fantastiska SOC...

jag kan fårstå din frustration, och att det måste kännas jobbigt att inte bli tagen på större alvar. men om du ser det från andra sidan, var glad så länge du har din lilla guldklimp i din famn. vi är allt för många som endast har fina minnen kvar av våra små!

Hmmm... nu var det ju inte riktigt det mitt inlägg handlade om. SJÄLVKLART är jag otroligt tacksam för var dag vi får ha vår älskling kvar.

Hade precis som du ts varit skitförbannad!! Man vill ju ha ork med sin lille så länge han finns kvar. Också för jävligt att jämföra med kolikbarn. Detta är ju inte bara jobbiga nätter, kan tänka mig helvetesnätter. Både jobbigt för den vanliga orsaken, men ovissheten om hur framtiden blir som jag förstår finns där hela tiden..
Kontakta någon annan och be dem läsa på om diagnosen + krisreaktioner innan de uttalar sig. Okunnighet så det skriker om det!!
*kram*

En diagnos behöver inte innebära per automatik att man har rätt till vissa insatser.
Tyvärr är alltför många okunniga om hur lagar och regler är utformade, och då blir det lite chockartat om man får ett avslag på en ansökan. JAg tycker inte att handläggaren verkar okunnig alls.

Hmm... tror GUTEGIRL gillar att vara runt och provocera... Jag vet att ett fullt friskt barn kan köra slut på en men man kan INTE jämföra ett friskt barn som håller föräldrarna vakna med ett barn som föds med en kromosomavvikelse som innebär hjärnskador, epileptiska anfall, andningsuppehåll, syn-hörselnedsättningar och infektionskänslig vilket gör att man vågar inte ta med barnet någonstans för tänk om han blir smittad av något och inte klarar bekämpa infektionen.

Tack så mycket för du är så upplyst och delar med dig...Kanske ska söka arbeta på socialen, tror du skulle passa där

Vet du hur mycket kunskap om "T13" den här personen från Socialen du mötte har? Eftersom det är ett väldigt ovanligt funktionshinder, kanske du kan fråga henne om det (ge henne information om hon inte vet)och sedan be henne att resonera kring hennes tidigare uttalande igen.

Man möts ofta av myndigheter som inte vet särskilt mycket om funktionshinder. Jag vet flera klassiska exempel på hur föräldrar med Downs Syndrom barn där de har fått kommentarer som "det blir nog bra" eller "har han blivit frisk?".

Kram och hoppas ni får den hjälp ni behöver.

Ja, det är precis med den typ av ärenden jag har jobbat med, och det var endast för att jävlas med folk så klart. Du tror inte att handläggarna faktiskt vill hjälpa folk, men att man ibland bakbinds av lagstiftningen?

Ursäkta att jag undrar (du behöver inte svara Gutegirl) men hur många handläggare tror du har full kunskap och insikt vad det innebär att leva med ett sådant svårt funktionshinder som T13?

Ofta vet sjukvården väldigt lite om barnet som fötts med T13 (tex framtida hälsa eller "fel" som inte har upptäckts) och många gånger händer katastrofala saker väldigt fort utan förvarning.
I värsta fall med dödlig utgång...att jämföra detta med att ta hand om ett kolikbarn tycker jag nog är väldigt oprofesionellt.

TS, kan ni inte prova byta handläggare?
För att sitta och jämföra på det där sättet tyder ju på att denna inte riktigt vet vad det handlar om.

Nej, vad osympatisk att ens göra jämförelsen!
Det går nog att hitta många på detta jordklot som har det lika jobbigt eller värre men vad hjälper det.
Det måste vara en enorm mental stress att ha en lite pojke med T13 och hans dåliga sömn är antagligen direkt kopplat till just T13.
Hoppas ni hittar lite stöd och varma kramar till dig och familjen.

GUTEGIRL...(djuuuup suck) Jag har full förståelse för att handläggarna ibland bakbinds av lagar och regler.
Men allvarligt, tycker du det är ok att säga till en familj i kris som inte sovit på 4 månader och som 24 timmar/ dygn lever i oro för om barnet kommer leva till nästa dag att tänk på att föräldrar till kolikbarn inte heller sover?
Sånt kan de sitta och jämföra när de beslutar men INTE när de är hos föräldrarna. Det handlar bara om helt vanligt sunt förnuft!

När T13 upptäcks i magen brukar graviditeten avbrytas eftersom det är så pass allvarliga skador hos fostret. Tror mitt barn är det enda i Sverige som lever med det nu. Alltså ingen bagatellartat diagnos.
Tycker det är ganska viktigt att handläggarna sätter sig in i vad diagnosen handlar om innan de uttalar sig eftersom man är ganska känslig i en sån här sits. Annars passar de bättre i kassan på Maxi...

Tuddeluuu

Samtidigt måste jag säga att det där paragrafrytteriet faktiskt fyller en viss funktion, tänk om alla beslut som fattas av myndigheter skulle fattas enbart på grund av medkänsla? VIlken rättssäkerhet skulle besluten ha då? Det skulle kunna få väldigt olika resultat beroende på vilken handläggare man träffat, och inte utifrån vilket behov man faktiskt har. OCh det tycker i alla fall jag skulle vara väldigt orättvist.

Vi har sökt avlastningsservice men eftersom det är en liten ort går det via kommunen. Har fattat det som att på större orter är det en egen enhet. Vårt fall skulle prioriteras så förhoppningsvis ett par veckor till bara. Under tiden har vår lille en snäll faster som kommer och tar några nätter då och då. Det är hon som sedan är aktuell att vara hos oss via avlastningsservice.

Visst förstår jag att dessa paragrafer fyller en funktion. Tycker bara att arbetar man på socialen måste man ha en viss kompetens  i hur man bemöter människor som hamnat i svåra situationer. Familjer som mår bra behöver ju trots allt inte socialen.

Lunzzan: För j-vligt att dem ens kunde göra en sån jämnförelse... Inte klokt...

Vilka kommentarer du fått här.. Hmmm. Va e d frågan om. Verkligen en som absolut inte vet ett sk-t va den pratar om.

Jag hoppas verkligen det hjälper när läkarn pratar för er. Men f-n att drt ska behövas igentligen... Sista ni behöver nu i den sist ni sittern nu. Att ta sg igenom dagen... Att inte veta...

FRÅN EN SOM VET DERAS SITUATION!!!! Suck alltså va trött jag blir. Visst att myndigheter kan uttrycka sig helt... men... snälla ni som inte vet behöver kanske inte skriva som ni vet... Hjälp alltså...

Sen en sak till: tro attan dem e glada varje sekund med deras son. Men ovissheten... Det tär på en... Inte lätt att hantera det...

Verkligen all astyrka till er lunzzan... Stå på er. Starkt av er...

Samtidigt så spelar det ibland ingen roll hur bra man än bemöter en person, om man har ett negativt besked. Då är man en skithög i alla fall, oavsett hur mycket empati man försökt visa.

Beklagar att er son är sjuk o att ni nu får kämpa o lägga energi på nåt som borde fungerat..har någon läkare skrivit nån sorts "intyg2 på gossens sjukdom som kan visas upp tro??

Ni behöver all kraft o energi till lille gossen nu o önskar att ni får den hjälp ni har rätt till....

Vilket bra inlägg... Det värmer...