Forum Änglabarn - änglarum
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Trisomi 18

    Mån 8 sep 2008 13:47 Läst 28811 gånger Totalt 6 svar
    Visar endast inlägg av Joppan1 - Visa alla inlägg
  • Mån 8 sep 2008 13:47 #1

    Hej. Vilka starka människor det finns! Vi blev rådda att avbryta graviditeten i v.20 efter vetskapen om att "Lille-bror" hade trisomi 18. Jag har många gånger undrar hur det hade gåttom vi inte avbrutit, man vet ju inte vilka skador de har men vår specialist här i Uppsala var väldigt teknisk och vi fick mer el mindre en lista på vilka skador de har och att de flesta inte föds levande etc etc. Lillebror var beräknad till 14 oktober men föddes den 25 april.

    Hoppas du får njuta av din dotter ytterliggare en tid. Skickar några styrkekramar.

  • Tis 9 sep 2008 11:14 #3

    Hej, vi fick reda på det på ultraljudet. Barnmorskan hittade de vridna fötterna (som också kunde vara klumpfot) och en tendens till bukväggsbråck. Vi förstod inte det allvarliga i det direkt eftersom vi med vårt första barn också fått en andra bedömning vad gäller ev bråck (diafragma, men ändå). Vi fick komma till en specialist på fostermedicin som kollade igenom alla organ i detalj. Han kunde inte hitta något mer som var fel än de inåtvridna fötterna. Han rekommenderade oss att gå vidare med fostervattenprov för att kontrollera alla kromosomer vilket vi gjorde omedelbart. Efter två dagar fick vi besked att Lillebror hade trisomi 18 på 100% av cellerna. Vår specialistläkare mer el mindre gav oss en lista på vad som skulle vara fel. Allt från hjärtfel till stora andra organfel, utvecklingsstörning osv osv. Berättade om de låga oddsen för att överhuvudtaget överleva en förlossning.
    Vi hade aldrig kunna föreställa oss om att behöva ta ett sådant beslut, hjärnan slutar nästan fungera, det är bara känslor som styr och det känns som om världen mer eller mindre stannar. Vi tog det jobbiga beslutet att avsluta då vi inte tyckte att det skulle vara rätt för Lillebror att behöva bli ett "vårdpaket", förlåt uttrycket och jag menar absolut inte att jämföra Lillebror med er dotter som säkert är den mest underbara. Men vi har ett barn sedan tidigare som skulle vara ung. 1 1/2 år då Lillebror kommit och kände att det inte var rätt mot honom heller. Hur man än gör, vilket beslut man än tar så känns det så orättvisst och fel. Innan förlossningen pratades det om obduktion men samtidigt så kände vi att det inte kändes rätt att de skulle skära honom sönder och samman så vi avböjde det. Vi hade ju fakta på fakta med kromosomtestet. Vi rekommenderades att titta på honom efter födseln vilket vi gjorde. Han såg nästan perfekt ut, man kunde se vissa drag med sneda ögon och lite spetsiga öron och de snedvridna fötterna, men annars var han helt perfekt. Han var ju vår son och jättesöt! Så här i efterhand, trots att jag delvis är i branschen, jobbar på läkemedelsföretag så skulle jag vilja haft en lista på vad som faktiskt var fel, det sista som lämnar människan är ju hoppet! Skulle han kunnat få ett drägligt liv ändå trots alla missbilningar och fel? Det får vi tyvärr aldrig veta. Hoppas det går bra för er. Tänker på er!

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll