• Lovali

    Kranial Synostos #4

    Varför görs en till kontroll för er? Eller menar du uttagandet av fjädrarna för det görs ju 6-10 mån efter första op?


    Marie1978 skrev 2008-11-14 18:37:17 följande:
    [citat]
    Vi ska göra nästa återbesök om ca 6-10 månader och då ska de även göra CT-röntgen. Sen blir det vanlig 3-års kontroll.
  • Lovali

    Nej jag är inte medlem, har bara tittat på deras sida ngngång för längesedan minns jag.


    Shanti1981 skrev 2008-11-12 16:13:24 följande:
    Hej tjejer,Tänkte bara höra mig för om det är någon av er som känner till eller redan är medlemmar Kraniofaceala föreningen? Kan i i så fall rekommendera att man blir medlem?www.kraniofaciala.se/De verkar anordna lite träffar osv för barn med kaniofaceala missbildningar./Heidi
  • Lovali

    Nu äntligen fick jag svar på mina funderingar ang Erics lite knöliga skalle.

    PT skriver såhär:

    "Hej Louise, har försökt nå Dig per telefon utan att lyckas.

    Röntgenbilderna ser utmärkta ut.

    Fotografierna ser utmärkta ut - fantastiskt fin son Du har!

    De små oregelbundenheter Du känner är mkt vanliga efter skalloperationer och faktiskt ganska vanliga i befolkningen, förr i tiden fanns ju en hel vetenskap som bara sysslade med skallens olika knöligheter - frenologi. De blir ofta lite bättre med åren men är husrsomhelst inget att fundera över.

    Vi kallar för en sista kontroll på mottagningen om 2 år".

    Ja så då vet vi det

    /mvh Louise

  • Lovali

    Välkommen till tråden Litevi.
    Jobbigt att vara ett gränsfall. Jag har inte hört om ngn annan som varit det. Förstår att du hade tyckte det var bättre med allt eller inget liksom. Svårt att ta ett beslut annars men förhoppningsvis så tar CL det beslutet åt er när han bedömt er son. Hans ord är lag känns det som då han har så lång erfarenhet av synostosbarn.
    Min son hade också Metopica, du kan se bilder före & efter op. i mitt bildgalleri. Han opererades vid 5 mån. ålder. Nu är han 3 år & 3 månader och har nyligen varit på 3 årskontrollen. Vi träffade då Giovanni för första gången. Jag måste ärligt erkänna att jag kände mer förtroende för PT & Cl de gånger jag träffade dem men de är jag det. Andra som haft mer med G att göra har säkert en annan åsikt.

    Vart kommer ni ifrån? Göteborgstrakten?

    Hur upptäcktes Metopican om det nu inte syns på er son?
    På Eric syntes det ju men mest för ett tränat öga, när de påtalade det så såg ju vi & andra de små avvikelserna han hade med.

    Mvh Louise

  • Lovali

    Men snälla, snälla nån.
    Jag vill att du skriver exakt det du skriver här & mailar till CL, Claes Lauritzen, han kommer nog att ha ett & annat att säga om det. Skulle inte förvåna mig om han kontaktar de läkare du pratat med. Tror faktiskt att han blir väldigt arg.
    Det låter inte kolkt deras uttalanden & beteenden. Säkert i stora delar utan grund & statistik som de lutar sig mot!!

    Nu måste jag rusa till jobbet.

    Skriver mer senare.

    KRAM


    MymlanMy skrev 2008-11-17 23:05:16 följande:
    Enligt neurokirurgerna på "vårt sjukhus" är metopica inte ens en kraniofaciell missbildning. Var på möte med dem i förra veckan. Är så trött på denna cirkus. Helt utpumpad på energi. Vet inte vem fan jag ska tro på längre. Var och träffade läkarna i vår stad, de som undanhållit info. Ett mycket otrevligt och obehagligt möte. Först och främst berättade jag för dem att jag sett info från Sahlgrenskas broschyr. Jag påtalade också vikten av att dessa läkare fixar till en hemsida eller informationsmaterial som de kan ge "nya" föräldrar. Inte göra soim de gjorde med mig. Undanhålla betydelsefulla upplysningar om min sons problematik. För det andra vill inte erkänna att de gjort en missbedömning. Först och främst anser de att metopica synostos inte är en kraniofasciell missbildning. För det andra fortsätter de att påstå att "det finns ett brett spektra av metopica synostos" och det är upp till föräldrarna om barnet ska opereras. De säger att invandrare är mycket mer vidsynta för annorlunda utseende hos barnen och vill inte operera. Det har väl inte jag med att göra? Jag är svensk. Då jag frågar inom vilket spektrum min son befinner sig, vill de inte svara. De erkänner dock att min son har metopica. De säger att det är föräldrarna som avgör om barnet ska opereras eller ej. Då jag berättade att läkaren i Gbg hävdar att det är 50 % risk att min sons missbildning ökar med åldern, anser dessa läkare att risken bara är 10 procent. När jag frågade om man kan få se bilder på dessa personer som ej opererats, svarar de att sådana finns ej då det vore oetiskt att ta bilder. (???) Dessutom säger de att det finns för lite skrivet material i litteraturen om hur dessa barns utssende kan bli i vuxen ålder. Hur fan kan de då veta att endast 10 procent får bestående och grövre missbildning, undrar jag. Sedan undrar läkaren vad jag gör där överhuvudtaget. Jag säger att det är för att få remiss till Göteborg och för att jag vill de ska bedöma min sons huvud igen för att se att deras uppfattning överensstämmer med min, nämligen att min sons panna blivit ännu mer trekantig. Då svarar läkaren mig att jag kunde ringt så hade han skrivit en remiss! Kul! När Göteborg sa att jag inte skulle ringa dem. Därefter betonar läkarna att det finns många familjer som hellre väljer att låta sina barn opereras hos dem än i GÖteborg för de gillar inte Gbg. I vår stad har de minsann opererat i 15 år, säger de! Ok, tänker jag. Om det föds 15-20 barn med metopica per år och 67 % väljer att opereras i Gbg, hur mycket erfarenhet har egentligen då dessa läkare i vår stad? Slutligen säger de att man kan slipa pannan och göra mindre operation då barnet är vuxet. Jaha, men de ger inget förtroendegivande intryck! Känns som om de är osäkra och inte vet vad de snackar om. Hade det inte varit bättre att göra denna op innan sex månaders ålder, känner jag, en fjäderoperation? Nä, får jag till svar. Fjäderoperationerna har man slutat med för man har upptäckt att barnet får en alltför bred panna...Till slut ville jag bara kräkas och gå. Fy fan för dessa läkare!
  • Lovali

    Tänk om din man faktiskt har Metopica?! fast han inte vet det. Är din mans skalle är ovanlig i formen annars? Stort bakhuvud eller så?
    Jag är verkligen JÄTTENYFIKEN på att se en vuxen person med Metopica.

    Har för mig att de kände även på min mans & mitt huvud när vi var på Erics bedömning. Varför gör dom det om inte ett arvs-samband med oss skulle kunna finnas?

    Skönt för er att bo i Gbg, det gör ju jag med. Vill du se en Meopica-kille hur han ser ut när han är 3 år så får du/ni gärna komma på studiebesök hos oss de har en annan familj gjort & det lugnade dem inför deras sons op. en hel del.

    Kram


    Litevi skrev 2008-11-18 08:46:21 följande:
    God morgon, Singletta - Instämmer med övriga: För jäkligt rent ut sagt och stå på Dig (om Du orkar)!Lovali - Metopican "upptäcktes" vid min sons 6-mån kontroll på BVC. Läkaren påpekade hans ås i pannan, men eftersom hans pappa (min man) har en likadan (fast inte riktigt lika framträdande) så har vi bara tyckt att det har varit en lustig grej "att han är så lik sin pappa". Läkaren på BVC körde på samma bana "lustigt att man kan få så tydliga drag från sina föräldrar". Sedan ringde läkaren upp mig några veckor senare och sa att han funderat lite grand och ville skicka en remiss till Sahlgrenska. Naturligtvis dök massvis med frågor och orosmoln upp i mitt huvud under det telefonsamtalet, men han kunde egentligen inte svara på någonting. Vi är lyckligt lottade och bor i Göteborg så besöket hos Giovanni blev som tur var ganska snart efteråt. Och där är vi nu...Om jag har uppfattat det rätt är Synostoserna inte ärftliga. Är det så? Jättekonstigt i så fall att min man har liknande drag. Snacka om sammanträffande!Ja, jag hoppas att CL kommer med ett "solklart" åtlåtande så att vi slipper ta detta beslut själva. Hoppas bara att det inte dröjer för länge, för detta grubblande tar så mycket energi...MimmiNina - Har Ni fått någon tid än?
  • Lovali

    Har aldrig fått höra att det skulle vara ärftligt heller. Skumt.
    Jag har själv lite, men inte alls mkt, annorlunda huvudform....man börjar ju undra om det är ngt som jag inte vet om med den också...

    Vi borde samla alla frågor vi har här & maila dem till CL eller PT.


    SofiaD skrev 2008-11-18 12:47:13 följande:
    ShantiVa?? Det har jag totalt missat, det där med 50% ärftlighet för våra barn att själva få barn med synostos. Har läkarna förklarat det så för dig?
  • Lovali

    Jag skall ändå tacka PT för mailet.

    Jag kommer då att fråga dessa 2 saker också

    "Det finns 2 saker som många av oss (som deltar i en tråd på Familjelivsforumet som är för oss med synostosbarn)undrar över som du kanske kan ge svar på:

    Är Synostos ärftligt alls? (läkare i Västerås har sagt följande till ett föräldrapar:?Jag har fått förklarat för mig att kraniosynostos till 50% är en ärftlig åkomma. Annars beror synostosen på en dna förändring)

    Hur vanligt är det egentligen? Stämmer det att det ökat mycket, säg de sista 5-10 åren?

    Hoppas det är OK att jag frågar då vi som sagt är några stycken (ganska många?) som undrar & det är ju du/ni som är proffsen på det här".

    Jag skickar inte detta mail förrän iaf några av er sagt att det verkar ok.

  • Lovali

    När Erics fjäder opererades ut så delade vi sal med ett annat par. Deras son hade ngn synostos & även det barnets kusin hade haft det ett par år tidigare, så dom trodde "det låg i släkten". Känns rätt osannolikt annars att 2 i samma släkt drabbas.

  • Lovali

    Japp jag förstår hur ni menar

    Tar genast bort just det.

    Mvh Louise

Svar på tråden Kranial Synostos #4