• Anonym

    Dercums sjukdom

    Jag har i över 10 år kämpat med olika läkare. Har haft smärtor i kroppen som gradvis med åren blivit värre och haft en extrem trötthet att kämpa med. Inga läkare har trott mig, alla mer eller mindre har sagt " jamen du är så ung så dig är det inget fel på" och "tänk att du är frisk så blir du det" Osv... Alla läkare har envisats med att ta prover på mig och de har aldrig visat något fel. Det jag till slut började undra var om jag eventuellt kunde ha fibromyalgi och de senaste tre åren har jag försökt få läkare att förstå det. Till ingen nytta. Min smärta har nu blivit så pass att jag knappt kan gå längre och klara inte av att stå upp under många minuter åt gången. Mina fötter smärtar fruktansvärt om jag har promenerat och de är stela så fort jag vilat. Mina symptom är många... Och jag har ifrågasatt mig själv, tvivlat på mig själv, mått skit. Omgivningen har inte varit det bästa stödet med undantag för vissa. Under flera års tid har jag hela tiden fått förklara hit och ditt varför jag inte orkar ditt och datt... Fått höra att jag är arbetsskygg och att jag är lat.

    Idag har jag fått en förklaring... Efter många om och men så har fått en diagnos. Ja jag fick den idag... Efter en massa prover och klämningar och undersökningar och allt annat som har tagit över 10 år så nu först har läkarna förstått vad som är fel. När läkaren gav mig min diagnos så brast det för mig, tårarna bara välde fram, inte av sorg utan av lättnad! Det känns så skönt att ha fått bekräftelse på min smärta, det känns skönt att ha en förklaring på mina problem. Och när läkaren sa detta är inget som sitter i huvudet alltså psykosomatiskt utan detta är en riktig fysiologisk sjukdom så kändes det helt otroligt. Vet inte om ni kan förstå hur jag känner...

    Jag har Dercums sjukdom av grav variant det är fettvävnads reumatism... Äntligen förstår jag ALLT!
    Alla som har kallat mig hypokondrisk kan dra nått gammalt över sig...
    Äntligen har jag fått bekräftelse att det inte bara är jag som överdriver och är knäpp och det känns såå otroligt skönt!! Äntligen har jag fått hjälp!!

    Behövde bara få skriva av mig! Tack ni som orkat läsa!

    Finns det någon mer här med samma sjukdom?

  • Svar på tråden Dercums sjukdom
  • Andra kullen
    Grattis till att Du äntligen fått en diagnos! Fast det är ju tråkigt att Du ska ha en så otrevlig sjkdom
  • Anonym

    Tack andra kullen! Ja det är en sjuk känsla att vara glad över något så otrevligt! Det är ju blandade känslor! Men just nu så känner jag mig mest glad och lättad om ett tag när det hela lagt sig så kommer nog verkligheten mer ikapp och då är det förståss inte lika roligt längre!

  • Cuthalion

    Får man fråga vad Du har haft för symptom? Alltså mer ingående vad Du har haft för typer av smärtor och var och hur gammal Du är . . .

    Har själv haft problem med främst ryggen i ett tiotal år och har på senare år fått ont i armar och ben och läkarna har som alltid sagt att jag är fullt frisk. Det är ju visserligen skönt att höra men man vill ju gärna veta vad smärtan beror på. Har en disk som inte fungerar men den skall inte ge de smärtor jag har enligt läkaren (den enda som faktiskt varit bra).

  • Andra kullen

    Man kan ju hoppas att Du nu när Du hittat en doktor som lyckats finna ut vad som drabbat Dig, också ska kunna hjälpa Dig till en dräglig tillvaro!!

  • Anonym

    Cinzano jag ska försöka att skriva ut allt!

    Försämrat korttidsminne
    Koncentrationssvårigheter
    Extrem trötthet som blir värre efter att man har gjort något
    Lätt till svår huvudvärk ofta till dagligen
    Ofta lätt feber som bara kommer
    Lätt för att få blåmärken och blödningar i huden
    Torra slemhinnor, så att ögon tåras och så att det kan vara svårt att genomföra samlag utan glidmedel
    Huden smärtar vid lätta tryck och smekningar främst armar för min del
    Mina smärtor sitter främst i axlar bröstrygg svank höftben lår knä händer handleder tumleden fötter nacke armbågar
    Vid kyla klara jag inte av att hålla värmen och det blir väldigt smärtsamt
    Fettsäckar under knäna och vid armbågar som är smärtkänsliga vid tryck
    Viktuppgång
    Stelhet i rygg och fötter efter vila
    Bäckenet stelnar vid sittande i lång tid
    Oftast så hjälper inga värktabletter
    Sömnsvårigheter pga att man vaknar då man vänder sig pga att det gör ont
    Får krampliknande smärta vid upprättstående och vid promenerande

    Det finns tyvärr ingen bot, det bästa lindringen brukar vara varma bad och dylikt.

    Jag är 25 och min läkare misstänker att jag har haft det sedan jag var 5 bara det att jag först började lida av tröttheten då jag blev 13 och smärtan kom när jag var 17.

    Jag är mer infektionsbenägen över lag. Smärtorna har olika karaktär men känns ofta stickande och domnande. Känns som att musklerna blir trötta och irriterade. Andra smärtor är mer av akut typ gör otroligt ont och jag behöver genast sluta med det jag gör.

    Hoppas att du fick de svar du ville ha! Och jag hoppas att detta inte är något du behöver vara drabbad av!

  • Cuthalion

    Tack för svaret!

    Det jag känner av är inte lika illa som det Du lider av men jag känner igen mig i många symptom.

    Vet inte ifall Du är överviktig men har smärtan förändrats något då Du ökat eller minskat i vikt?

    Säg ifrån ifall du anser att frågorna är för närgångna, blir bara glad när jag hör någon annan som har ont, även om Du har ondare än jag någonsin har haft och någonsin hoppas ha (missförstå mig rätt ).

  • Andra kullen

    Tycker i o f sig inte att ALLA de besvär Du räknade upp är klassiska för Mb Dercum. Ibland förekommer ju en samtidig Mb Sjögren, han sa inget om det han doktorn?

  • Anonym

    Andra kullen Jo alla de besvär jag har är helt typiska enligt min läkare och enligt de papper han skrivit ut åt mig! Jag har tidigare haft funderingar på sjögrens men min läkare tror stenhårt på Dercums och det känns oxå som att det är rätt! Men jag ska träffa en rematolog oxå och han vet ju bäst. Så får se vad han säger!

    Cinzano min sjukdom gör att jag har gått upp i vikt pga av den så jag vet inte om jag kan säga att jag har fått mer ont pga vikten. Jag har ju ont i skelettet inte i lederna egentligen. Men jag vet inte riktigt... Fick ju smärtorna innan vikten hann komma men samma år gick jag upp 30 kg.

    Jag har heller ingen jättekunskap om ämnet ännu! Annat än det jag själv känner i kroppen!

    Andra kullen jobbar du med sånt eller har du några egna erfarenheter?

  • Andra kullen

    Man kan väl säga att jag är i branchen...

  • Anonym

    Andra kullen ok! Då kke du har stött på det här tidigare? Det är synd att det tar så otroligt lång tid för de flesta att få hjälp. Men jag antar att läkarna ofta känner sig frustrerade över att inte veta vad som är fel oxå.
    För mig känns det som att jag har fått tillbaka min livsglädje idag. Jag behöver inte längre ha dåligt samvete.

Svar på tråden Dercums sjukdom