Kranial Synostos #4

Singletta, visst känns det periodsvis hopplöst. Speciellt när man hamnat i sådana situationer som du gjort, och måste kämpa och slås för att få sin/sitt barns rätt tillgodosedd.

Jag kan bara hålla med dig om att det inte verkar klokt att du inte kan få hjälp och stöd från din hemkommun. Tycker att det borde vara självklart att din son ska få hjälp med talet! Kan det finnas privata logopeder, och kan man sen skicka räkningen till kommunen/landstinget om de inte är villiga att hjälpa er omedelbums?

MEN det är ju tyvärr så, att mammor som vi ser till att få det bästa för våra barn, ibland måste man bara kämpa lite hårdare, fast man kan tycka att man inte skulle behöva det. (Man har ju liksom nog som det är)!

För att försöka se något positivt i det hela är det väl så att fördelen med motgångar är att man blir väldigt målmedveten som mamma.

Jag hoppas att du kan få lite stöd från psykologen på Sahlgrenska, jag tyckte hon verkade toppen. De har ju även erfarenhet av sjukresor, sjukersättningar, kontakt med försäkringskassa, rättigheter till ersättningar mm.. inte vad man tror en psykolog håller på med.. men det fick vi erfara när vi var inlagda vid Arons födelse.

Kramar/ Heidi

Singletta, kom på en sak ang dina funderingar kring resan från Göteborg efter op.

KAN det vara så att du har rätt till sjukresa med tex taxi, eftersom du inte har möjlighet att ta egen bil?

Hör med resecentralen på ditt landsting! (Jag har skickat alla våra reseersättningspapper till vår resecentral och fått pengarna insatta på mitt konto varje gång, vi har åkt med egen bil.) På blanketten jag då fyllt i har det stått något i stil med "sjukresa pga att patientens tillstånd kräver det" som ett alternativ.. Kanske kan Göteborg intyga att din son behöver sjukresa med taxi?

Förstår att de vill att man ska ta det billigaste resealternativet.. men det kostar ju inget att fråga.

/Heidi

hej, här kommer ett snabbt inlägg. Vi är nu i Göteborg. Har träffat Giovanni, och narkosläkarna. De är inte så imponerade av Arons vikt. Han vägde när vi kom ner 4840g.. så det saknas några få gram.

De diskuterar nu en eventuell flytt av operationen till Drottning Silvias barnsjukhus, då de anser att IVA där har bättre resurser för så små barn som Aron. Där har de inte plats för Aron i dagsläget.

Vi sitter alltså i ovetskap om vad som kommer att hända på måndag. De kommer att ha möte på morgonen kl. 08.00 för att ta beslutet då.

Kirurgerna är dock beredda att operera som planerat på måndag.

Håll tummarna att beslutet blir det bästa för Aron.

Singleta, jag tittade igår i albumen som dom har gjort här på Sahlgrenska. Det fanns många barn som var lite äldre när det genomförde op! Aron är nog den minsta (men inte yngsta) hittills!! ;)

Kram!

Lovali har antagit helt rätt. Det är samma team som genomför operationen, med PT i spetsen, även OM den blir flyttad till Drottning Silvias (Östra) sjukhuset.

Idag har vi bara tagit "helg" och utforskat Universeum. Det var väldigt trevligt, och man fick annat att tänka på!

Ja, det känns som att det är så himla lite kvar till den där femkilosgränsen så det känns "fånigt", tänk en hambrugare! MEN de har ju sina regler och rekommendationer. Det är väl bara att acceptera om de beslutar sig för att vänta. Det har mer eller mindre smält in nu, igår blev jag såklart ledsen.

Jag hoppas ändå att de bestämmer sig för att genomföra operationen, man har ju liksom laddat och förberett sig mentalt inför dessa dagar.(under förutsättning att de anser att operationen går att genoföra på säkert sätt.)

Eftersom Aron har flera suturer sammanslutna, så tror narkosläkaren att han är lite av ett "högriskfall" i och med att operationen blir lite mer komplicerad.

På måndag morgon vet vi.

Trevlig helg!

Då vet vi så mycket att det blir inget i morgon bitti. Idag när det var dags att skrivas in på avdelningen gav en sjuksköterska beskedet. Dock verkar det lite rörigt, vad den egentliga orsaken är.

Troligen är det väl en blandning av: den låga vikten, det saknas nevrokirurg (som tydligen ska vara med och övervaka)?, något om att CT-bilderna inte blev bra?, plats på Drottning Silvias barnsjukhus?

Ja, svaret får vi i morgon. Det vi vet är att vi kommer att ha möte med kirurgen som ska operera Aron.

Det känns som att luften gick ur...

/Heidi

AngelicaK, Välkommen till tråden! Jag önskar er all lycka till med den kommande operationen, det är väl en berg- och dalbana tills allt är över.

Förstår att det känns frustrerande att ni blivit felbedömda hos BVC. Men det verkar ju som att detta är något som de flesta sköterskor/doktorer INTE hört talas om. De går på sin erfarenhet.. och då har de ju aldrig varit med om det.

Jag antar att det här med mätning av skallen egentligen är en kontroll för om skallen växer som den ska..(eller om det kan finnas bakomliggande orsker som synostos) men det visste tex inte vår BVC sköterska om! - De har ju alltid gjort så.. och har väl aldrig varit med om den erfarenheten att det inte gjort det!

/Heidi

Saramajorna, tack för kramen! :)

Vill bara förtydliga att det är Drottning Silvias barnsjukhus man diskuterar att flytta operationen till, det ligger här i Göteborg!

OM det blir så, så är det samma team som utför opertionen som det var tänkt från början, men de har ett mer småbarnsanpassat CIVA där.

/Heidi

Hej alla!
Tack för stöttning. Vi är hemma igen. Allt blev som jag berättade avblåst igår kväll. Idag träffade vi dr PT och han sa att det ÄR vikten främst som är orsaken till framflyttningen av operation, då narkosläkaren inte vill ta några risker. Aron klassas som ett "högriskfall", och såklart förstår jag deras beslut, idag.

Dagarna som varit har varit väldigt omtumlande bara, man hade ju liksom ställt in sig på det som skulle ske idag. Känslorna åker verkligen berg och dalbana!

Det vi nu vet är iafllafall att vikten styr när operationen blir av. Vi kommer att få en ny kallelse i slutet/mitten av januari, för att Aron ska ha en rimlig chans att gå upp i vikt gärna mer än fem kilo. (hmm lättare sagt än gjort..)

Positivt är dock att trycket i hjärnan inte ökat (som de misstänkte) trots de många sammanslutningarna och att ultraljudet på hjärtat var helt i sin ordning!

Nu är det bara att ladda om batterierna!

(ska väcka lillkotten för lite GÖÖÖDNING nu! ;)

/Heidi

Vi har ännu inte fått vår kallelse, men enligt beskedet skulle Aron opereas i mitten/slutet av januari. Kanske kommer vår kallelse inom några dagar. Kanske kommer vi att vara därnere samtidigt oxå.

Skönt att nu har ett nytt datum att ladda emot. Alltid skönt när man VET.

Jag vet ju hur det känns (snopet) med inställd op.

Här hemma göder vi lilleman för fullt. I dagarna tog hans "specialersättning" Infatrini, slut! Vi hade ju planerat att vi skulle beställa hem till Göteborg denna veckan, så ersättning finns därnere!

Det har inte gått att få tag på på något apotek här i Västmanland. Det har varit helt slut på deras centrallager! Det blev endel detektivarbete igår och efter 8 timmar så lyckades vi få tag på ny ersättning.. dock hade jag engagerat två dietister på deras lediga tid, samt barnakuten, en väktare och personal på barnavdelningen på sjukhuset!! *oops* haha.

Aron började nämligen matvägra direkt när jag gick tillbaka till den gamla ersättningen, så jag ansåg att det var KRIS!

Men nu äter han bra, och jag hoppas verkligen att op blir av i januari!

/Heidi

Hej på er,
Operaitonskoordinatorn på Sahlgrenska ringde idag, Vi har fått två alternativa datum för op, och det kommer att bero på Arons vikt när det blir av,(19 alt 26 januari).

Skulle han mot förmodan inte ha ökat i vikt tills dess, planerar de att flytta operaitonen till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg istället.

Nytt mål att sikta mot alltså!

Sajf1, hade ni varit på återkontrollen redan? Vad sa dom då om fjädrarna och den ojämna formen? Troligen växer det väl bort?

/Heidi

Singletta, Angelica K, och Lovali,
Det låter som ett trevligt avbrott i det jobbiga som väntar! Jag ska nog "propsa" på att vi ska få tiden den 26:e.. bara för att få träffa er "live". :)

Kram till er!
/Heidi

Sajf1, va gulligt av dig att ställa upp och stötta den där andra föräldern via förskolan! Förstår att hon sitter med många frågetecken!

När Aron kom visade det sig snart att det fanns flera i vår omgivning som haft samma "åkomma".. Våran barnläkares son i Aroga operererad i Uppsala som liten, är i 30-årsåldern idag, Dietistens dotter, op av Laurizen i Gtb, är i 20-års åldern idag, en av sjuksköterskornas systerson op i Lund tror jag det var.. 5-6 år idag, Lillebrorsans kompis storebror..

Det är kanske vanligare än man tror, bara att man inte vetat om det?

Innan Aron visste jag inte att detta fanns.

/Heidi

SofiaD, Skönt att ha fått RÄTTEN på sin sida! Måste kännas skönt, även om det är tråkigt att det behövde gå såhär.

Ren nyfien fråga.. har ni möjlighet att i och med detta få någon form av ersättning? Lite plåster på såren alltså?

/Heidi

Sajf1,
Idag fick vi ett sk. "Halleluja moment" på BVC. Aron hade ÄNTLIGEN passerat den där 5 kg gränsen (5050g)!! Vi väger alltså fortfarande på BVC, ca varannan vecka. Jag mäter matmängder och håller stenkoll på hur mycket han fått i sig. Har fått direktiv från dietisten om hur mycket han "måste" få i sig per dag, och skulle det bli så att han vägrar mat igen, så åker sonden i näsan.

Förut kände jag mig hyperstressad över det här med vägning och mändmätning av mat - det var ju så nära inför operationen. Men precis som du skriver så är det lite lugnare nu eftersom operationen ändå blev framflyttad och vi vet att Aron inte har ont i huvudet eller så.

Kram till er!

/Heidi

Hej,
PT har skrivt på ett "intyg" om att det är önskvärt att båda föräldrarna kan vara med både vid operation och undersökningar, samt att det är av största vikt att man därför får ersättning från både rececentraler och försäkringskassa. Denna blankett har jag skickat med till rececentralen där jag begärt ut ersättning.

Jag har själv bett om detta intyg när jag varit nere i Götet. Har inte frågat någon på landstinget om ersättning, utan bara skickat in "krav" på ersättning, samt uppgifter på var de kan sätta in pengarna, mitt konto ;).

Vi har även varit i Uppsala i ett annat ärende med Aron, och även då skickat in krav på bilersättning. Hade inget annat än kvitto på att vi varit där den gången. De betalade utan att bråka.

Men vi bor ju i Västmanlands landsting, och det kan ju vara lite olika mellan landstingen. Vårat landsting utför heller inga operationer av denna typ. OCh har om jag förstår "avtal" med bådet Göteborg och Uppsala dit vi varit skickade med remiss.

/Heidi

Välkommen Nikas!
Denna tråden och trådarna innan är toppen inför förberedelserna för operation. Vår son väntar på operation i slutet på januari. Det var inbokat redan den 1 december, men blev inställt i sista stund på grund av att han inte ökat i vikt som han ska. Han kämpar mot fem kilo som är gränsen för sövning. (han är 5 månader nu.)

Berättade väl häromdagen att vi äntligen kommit över fem kilo!.. men nu är vi nere på 4800 igen. Aron blev jätteförkyld efter sin vaccination!! :(

Nu har han sond i nästan igen. *SUCK*

Kram till er!
/Heidi

AngelicaK, vi har fått plats på Johannesvillan varje gång vi varit nere i Göteborg. Man ringer och föranmäler sitt önskemål om boende några dagar i förväg och så ringer man kvällen innan och kollar av läget. De har som målsättning att försöka ordna det för barnfamiljerna.

/Heidi

Clavi,
Ingen tröst.. men nu vet jag hur det är att leva med en liten matvägrare.. som om att man inte har nog att tänka på! På grund av en eländig förkylning har min lilla Aron återigen börjat matvägra! :( Denna gången tvekade vi inte en sekund, utan sonden åkte i näsan. Vi vill iNTE riskera att missa operationen på grund av vikten denna gång.

Hoppas våra grabbar får bättre matlust under 2009! ;)

Kram till er alla, och gott nytt år!

Hej alla!
Idag ringde op koordinatorn från Sahlgrenska, de har skjutit upp vår operation ytterligare en vecka.. så vi kommer troligen inte att träffa "gänget" som har inbokade operationstider samtidigt v. 5. :(

Jag önskar er alla lycka till iallafall.. vi väntar och väntar oxå här hemma på att det ska blir gjort. Ny preliminär tid är den 2/2.

Sajf1, jag håller med övriga talare! SÅ söt!

Sofia D, du kan ju ändra info om oss. Det kan ju hända att de skjuter upp tiden ytterligare, (hoppas inte) men det jag vet är att det troligen blir av den 2/2. Du kan även lägga till att det är 3,5 suturer som är slutna.

För övrigt är vi ÄNTLIGEN friska från förkylningen, och Arons aptit börjar öka på! Han väger nu iallafall över fem kilo igen. Man får vara glad för det lilla - eller hur!?

/Heidi