DS trots KUB-test??

hannispannis: oj...jag hoppas att jag inte gjort ts lessen. Jag har en förmåga att snurra in mej i sammanhangen och känslorna åker bergochdalbana. Jag vet inte om jag tycker att nupp är onödigt, men det ger som senaste inlägget också menade, inga garantier att barnet inte har kromosomavvikelse.

Okej...egentligen var det väl för vår del onödigt, eftersom det invaggade oss i en falsk förhoppning. För att förtydliga det hela ännu mer, så var det ju själva fvp som inte garanterade något, bara att bebisen inte hade ds, vilket jag hävdar inte alls verkar vara så tufft som många tror....

Klamaj, det gör mig ont att läsa hur kämpigt ni har det. Vår tös har ds, har haft spasmande lungartärer och syrgas, vätska i hjärtsäcken (tappad nu), hål i hjärtat, sondmatas, matvägrar och står i begrepp att få c-pap. MEN jämfört med er så ja, en walk in the park. Jag vet hur det tär att leva sitt liv i och me sjukvården, hur den egna soffan och den egna tiden helt plötsligt känns guld värda. Hur det egna kaffet helt plötsligt känns lyxigt som ett årgångsvin. Läste just i föräldrakraft om Tomas o Lotta Sjödin som förlorat 2 av tre söner i en obotlig hjärnsjukdom. Fy helvete! Det finns alltid alltid de som har det sju resor värre. Men det kan vara asjobbigt iaf. Min bästa vän har en dotter med cp och en udda diagnos med konstigt namn. Googlade hon på det så fick hon 4 träffar på svenska...Ganska ovanligt mao. Så jag har också förstått hur lyckligt lottad man är med ds - i många fall iaf - och hur hemskt det är innan diagnos är ställd.

och för att svara på ts fråga: Jag känner inte nå alls som ens gjort kub/nup, eller så vågar de bara inte säga nåt till mig. Men vi fick vår dotter screenad på ul miljarder ggr pga plexus coroideus cystor i hjärnan, något som KAN vara tecken på kromosomförändring. Men vi fick veta att det då inte fanns nåt alls som tydde på ds - och doktorn är rikskänd för sin skicklighet i fosterkoll. så kan det gå. Men vi hade aldrig någonsin tagit bort henne. Tvärtom gjorde tankenp å ds att vi gick in på svenskadownforeningen.com och läste pdf:en "välkommen älskade barn" som vi sedan stt och snyftade till, över alla vackra bebisar. Efter den genomläsningen skulle man ju vara gjord av sten för att kunna ens fundera på abort.

Tack snälla ni för era svar. Klamaj, det låter jättetufft och jag lider verkligen med dig när jag läser vad du skriver. Hoppas verkligen ni får reda på vad som är fel, får snabb hjälp och att er son blir bättre snabbt.

Jag har funderat en del på detta med KUB. Jag gjorde ett test förra graviditeten och fick 1:6800. Barnmorskan som gjorde testet sade att detta var jättebra och att jag kunde sluta oroa mig. Kort därefter gjorde min vännina testet och fick 1:30 000. Helt plötsligt framstod mina 6800 som stor risk och självfallet oroade jag mig igen.

Sedan undrar jag hur mycket som beror på läkarens precision? Och om man nu ändå har fel i åtta procent av fallen är det verkligen någon skillnad på 1:6800 eller 1:30000 rent riskmässigt?

Min vänninas son har numera visat sig vara autistisk. Helt underbar liten kille ändå förståss men det visar bara att det blir en falsk trygghet. Ändå kommer jag nog inte kunna låta bli att göra ett KUB-test. Vet dock inte om jag vågar göra ett fostervattensprov. Ibland kan man ju undra om inte detta i sig kan orsaka något fel. Trots allt punkterar man ju livmodern!?

Men nu är jag gravid igen och jag tycker faktiskt att det är himla jobbigt. Ungefär som att kasta sig ut från 10:e våningen med en gammal fallskärm. I en värld där man oftast kan kontrollera saker och tings så har man här inte mycket mer att göra än att hoppas att allt går bra. Jag hade också beslutsnojja över om jag skulle våga "chansa" en gång till på att allt går bra eftersom jag är så oerhört rädd för att ett sjukt eller annorlunda barn skulle slå sönder hela vår tillvaro.

Men jag har förstått att de föräldrar som har DS barn ändå tycker att livet är ok. Men andra skador och problem? Den ständiga oron? Sjukhusbesöken? Hur upplever ni tillvaron? Hur känner ni och hur mår ni och era familjer?

Detta är en rätt personlig fråga så jag förstår givetvis om ni inte vill svara.

//Tummelisa

tummelisa32 skrev 2008-12-04 23:59:13 följande:

Klamaj
Det finns väl ingen som tror att KUB är annat än en riskbedömning för DS. Det står ju i papprena man får hem om fosterdiagnostik. Bemödar man sig att läsa igenom dem finns ingen orsak till att revidera någon åsikt om KUB senare.

Beklagar att din son har så många problem, men i dagens läge tror jag inte att det finns några Micro Arrays som skulle kunna förutse hans problem. Det handlar inte om kostnaden, det är helt enkelt otroligt svårt att förutsäga, om det inte är en känd ärftligt sjukdon eller kromosomavvikelse.