Född v. 23+6 en orolig tid!

Mina tvillingflickor föddes i vecka 23+5.

De föddes i Lund eftersom det var fullt i Göteborg. Om du orkar så kan du läsa om allt i min blogg. Jag har skrivit om allt från då vattnet gick fram till idag. Just nu håller jag på att bearbeta texten för vår berättelse skall bli en bok.

Jag förstår att det är mycket som händer för er nu. Neonatalen är som en värld för sig. Det känns som om jag var där nyss men tjejerna har nyss fyllt ett år. Det var ett evigt pumpande. Varje dag får man lära sig något nytt. Till slut förstår man vad siffrorna på alla maskinerna visar. Allt plingande och tjutande blir till ett bakgrundsljud och man vänjer sig.

Du vill ha facit i handen nu med en gång men ingen kan säga något om framtiden. Det är frustrerande att inget veta. Din son har i alla fall blivit några veckor äldre nu och varje dag är en bit på väg hem.

Berätta mer om din son. Hur syresätter han sig? Går han upp i vikt fint? Vi är många här inne som har varit med om liknande och vi stöttar dig på din väg. Prata på för någonstans måste ju orden ta vägen.

Kram

Min ena flicka fick komma ur respiratorn och i den igen för att hon kroknade. Efter det tredje försöket klarade hon andningen själv. Den andra tjejen extuberades senare än ettan och hon klarade sig på första försöket. De opererades båda för ductus. Tjej nr 2 svarade bra på medicinen som hjälper till att stänga ductus men vid en infektion så öppnades den igen. Båda tjejerna var väldigt "plingiga". Mycket känsliga.

Så här skrev jag när tjejerna var tre dagar gamla:

"
Jag är alldeles ensam och ledsen just nu då André har åkt 40 mil för att hämta hit våra äldre barn. Jag har inte ens mina egna kläder på min kropp. Sjuksköterskorna har skramlat ihop lite kläder och ett par skor åt mig. Byxorna som är extra small sitter åt på min ömma mage. Jag känner att jag har blivit snuvad på min antagligen sista graviditet. Jag är nyförlöst men har inga varma små kroppar att hålla om. Jag har värkande bröst med massor av mjölk till mina fågelungar som bara äter 2,5 ml åt gången. Jag är dödstrött.
"

Jag förstår precis vad du menar att du har blivit bestulen på din graviditet. Så kände jag också för att den här graviditeten skulle bli min sista var det tänkt. Nu känner jag mig inte riktigt klar, och jag har barn så att det räcker nu.

Det hjälpte inte att jag redan har två barn där graviditeterna hade varit fullt normala, saknaden var stor men den har börjat lätta nu. Men jag är fortfarande nyfiken på hur det är att gå fullt ut med tvillingar. Jag kunde liksom inte be om mer. Först en tjej, sedan en kille och sedan tvillingar. När tjejerna föddes hade jag dock redan börjat känna mig otymplig och jag hade halsbränna och kunde inte böja mig ned eller sova liggandes vissa nätter. Jag fick bygga med kuddarna för att komma upp lite.

Så här skrev jag när jag fick hålla i min ena flicka för första gången. Då var hon en månad gammal.

"
Det är en sådan lycka att få upp sin bebis på bröstet för första gången. En varm kladdig liten kropp som ligger hud mot hud medans man försöker hämta andan. Friskt bebisgråt som fyller rummet och pappans glädjetårar och kärlekspussar. Det är en mycket speciell stund.
Jag förlorade den stunden.

Idag fick jag tillbaka lite av det som skulle ha varit. Jag fick ha Nelia mot mitt bröst.
"

Resten finns som sagt att läsa i min blogg.

Det där med prioriteringar. Just så var det för oss också. Det blev extra tydligt för oss då vi kom hem efter en och en halv månad 40 mil hemifrån. När vi kom in i vårt hus kände vi oss inte hemma längre. Jag hade glömt bort 90 % av alla våra ägodelar och hade jag haft orken så hade jag kunnat slänga hälften av alltihop för det kändes som dödvikt. Vi hade klarat oss utan alla de där prylarna jättebra.

Varje dag tänker jag på hur nära det var att vi inte skulle få behålla våra tjejer. Jag vet att livet kan försvinna för oss alla så plötsligt. Jag har fått se att barn kan drabbas av cancer och andra hemska sjukdomar genom dem jag har mött på Ronald McDonalds och jag vet att det kan hända även mina barn. Jag älskar dem så och jag tar dem inte längre för givet.

Jag tycker att det låter som om det går bra för din lille grabb. Jag hoppas att extuberingen går bra idag och att han klarar sig utan respiratorn.

Förlåt att det blev lite långt.

Frila2: Grattis till Siri (älskar det namnet).

Jag vill bara berätta för er nyblivna prematurmammor att det kan vara jätteskönt att föra dagbok genom svårigheterna. Om ett år kommer minnena att ha bleknat och det kan vara svårt att komma ihåg vad som har hänt och när. Det behöver inte vara mycket, kanske bara några få meningar eller stolpar varje kväll innan ni går och lägger er. Det kommer ni ha nytta av både nu och senare. Mitt skrivande har hjälpt mig att bearbeta alltihop. Idag när jag läser det jag skrev för bara ett år sedan märker jag hur mycket som jag redan har glömt. Jag har skrivit ned allt om mina känslor och vad som har hänt och det gör det lättare för mig att resa tillbaka i tiden. Jag tror att mina tjejer kommer att älska min bok när de blir lite äldre. Det är ju en fantastisk historia.
Plocka fram pennorna eller tangentbordet och börja skriva. Ni kanske inte är några hejare på att skriva men det är inte det som är meningen.

Vad härligt att ni fick er en stund tillsammans.

Jag minns själv hur dåligt samvete jag hade varje gång som jag inte hade dem i famnen. Men jag var tvungen att gå på toaletten, pumpa, laga mat vara med de stora barnen (1½ & 3½).
Mannen hade det svårt också och var väldigt deprimerad. Han tyckte inte om att vara på Ronald McDonalds. Därför hade jag ständigt dåligt samvete när jag lämnade honom med de stora barnen. Ständigt dåligt samvete för alla. Det blev lättare när vi kunde flytta till hemsjukhuset. Då var han hemma med de större och jag bodde på neonatalen. Först då kunde jag engagera mig till 100% i de små.

Jag hoppas att din son får en bra natt.

Jo, det är som de säger. Det är mer regel än undantag.
Oftast så mår barnen bra de första dagarna och senare blir de trötta eller så kommer infektionerna. De är så duktiga på neo och de börjar ofta med en antibiotika som täcker flera infektioner. När de får svar på odlingarna som tar några dagar så kan de sätta in något som är mer preciserat på just den bakterien.

Våra tjejer hade flera infektioner och klarade sig igenom dem. Det är nog samma där, de flesta drabbas nog av infektioner någon gång.

Syrrorna sa att mina tjejer var några av de plingigaste de haft och det gick ju bra för dem...

Låt tiden gå lite fortare för alla prematurföräldrar!

Kramar till er

Mina tjejer har haft många olika nyanser, från blå till röd. Jag har trotsat min rädsla och stått kvar. Det är inte lätt men det har känts bäst för mig. Värst var det när de blev sämre ute hos mig för det kändes som om det var mitt fel. Samma hände min man. Vi kunde sällan vara tillsammans hos tjejerna eftersom vi hade de två större barnen hos oss på Ronald McDonalds.

Det var bra att få höra från dig igen, jag har undrat hur det har gått för er och jag har varit här inne varje dag.

Du och din man är de viktigaste människorna i er sons liv, även om det kanske ibland känns som om han är sjukhusets barn och inte erat.

Jag kan också bli irriterad över andra föräldrar. Mest på dem som inte bryr sig om sina barn. De vet ju inte vad de kan gå miste om.

Ett exempel som grämer mig är något jag läste på aftonbladet.se . Det handlade om Gabriella 1,5 som misshandlades av sin mammas nya pojkvän. Hon kunde efteråt inte sitta stå eller gå och blev nästan blind.
Mina tjejer har ju fått CP-skador till följd av att de föddes extremt tidigt och när jag tänker på hur någon medvetet gör så att ett barn får hjärnskador blir jag förbannad. Det är ju samma med Shaken baby. Att ge ett friskt barn en framtid med hjärnskador är så j-a onödigt. Att mina tjejern fick det var ju oundvikligt. Arghhh. Förstår ni eller är jag snurrig.

Det där med naiva gravida mammor, jag förstår precis vad du menar men jag som var lyckligt naiv med mina två största barn tycker att det är skönt att inte veta allt här i livet. Skulle mammor veta hur illa det kan gå innan det gör det så skulle det nog bli färre barn gjorda. Tänk att gå i 40 veckor och bara oroa sig. Nä, det är nog bara bra att inte veta. Samtidigt så kan man bli irriterad över att de istället bryr sig om petitesser som att de glömde att packa ner korsord i BB-väskan.

Vill också säga att jag tänker på er.
Min ena tjej hade runt 250 i CRP och när hon väl började sjunka så gick det inte upp igen.
Jag hoppas att allt är bra med er.