi bor en timmas bilväg fån Gbg så det är väl "bara" att åka igen om så behövs. Anders Sjöström ska göra den första bedömningen av Levis syn via dessa nämnda undersökningar och sen ta ställning om man behöver gå vidare med narkos och så.

Ja, gud....denna resan verkar aldrig ta slut känns det som. Och många är vi som befinner oss i samma sits. Så jävla jobbigt!!

Jag bara hoppas att Sjöström inte finner nåt annat mankemang än att Levi kanske "bara" ser dåligt...jag befarar en hjärnsynskada och det är ju det värsta tänkbara, åtminstoner anser jag det. Har läst lite om cvi och det verkar vara hur jobbigt som helst.

CJK: har du lust att utveckla det hela lite mer om undersökningarna? Har du (eller barnet) också gjort erg? Och förresten, hur går det med hans syn? Har ni fått svar eller är ni i samma sits fortfarande? Hur går det motoriken? Några framsteg?

Återigen, hoppas att det inte är för illa ställt med Marre...det var längesen jag såg nåt från henne.Men å andra sidan, tystnad behöver nödvändigtvis inte vara av ondo. Kanske njuter hon i fulla drag och orkar/hinner/vill inte hänga här på fl som en del andra....*ler*

Åh. Ibland känns det som om det är bara jag i hela världen som smajlar brett, låter tokigt och håller på, allt för at få en skymt av ett leende hos min älskling....hoppas det blir mer av den varan så småningom!!!

Puffelipuff....

var är alla????

Anna: just så har vi det också. Skelning, virrig blick, sällan ett smajl, meeeen vad glad man blir då!! Och att krampmedicinfrågan inte hör hemma här - jooo, det gör den! Många av våra barn har ju mer problem än synen och det är så skönt att få prata om detta med er och med varandra. Det verkar som om flera av oss med bebbarna också får medicinera mot epilepsi.

Myran: känner igen mej i allt du skriver hur man känner ang sitt barn. Men du, du kan få tillfällig fp!! Jag visste inte detta då vbi blev inlagda på sjukhuset i en månad med vår son. Jag ville inte känna att min ledighet gick åt till sjukhusvistelser...man snålar ändå på dagarna för att få vara hemma så långt som möjligt. Tycker att du ska kolla upp detta om en läkare kan skriva ett intyg.

Jag läste en sida om cvi och andra hjärnsynskador av Lea Hyvärinen tror jag hon hette, och vissa saker som min son gör stämmer överens med just synnedsättning och hjärnsynskada. Man är så dum som håller på och läser, letar och grejar...antar att det är för att jag bara vill ha svar men ändå ionte - precis som du, Myran.

Anna: bra att du kommit över det där med att jämföra. Hoppas att jag också kan det nångång...