Hej!!!
Kul att höra att ni mår bra. Vad tråkigt med sjukhusvistelse mitt i semestern Marre, hoppas han är helt återställd nu.
Vi har roat oss med vattkoppor några veckor (eftersom våra barn inte lyckades insjukna samtidigt) så vi fick ingen semester heller... annars är allt lugnt här, inga läkarbesök förrän hösten.
rosakaninen: Fick lilltjejen två gånger?!?, då var det lindrigt första gången va?? Verkar som om det är många som åkt på detta i sommar.
fjärilen78: Hoppas att det löser sig snart med äteriet, nu verkar det ju som att ni kommer att få lite mer hjälp än tidigare så det måste kännas skönt.
Vår pojke började krampa förra veckan så vi har legat inlagda sedan dess. Han har fått epilepsi men svarar bra på medicinerna så han har varit krampfri några dagar nu. Hela karusellen med MR och alla undersökningar har börjat om, suck...
fjärilen78: Än så länge fungerar medicinen och han är fortfarande krampfri, men vi har inte fått veta några orsaker till epilepsin ännu.
Fy vad ni får kämpa med pojken... styrkekram från mig!!!
marre84: hur går det med er kille? Har han också epilepsi? Våra barn har ju samma ögonproblematik så kramperna kanske hänger ihop med den. Vår neurolog trodde att kramperna kan bero på omogna celler bakom det sjuka ögat som "stör".
Hej, kom på en sak jag skulle fråga. Vår pojke kryper in i bordsben och väggar m.m, han ser nog inte mycket. Hur gör man för att hjälpa honom? (Det blir mycket bulor trots hjälm.)
Vi har besök hos rehab men det dröjer ett tag till...
Hej, vad spännande att se hur det kommer att gå med dagis för era barn, kommer nyfiket följa tråden .
rosakaninen: jag ska ringa imorgon och se om jag får en plats på kursen i mars om det nu är fullt i oktober. Vi hoppas att vår pojke kan börja på dagis nästa höst och då vill man ju vara förberedd.
Minus: Tycker att du ska söka även för hans synnedsättning. Har du fått någon orsak till vad det beror på eller är det enbart synfel?
Hur som helst innebär det ju merarbete kan jag tänka.
Går du hos ögonläkare med honom?
minus: be er läkare att skriva ett intyg åt er som du skickar med ansökan. Går han på "syn"rehab kan du ju be dom om ett intyg också.
Förstår att det blir jättedyrt med nya glasögon hela tiden, det måste du ju kunna ta upp som extra kostnader och även annat som går sönder. Har du haft vårdbidrag tidigare?
Ja då låter som att det är dags. Ett litet tips från mig som också har fler barn med funktionshinder, du söker för dom i klump så se till att alla intyg gäller lika länge. Går ett intyg ut tidigare än ett annat så får du börja om och söka på nytt. Smidigt va!?! Detta visste inte jag när jag sökte så det blev en hel del extra arbete.
Hej alla glada, hur går det för dagisbarnen??
CJK: Vår pojke är 8 månader och har ett öga som är friskt, detta har konstaterats med MR. När han var yngre fick vi ingen ögonkontakt alls och vår ögonläkare sa då att han har sen synmognad, undrar om det är samma sak som din pojke har?
Nu är han 8 månader och ser väl någon meter ungefär.
I somras hade vi inte mycket hopp om att synen någonsin skulle komma, sedan började han krampa och efter att medicinering påbörjats kommer synen mer och mer.
fjärilen78: vilken otur att han skulle bli sjuk nu, hoppas att han kryar på sig snart.
CJK- lycka till på tisdag. Själv MR behöver du inte oroa dig för vi har gjort två stycken nu ganska tätt. Visst är det lite jobbigt att se på när de söver barnet men de vaknar till snabbt igen.
Vi tyckte att det var bättre att veta än att gå och oroa sig, även fast det kan bli tråkiga nyheter. Be om att ni får ett preliminärt svar så slipper ni vänta en hel vecka på besked.
cattis08: Vår son ville heller inte fokusera och har fortfarande svårt med det pga sen synmognad. Han är blind på ett öga men ska ha full syn på det andra.
Vi har använt färgstarka leksaker och försökt att locka vår pojke låsa blicken en stund, det blev bättre ju mer vi höll på men det tog tid. Kontraster är ju bra och du har ju redan beställt en matta, sedan fick vi tips om att ha leksaker som låter och har olika ytor för det lurar dom till att vilja hålla och titta.
Ni har säkert mobil över sängen och skötbordet, det enda jag kan råda er till är att träna några ggr varje dag så ska du se att hon till slut fäster blicken. Lycka till!!!
marre84: läste i en en annan tråd att ni är kvar på sjukan, tråkigt.
Vi får hem ett team från syncentralen nästa vecka som ska hjälpa oss att säkra upp här hemma + lite annat.
Vår pojke fortsätter att stöta in i saker och ser högst en halv meter med sitt öga. Vi vet inte vad som händer när vi byter bort sabrilexen för den bidrar ju till synproblematiken, men hoppas att synen blir bättre då.
Jag funderar mycket på dagis och assistent så det kommer jag att ta upp när de är här. Är det någon som vet hur man får en assistent? Ringer man kommunen eller vart hör man av sig?
morrisey: hej, det dröjde länge innan vi fick ögonkontakt med vår pojke och det kändes urjobbigt, speciellt när man såg andra bebisar som skrattade och härmade. Vi fick tips av vår ögonläkare att börja locka med leksaker som har ljud och stark färg. I början var målet att få honom att "låsa blicken".
Det tog tid, men efter ett tag fäste han blicken och till slut började han så smått följa med blicken, inte länge men vilken känsla.
Ha färgstarka saker, kontraster ovanför skötbordet, sängen. Skaffa lite leksaker som känns på olika vis, låter och inte har mesiga och för många färger. När de är så små att de inte stoppar saker i munnen kan man hitta en del kul i en djuraffär.
Lycka till!
Hej, vad kul med alla nya som hittat hit.
ellie2: dig har jag väl träffat på i epilepsitråden?
Idag träffade vi syncentralen och fick tips om hur vi ska hjälpa vår lille plutt i vardagen. Kändes jätteskönt att kunna ställa frågor och få ordentliga svar för en gångs skull.
Vår kille ser ungefär en halv meter med sitt friska öga (men hur bra han ser går ju förstås inte att säga). De sa att det går att träna upp synen om man håller sig inom det synfält dom har, så alla ni sin har barn med sen synmognad ska inte ge upp.
fjärilen78: hur går det med alla utredningar, äter han än?
Är det någon som vet hur det gått för stackars marre?
fjärilen78: bra att ni får ge välling utan dåligt samvete nu. Är det bara 1,5 månad kvar??? Tänk vad tiden går fort, är du väldigt trött och stor nu då?
ellie2: när man talar om trollen så står de i farstun :)
myran2008: förstår att ni har det jobbigt just nu. Vår pojke började krampa i augusti och det visade sig att han har infantil spasm, som tur är har han varit krampfri sedan vi började medicinera. Har er flicka kramper är det naturligt att hon utvecklas långsammare än friska barn, så synen kommer nog får vi hoppas. Vi har fått förklarat för oss att kramperna tar mycket energi från hjärnan och att den så "stänger av" vissa bitar.
Hoppas att ni får bar hjälp och stå på er. Man får ha vassa armbågar i vården idag :(
Hej, här har det inte hänt så mycket heller. Nästa vecka träffar vi neurologen och läggs in för att byta krampmedicin men det hör ju egentligen inte hemma i den här tråden... kanske att synen kommer tillbaka något när han får en annan sort, det hoppas ju vi på.
Vi har inte tid hos ögonläkaren förrän december och då blir det nog samma besked tidigare dvs att han är för liten för att göra en ordentlig synundersökning.
Myran2008: Har din lilla tjej också is? Jag har varit i samma situation som du när jag jämfört med andra barn och blivit ledsen över att min kille inte ser, men till slut insåg jag att det bara är slöseri med energi. Vår pojke är snart 10 månader och synförmågan kommer och går. Synpedagogen sa att det är viktigt att man ändå fortsätter att träna synen kontinuerligt eftersom det kommer att ge resultat längre fram, så vi kämpar vidare. Vissa dagar skelar han och orkar inte fästa blicken men andra dagar får vi ögonkontakt och ett smile & det lever jag på till nästa tillfälle.
Visst är det trist med all sjukhustid, jag hoppas att han svarar direkt på nästa sort så att vi får åka hem snabbt.