• Anonym

    Dercums sjukdom

    Jag har i över 10 år kämpat med olika läkare. Har haft smärtor i kroppen som gradvis med åren blivit värre och haft en extrem trötthet att kämpa med. Inga läkare har trott mig, alla mer eller mindre har sagt " jamen du är så ung så dig är det inget fel på" och "tänk att du är frisk så blir du det" Osv... Alla läkare har envisats med att ta prover på mig och de har aldrig visat något fel. Det jag till slut började undra var om jag eventuellt kunde ha fibromyalgi och de senaste tre åren har jag försökt få läkare att förstå det. Till ingen nytta. Min smärta har nu blivit så pass att jag knappt kan gå längre och klara inte av att stå upp under många minuter åt gången. Mina fötter smärtar fruktansvärt om jag har promenerat och de är stela så fort jag vilat. Mina symptom är många... Och jag har ifrågasatt mig själv, tvivlat på mig själv, mått skit. Omgivningen har inte varit det bästa stödet med undantag för vissa. Under flera års tid har jag hela tiden fått förklara hit och ditt varför jag inte orkar ditt och datt... Fått höra att jag är arbetsskygg och att jag är lat.

    Idag har jag fått en förklaring... Efter många om och men så har fått en diagnos. Ja jag fick den idag... Efter en massa prover och klämningar och undersökningar och allt annat som har tagit över 10 år så nu först har läkarna förstått vad som är fel. När läkaren gav mig min diagnos så brast det för mig, tårarna bara välde fram, inte av sorg utan av lättnad! Det känns så skönt att ha fått bekräftelse på min smärta, det känns skönt att ha en förklaring på mina problem. Och när läkaren sa detta är inget som sitter i huvudet alltså psykosomatiskt utan detta är en riktig fysiologisk sjukdom så kändes det helt otroligt. Vet inte om ni kan förstå hur jag känner...

    Jag har Dercums sjukdom av grav variant det är fettvävnads reumatism... Äntligen förstår jag ALLT!
    Alla som har kallat mig hypokondrisk kan dra nått gammalt över sig...
    Äntligen har jag fått bekräftelse att det inte bara är jag som överdriver och är knäpp och det känns såå otroligt skönt!! Äntligen har jag fått hjälp!!

    Behövde bara få skriva av mig! Tack ni som orkat läsa!

    Finns det någon mer här med samma sjukdom?

  • Svar på tråden Dercums sjukdom
  • Andra kullen

    Förstår precis vad Du menar! Nu är ju inte Mb Dercum direkt vardagsmat på vårdcentralerna, tyvärr är det nog så att om du frågar 100 distriktsläkare vad som är typiskt för Mb Dercum så får Du ganska många olika svar (varav en del t.o.m. blir "Vad är det?")

  • Anonym

    Usch det är hemskt när läkarna inte är uppdaterade eller håller ordning på de olika begreppen. Har stött på mååånga sådana. Det är otroligt kränkande som patient att bli nedstirrad bara för att man frågar något klurigt!

  • Andra kullen

    En stor del av problemet ligger väl tyvärr i sjukvårdens oranisation, samt kanske också bristande ekonomiska resurser. I dag lägger landstingen i princip inte ner ett öre på vidareutbildning av sina doktorer. Till råga på allt förbjuder dom i allt större utsträckning doktorerna att ta del av läkemedelsindustrins utbildningar (av rädsla för "otillbörlig påverkan") den enda vettiga utbildningsmöjlighet som finns för närvande

  • Anonym

    Tragiskt är det! Doktorerna har ju en viktig roll i samhället de ska ju vara vårt stöd när kroppen säger ifrån på olika sätt! Man borde verkligen lägga mer resurser på utbildningar!!

  • Anonym

    Puffar upp ifall någon mer har något att säga!

  • en vanlig jävla muffins

    har inget o säga men puffar lite..

  • Anonym

    Nu har jag letat på nätet och läst om Dercums....
    Alla symtomen stämmer in på mig förutom att jag "bara" gått upp 15 kg men tappat 5. Har fått diagnos på fibromyalgi, men den stämmer inte så bra på mig. Vilket i sin tur gjort att det varit svårt att få den hjälp jag skulle behöva. För mina symtom stämmer inte....?

    Så nu ska jag dra ut informationen jag hittat och ta med till läkaren nästa gång jag ska dit så får vi se vad hon säger. Men det blir inte förräns i slutet av agusti då min nuvarande sjukskrivningsperiod är slut.

  • Anonym

    Anonym jag hoppas innerligt att du får hjälp på en gång så du slipper dras med detta på samma sätt som jag har fått göra!!

  • Anonym (Kanske)

    Vet inte om det är något liv i denna tråd längre men jag var bara tvungen att kolla. Jag har blivit utredd hos läkare och smärtrehab men jag saknar någon av triggpunkterna för att bli klassad som att jag har fibro. En släkting har just dercums så jag misstänker att jag också har det. Vill gärna höra mer om sjukdomen och från er somhar den. Har upplevt så mycket likheter med trådstartaren..

  • Anonym (Smärta)
    Anonym (Kanske) skrev 2011-10-18 16:49:23 följande:
    Vet inte om det är något liv i denna tråd längre men jag var bara tvungen att kolla. Jag har blivit utredd hos läkare och smärtrehab men jag saknar någon av triggpunkterna för att bli klassad som att jag har fibro. En släkting har just dercums så jag misstänker att jag också har det. Vill gärna höra mer om sjukdomen och från er somhar den. Har upplevt så mycket likheter med trådstartaren..
    Varför tar du inte upp detta med din läkare? Har ingen kunskap om decrum, men har du mistankar angående diagnosen vore det väll bra att få tala med en läkare! 

    Bara en nyfiken fråga, får du hjälp tros att du saknar vissa av triggerpunkterna?

    Själv saknar jag nästan alla punkterna, men har ändå fått "fibromylagi" behandlingar, utan större lindring. Har haft oklara i smärtproblem i över halva mitt liv, så för mig var det viktigt att försöka prova någon form av behandling. En diagnos vore underbart, har en annan diagnos och märker skillnaden i bemötandet och kvaliteten på behandlingen. Önskar att fler faktiskt tog smärta på allvar! Jag får mycket bättre behandling för min andra sjukdom. 
  • Anonym (Kanske)

    Ja det kan tyckas enkelt att bara fråga, men det är det inte. Jag har haft så många olika läkare för på vårdcentralen har man ingen husläkare nu mera i alla fall inte där vi bor. Har precis börjat hos en privat läkare och har redan tagit upp en mängd saker. Är så rädd att jag ska upplevas som hypokonriker, och många läkare frågar vad det skulle känna till att få en diagnos? De har ju redan konstaterat att jag har smärtspridning mm. Vad mer vill jag ha ut?

    det beror på vad du menar med hjälp. Jag har gjort en utredning på smärtrehabilitering och där ska jag gå en smärt hanteringskurs. Men jag måste vara stabilare i min levnadssituation först. Sen har jag ju ångestproblematik pga smärta o så, och det får jag hjälp med till en viss del. Annars har jag smärtstillande tabletter o så men inte så mycket mer än de.

    Vad har du för andra sjukdomar? Jag vill också ha en diagnos. dels för nu när någon frågar så vet man ju inte själv vad som är fel och då rycker bara folk på axlarna och tror bara att man har en fis på tvären eller nått. Är så trött på att inte bli tagen på allvar. ska försöka så småningom att föra fram mina misstankar till min läkare men ag vill skynda långsamt, nu sist sökte jag för att jag har b-12 brist o lite annat smått o gått. Känns som om det aldrig tar slut på skit som kommer fram.

    Ni som har decums, har ni problem med understimulerad sköldkörtel? Läste att man kan råka ut för det när man har denna sjukdomen. Om ni har det, hur yttrar det sig på er?

Svar på tråden Dercums sjukdom