Men snälla, snälla nån.
Jag vill att du skriver exakt det du skriver här & mailar till CL, Claes Lauritzen, han kommer nog att ha ett & annat att säga om det. Skulle inte förvåna mig om han kontaktar de läkare du pratat med. Tror faktiskt att han blir väldigt arg.
Det låter inte kolkt deras uttalanden & beteenden. Säkert i stora delar utan grund & statistik som de lutar sig mot!!
Nu måste jag rusa till jobbet.
Skriver mer senare.
KRAM
MymlanMy skrev 2008-11-17 23:05:16 följande:
Enligt neurokirurgerna på "vårt sjukhus" är metopica inte ens en kraniofaciell missbildning. Var på möte med dem i förra veckan. Är så trött på denna cirkus. Helt utpumpad på energi. Vet inte vem fan jag ska tro på längre. Var och träffade läkarna i vår stad, de som undanhållit info. Ett mycket otrevligt och obehagligt möte. Först och främst berättade jag för dem att jag sett info från Sahlgrenskas broschyr. Jag påtalade också vikten av att dessa läkare fixar till en hemsida eller informationsmaterial som de kan ge "nya" föräldrar. Inte göra soim de gjorde med mig. Undanhålla betydelsefulla upplysningar om min sons problematik. För det andra vill inte erkänna att de gjort en missbedömning. Först och främst anser de att metopica synostos inte är en kraniofasciell missbildning. För det andra fortsätter de att påstå att "det finns ett brett spektra av metopica synostos" och det är upp till föräldrarna om barnet ska opereras. De säger att invandrare är mycket mer vidsynta för annorlunda utseende hos barnen och vill inte operera. Det har väl inte jag med att göra? Jag är svensk. Då jag frågar inom vilket spektrum min son befinner sig, vill de inte svara. De erkänner dock att min son har metopica. De säger att det är föräldrarna som avgör om barnet ska opereras eller ej. Då jag berättade att läkaren i Gbg hävdar att det är 50 % risk att min sons missbildning ökar med åldern, anser dessa läkare att risken bara är 10 procent. När jag frågade om man kan få se bilder på dessa personer som ej opererats, svarar de att sådana finns ej då det vore oetiskt att ta bilder. (???) Dessutom säger de att det finns för lite skrivet material i litteraturen om hur dessa barns utssende kan bli i vuxen ålder. Hur fan kan de då veta att endast 10 procent får bestående och grövre missbildning, undrar jag. Sedan undrar läkaren vad jag gör där överhuvudtaget. Jag säger att det är för att få remiss till Göteborg och för att jag vill de ska bedöma min sons huvud igen för att se att deras uppfattning överensstämmer med min, nämligen att min sons panna blivit ännu mer trekantig. Då svarar läkaren mig att jag kunde ringt så hade han skrivit en remiss! Kul! När Göteborg sa att jag inte skulle ringa dem. Därefter betonar läkarna att det finns många familjer som hellre väljer att låta sina barn opereras hos dem än i GÖteborg för de gillar inte Gbg. I vår stad har de minsann opererat i 15 år, säger de! Ok, tänker jag. Om det föds 15-20 barn med metopica per år och 67 % väljer att opereras i Gbg, hur mycket erfarenhet har egentligen då dessa läkare i vår stad? Slutligen säger de att man kan slipa pannan och göra mindre operation då barnet är vuxet. Jaha, men de ger inget förtroendegivande intryck! Känns som om de är osäkra och inte vet vad de snackar om. Hade det inte varit bättre att göra denna op innan sex månaders ålder, känner jag, en fjäderoperation? Nä, får jag till svar. Fjäderoperationerna har man slutat med för man har upptäckt att barnet får en alltför bred panna...Till slut ville jag bara kräkas och gå. Fy fan för dessa läkare!