DS trots KUB-test??

Nej, jag visste också att KUB bara var en riskbedömning. Jag fick ju siffran 1:334 eller nåt sånt och med tanke på att min pojkvän har vuxit upp med en handikappad så var det självklart för oss att gå vidare med fvp. Och jag är en orolig själ så även om jag haft siffran 1:10000 hade jag nog gjort fvp iallafall.

Jag har nog missuppfattat, eller snarare lagt in mer aspekter i ts fråga, eftersom jag tjatar om fvp hela tiden. Tanken med KUB är som JAG uppfattar det att om man ligger i det lägre spannet kan fvp vara bra att göra, för att säkerställa att ´bebisen inte har nån va de vanligaste kromosomavvikelserna.

Att jag reviderat KUB/fvp och alltihopa handlar om att för mej vore det "bättrre och enklare" om min pojke var ett downs-barn, eftersom ds trots allt inte innebär katastrof. Man kan ju ha superdupersiffror, få hem ett brev från kliniskt lab som säger att allt ser normalt ut men bebisen kan ha andra, underliga avvikelser - som i mitt fall.

Jag låter tyvärr bitterhet genomsyra mina inlägg som svar i denna tråden, vilket jag ber ödmjukt om ursäkt för. Självklart ska man göra KUB och fvp och hela baletten om man är orolig, jag vill nog bara starkt hävda att just ds är ingenting man ska oroa sej för. Det har alla mammor till dessa fina ds-barn konstaterat, även om det ju naturligtvis är skitjobbigt...men ett "normalt" barn kan också vara krävande, även om en förälder till ett annorlunda barn prövas mer och på ett annat sätt än föräldern som välsignats med ett "normbarn".

Jag var orolig som faaaan för att få ett barn med ds. Därför gjorde jag ju testet, men som sagt, med facit i hand....så var det bara slöseri och futtigheter att oroa sej för det...

klamaj
förstår att det är skittufft, speciellt som att killen bara är 9 månader. Då har man all rätt att vara bitter. Tänker ofta på hur jag skulle känt om det var något fel, men jag kan inte ens föreställa mig mina reaktioner.

Åhh, det finns så mycket annat att oroa sig för än DS... Tur att min dotter "bara" har DS brukar jag tänka... JAg förstår verkligen att det låter knasigt och kanske inte alls är någon tröst i din oro, men det ÄR verkligen så jag känner. Oavsett hur din bebis är, så kommer det nog ut världens underbaraste lilla gullbebis. Min syster har precis fått en bebis med DS, och jag måste säga att hon är så där extra söt och gullig just för att hon har DS. Hur vi mår? Jo, vet du, jag tror vi har länkat oss samman på ett väldigt fint sätt i familjen. Vi har tre barn tätt, så visst är det pyssel. Sjukhusbesök var det mest i början, men nu är min dotter med DS i princip minst sjuk av alla på dagis. Lycka till fortsatt i din graviditet och hoppas du kan finna lite ro och lycka med magen

Förstår inte varför alla är så rädda för att få ett ds barn!! Man kan testa alla varianter men det kan ändå gå "snett" på förlossningen barnet kan få syrebrist med alla möjliga handikapp som följd. Det är alltid värst att få ett ds barn verkar det som. Min Lucas är 6 år och helt underbar lika underbar som sina "normala" syskon. Hellre ett barn med ds än inget barn alls kan man tycka. Finns så många som inte kan få något barn alls så varför inte vara tacksam att man har barn. Bara mina tankar!! Hoppas ingen tar illa upp. Kramar Marre

Min fråga var ställd mer mot bakgrund av huruvida det är lönt att göra KUB eller om det bara är en falsk trygghet. Rädslan är nog inte ett DS-barn utan att något skall gå fel överhuvudtaget och att dels familjelivet kollapsar på grund av en för stor belastning och dels (och framför allt) hur man skall kunna ge ett barn med extra omsorgsbehov ett bra liv. Man kommer ju inte finnas där för evigt och vem ser efter ens barn när man är borta? Ett barn med extra behov kan inte självt bevaka sina intressen och kommer vara i behov av stöd och hjälp hela sitt liv. Det är detta som skrämmer mig. Att inte kunna finnas där fast behovet finns. Annars vet man att barnen kommer att flytta hemifrån och klara sig själva så småningom och skapa sin egen tillvaro. Vad är era tankar om barnens vuxenliv? Hur fungerar det rent praktiskt?

//Tummelisa

tummelisa32 skrev 2008-12-11 00:40:03 följande:

Rent krass, så är det enda sättet att gardera sig, att låta bli att skaffa barn. Om man är rädd överhuvudtaget för att något ska gå fel, så ger Kub/FVP inga som helst garantier. Du får reda på ifall ditt barn har någon av 3 kromosomavvikelser. Den allra största delen av kromosomavvikelser och skador kan inte upptäckas genom fosterdiagnostik.

Jag är också orolig. Jag funderar också på vad vår familj skulle klara av utan att brytas sönder. Personligen blir jag väldigt lugnad av att läsa om barn med funktionshinder och deras föräldrar. Det ger perspektiv och är därför lugnande för mig.

Ja, det är en falsk trygghet, och också en falsk oro. För som jag skrivit i andra trådar, om man erbjuds test mot ds, så indikerar ju det 1. ds är så jävla hemskt att vi erbjuder test så att du kan upptäcka och eliminera ds-barn, payed for by landstinget, och 2, väl testad så är du säker. Icke! (som du ju säkert vet nu, tummelisa) ANledningen att man testar mot ds är att man kan testa mot ds och bara DET är en skrämmande utveckling, ser jag som historielärare, men folk verkar vara skrämmande historielösa, okunniga/ovilliga att dra paralleller bakåt mot andra tiders utrotning. Istället sjunger man valfrihetens lov, att man inte ska döma andra för vad de tycker och att alla har rätt till sin åsikt. Och slutar därmed fördjupa sig i bakomliggande orsaker, det etiska dilemmat, människovärdesdebatter och dyl. Gömmer sig bakom åsiktsfriheten och stoppar fingrarna i öronen.  

Beträffande det vanligt förekommande inlägget att ett ds-barn skulle slita sönder familjer: Är familjefundamentet så jävla bräckligt att det kracklerar av att man får ett barn med särskilda behov, då tror jag inte att det hade hållit oavsett. I nöd och lust? Men det är väl, som allt annat, bara tomma ord. Vad får folk att tro att det lätta livet skulle vara det bästa livet? Personligen häpnar jag över folks kalla kalkylerande idag, ch skulle inte bli ett dugg förvånad över om folk  - om det vore möjligt  - kryssade i en lista på hur de skulle vilja ha sina avkommor: blonda, blåögda, hög iq, arisk näsa, virila, fertila,  flicka, osv. Och det skrämmer skiten ur mig.

Familjelivet med ds-barn:
Vår familj består av mig, min man, Tea drygt 2 år med downs syndrom och Anna-Klara 5 månader, utan downs syndrom. Tea ska snart börja dagis, vanligt dagis. Det ska Anna-Klara med, om ett år, samma dagis, samma avdelning.Min man ska jobba 50% from mars-september, därefter 100%, jag ska vara mammaledig tills jag börjar jobba igen, om ett år, 75% tänkte jag. Tea är skyddad av samhällets lagar, och jag är inte ett enda dugg orolig över hur det ska gå för Tea! Hon kommer att gå i skola, kanske särskola, kanske vanliga skolan, flytta hemifrån vid ca 20 fyllda, precis som många vanliga kids, bo i egen lägenhet med servicemöjlighet, resa utomlands om hon vill, plugga folkhögskola om hon vill, jobba på nåt lämpligt ställe där hon trivs. Ungefär som jag hoppas att hennes lillsyster kommer göra.  Visst kan ag tänka att Tea inte kmmer att bli mamma, men det är ju inte säkert att Anna-Klara heller lbir! Vad är ett fullgott liv? Vem avgör det?

Jag vill till sist skriva att jag är glad tummelisa att du frågar och att du funderar. du är så välkommen att fortsätta fråga vad du vill. det är så många som vet så mycket, men de har aldrg hört efter hur vi faktiskt upplever det.

Kunde sannerligen inte sagt det bättre själv!! Mina egna tankar fast formulerade så mycket bättre!! TACK för det kära S!

Tack söta, snälla ni för era svar!
Jag är tacksam för att ni ville dela med er av era tankar och liv till mig. Och tack för att jag får fråga! :o)

//Tummelisa

Septemberknodd skrev 2008-12-11 21:13:39 följande:

Kan bara hålla med ,detta är det bästa jag läst på länge.
Mina egna tankar går i samma spår.
Har ju dels barn med Ds och en med ett syndrom som inte syns på fvp.valde dock att göra fvp när jag väntade lilla t efter o för att kunna veta innan, inte för abort vi ev fel, men provet var ju helt normalt och ut kom en under bar tjej med knasiga ben.
Så kan det också gå.

Septemberknodd skrev 2008-12-11 21:13:39 följande:

Gud vad bra sagt. Jag är gravid med mitt tredje barn och har av någon märklig anledning oroat mig mycket över just DS denna graviditeten trots goda siffror på KUB. Inte tillräckligt mycket för att göra ett fvp dock. Istället försöker jag informera mig så mycket som möjligt innan förlossningen för att om möjligt vara lite mentalt förberedd om allt inte skulle vara som det skall med bebisen. Kanske en fåfäng förhoppning. Vem vet hur man skulle reagera? Det känns dock härligt att läsa att det inte behöver betyda världens undergång att få ett annorlunda barn. Jag är helt fascinerad av alla dessa starka, intelligenta, djupsinniga föräldrar och deras barn och hoppas att jag också kan uppvisa sådana egenskaper om det skulle behövas i framtiden, och vara en stark och bra mamma till alla mina barn. Tack för att jag får ta del av era inlägg.