Matvägran på "riktigt" del 8

Jag la ett inlägg i andra forumet jag skulle behöva lite råd och hjälp med! Kika in om ni kan och har tid!

Hej på er!

Min lilla tvååring ska få en peg inopererad om ett par veckor. Hon har en sjukdom i grunden som bland annat påverkar hennes ätande och tillväxt, och väger nu vid 27 månaders ålder bara 7,4 kg. Vi har stora förhoppningar på knappen, men ett ingrepp känns ju alltid lite otäckt.
Vi vet inte så mycket om ingreppet än, just inte mer än att de kör ner en "lampa" för att hitta rätt till magsäcken.
Brukar barnen sövas när knappen sätts in? Jag frågar eftersom hon helst inte ska sövas eftersom det påverkar ämnesomsättningen. Vid tidigare tillfällen har hon fått sk "lull-lull" , vid biopsi o dyl. Har någon varit med om att knappen sätts in på ett vaket barn?

Jag kanske kommer att dyka upp här hos er framöver också om det är ok. Antar att det kommer att dyka upp frågor allt eftersom.

Mamasnest:
Min flicka är utredd bl.a. för tillväxten utan och innan, och det första de började med var att utesluta alla kända allergier. De har kontrollerat njurarnas fungerande, röntgat mage och svalg. Hon har också utretts för ämnesomsättningssjukdomar. Oftast handlar det ju om blodprover, och man får vänta allt från en dag till två-tre veckor på att få veta provsvaren. För ämnesomsättningsmisstanken gjorde de en muskelbiopsi, dvs knipsade ut en bit muskel.

Hur fungerar hon? Äter hon ingenting, får hon besvär när hon äter? Är det vissa saker som är lättare att få henne att äta?
Min tjej äter ju allt, men som sagt oerhört lite. Hon vill gärna prova nya saker och magen fungerar perfekt. Hennes längdkurva ser bra ut, men vikten mindre bra.
Det är liksom som om hon inte förstår varför man ska äta mer än man absolut måste för att inte vara vrålhungrig. Hon har inget intresse alls i mat.

Mamasnest:
Hon smakar på allt, men inte mer än det. Vi har gjort kostregistreringar för dietist i några omgångar, och hon kommer upp i 1-2 cm3 mat varje dygn. Men hon äter sondnäring i flaska, och har ändå hållit sig vid liv på det sättet fram tills nu.
Hon kräks mycket, och "idisslar" ofta. Men hon är intresserad, och tycker att det mesta är gott.

Vår större tjej hade reflux och var så sönderfrätt i halsen att hon inte kunde äta alls förrän hon fick medicin vid 8-9 månaders ålder så vi har hållit noga koll på om lillan kräks mer än normalt och det gör hon inte som tur är.
Jag skulle inte kalla min tjej "matvägrare" eftersom hon gärna äter, men det är jobbigt att hon inte äter normala mängder som hnnes kropp behöver.
Vad har ni fått för stöd i det här?
Jag vet att hon inte har gått upp i vikt den här gången heller, hennes revben sticker rakt ut. Man försöker förbereda sig på vad som ska komma skall nu.

Nu sen hon har fått sin diagnos har vi föräldrar fått mycket fint stöd, men fram till att hon var 18 månader så har vi i mycket fått klara oss själva.
Hon har ju sondats i omgångar och varit inlagd innan dess, men det har mest behandlats som avgränsade sjukdomsperioder och tiden där emellan har hon setts som "frisk".
Jag är så van vid att klara det själv, och van vid att det är ganska eländigt faktiskt, så det blir inte riktigt att man utnyttjar det stöd som finns. När det handlar om sjukvård, så har vi en fin arbetsterapeut som är aktivt inblandad i allt som händer på sjukhuset och det känns jätteskönt.

Jag vet precis hur stor sorg man känner när man ser sitt lilla barn svälta och magra, så jag hoppas verkligen att de kan hitta någon förklaring till din flickas dåliga viktuppgång!

skumboll: vad fint det ser ut, men är det stället ni bor i nu? Det ser luftigt och fint ut men skönt att få lite större. Vi flyttade från 80 kvm till 114 - stor skillnad!

Här hemma är det sjukstuga igen. Noah har inte ätit på två dagar och han ser riktigt sliten ut nu igen - så trött på detta! Ska väga honom på fredag och jag vet inte vad jag gör om han väger under 9 kilo då....

r78ks: Fy bubblan, att noah aldrig ska få vara frisk!! Går han på dagis?
Vad har ni för undre viktgräns? Visst, det är ju underbart utan sond men stackars liten kan ju inte stå stilla på samma vikt under flera månader. Vad har sagts om han inte börjar gå upp i vikt sen?
Förlåt om jag frågar, du behöver såklart inte svara om du inte vill.

Japp, det är i den lägenheten vi bor i nu. Vi flyttar från 86 kvm till 125! Ska bli otroooligt skönt med fler rum och framför allt - tvättstuga. Haha, det är nog bara mammor som kan glädjas så över en tvättstuga.

ja noah går på dagis... när han inte är sjuk vill säga, förrut hade vi 8.7 som en vikt han ej fick gå under men det var ca 5 månader sedan. Han har inte gått upp ett gram sedan dess och jag vet inte om den minsta vikten nu har ökat eftersom hon är äldre. Jag ska ta upp detta på fredag tänkte jag. Tror att han väger runt 9 kilo nu men är inte säkert eftersom han inte ätit på tre dagar.