Matvägran på "riktigt" del 8

Ja kanske.. när hon fick dom första gången var hon runt 11 månader, då fanns det jordgubb, choklad och vanilj tror jag men idag finns det även banan, aprikos, och någon fler

Jag googlade lite... *nyfiken i en strut*
Minimax finns son både sondnäring och som näringsdryck.
Sondnäringen (som man även kan dricka) är från 6 mån och är inte smaksatt.
Näringsdrycken är från 1 år och finns i tre olika smaker.

Aaahhh, tack för svar!

carro: kul med respons från FL

Jag har idag pratat med dietisten igen hon sa att vi skulle börja att berika ersättningen med duocal. Sen skulle vi också lägga i en extra skopa ersättnings pulver i ersättningen.
De ska också skicka en remiss till ett nutrationsteam så att vi får träffa dom också.

Dricker era barn vatten eller annan vätska? Tänker på nu när det blir varmare och dom behöver mer vätska och Casper vägrar vatten, har försökt med babydryck också men han dricker en klunk sen totalvägrar han och hur gör jag då i sommar

Hej
Jag hinner tyvärr inte läsa tillbaka och svara på alla inlägg men jag kände att jag ville skriva lite till dig Ell: Välkommen hit, vi fick en tjej i v.27 som vägde 701 gram(nästan som ni) och som har ätit med flaska och senare sked, men alldes för lite. Härdade ut ett år och tänkte att hon säger ju till om hon är hungrig. Men hon åt bara mindre och mindre och tillslut noll så nu har vi haft sond 6 månader och ska få PEG när som helst. Vill bara uppmuntra dig att ta emot hjälpen som ni får. Jag ångrar att vi inte kollade upp Nova tidigare. hon hann komma så mycket efter i utvecklingen då hon inte fick i sig näring. Hoppas att er tjej vill äta mer med munnen än vår tjej gjort. Prematurer är ju tyvärr lite kinkiga med maten. Jag kan tänka mig att sonden stör viljan att äta lite men det är ju viktigt att den lilla kroppen får i sig det den behöver.

Tack för välkomnande! Det lät ju lite oroande att de brukar vara sövda, men jag antar att de opererat andra barn med hennes sjukdom tidigare och vet vad de gör. Man får väl lov att lita på de där läkarna ibland.

Ell:
Det är en ganska ovanlig sjukdom, i Sverige föds ca 3-5 barn varje år med någon form av mitokondriell sjukdom.
Man kan säga att det är en energibristsjukdom, som att hon är ett barn där tillverkaren glömt bifoga batterier. Hennes mitokondrier har en sänkt förmåga att bilda energi till kroppens celler och det kan slå ut på vilket organ som helst i kroppen. I Ellas fall så är det hittills mest infektionskänslighet, dålig tillväxt, matproblematik och muskelsvaghet som varit problem.

De 400 hon får i sig äter hon själv i flaska, och en stor del av den mängden tar hon i sömnen. Det kan ju vara ett tips till andra som har barn som tar flaska. Vi matar henne tre gånger under hennes nattsömn, och hon fixar att äta och sova samtidigt. Dock är det lite slitigt för oss vuxna att aldrig få en hel nattsömn, men hon kräks mer sällan om morgnarna nu så det är helt klart värt det.

Ell:
Hon har varit sjuk sen födseln, så utredningen har riktat in sig på mer ovanliga tillstånd allt eftersom. Det var analysen av en muskelbiopsi som till slut kunde bekräfta att det var just den sjukdomen hon har.

Alltså allvarligt, jag hänger inte med i svängarna här...ber igen om ursäkt om jag missar någon. Känns så taskigt.

Solstrålen: Det behövs nog inget extra vatten om ni får i tillräcklig mängd med ersättning. Det är ju inte heller så lätt. Vår grabb dricker max en klunk vatten sen är det bra förrutom när han har feber. Då vill han ha mycket vatten. Kanske det blir samma för er om det blir varmt i sommar???

Ell: Vi har ingen aning. Sväljröntgen, MR-hjärna, kromosomannalys av rubbet, pH-mätning som visade reflux och metabol utredning som är i det närmsta färdig. Inget som riktigt förklarar problemen har kommit fram. Han verkar dock väldigt överkänslig. Vill inte röra i nya konsistenser och blir lätt äcklad när han rör okända saker. Han gråter om jag leker med typ play-do. Det är han rädd för

SofiaSjuNio: Hoppas också att det går bra att söva trots problemen för visst är det extra viktikt för barn med mito-sjukdomar att få i sig nog med näring. Har för mig det för jag läste en del när vi var oroliga för att det var det vår grabb led av.
Det där med nattmatning har vi också gjort 4 ggr/natt. Nu när vi har PEG så har vi en pump som sköter det åt oss. Jätteskönt. Tror de alltid söver vid PEG-op.

Skumboll: Hejsan svejsan! Hur är läget. Visst är det kul med synd
rom, särskillt att mina kassa gener gjort mittenflickan sjuk med. Liiiite skuldkännslor får man allt.

Michiara: Visst är det hemskt att det ska krävas en diagnos för att folk ska vara förstående och ta ett problem ¨på allvar fast symptomen är de samma med eller utan namn på det. Hoppas att ni kan få bättre stöd och hjälp nu när de vet lite mer. Visst är det jobbigt med mat för många med Autism. Har kollat upp även det när jag märkte att läkarna från början ställde riktade frågor som: Har ni ögonkontakt mm.

Carro: Kul att du ordnar så att problemet uppmärksammas!

6 kräkningar i natt. Slem och feber. Jätteroligt. Jag är mer död än levande idag. Det är inte kul när man typ bränner sig på sitt eget barn. Fattar inte att man orkar iväg till jobbet. Jag vill inte mer. Sommaren känns långt borta men snart! Hoppas alla våra barn får vara friska då!

jaha då är vi hemma från läkaren. De skulle ta prover på Noah men han var så uttorkad att det knappt gick. Sjuksköterskan var inne i venen men det kom inget blod eftersom venen dragit ihop sig pga uttorkning, tydligen är det oxå som en försvarsmekanism som kroppen kör med - den vill inte lämna ifrån sig ngn vätska alls. Efter ca 50 minuter fick vi ut lite blod så att några prover kunde tas.

Noah hade hög sänka så vi sätter in penecillin men faruc funderar ju på varför han blir sjuk hela tiden och tror att det har med hans halsmandlar att göra. (Han kollade om han hade dåligt imunförsvar men det såg bra ut)Vissa har mandlar som "gör" dem sjuka, Noah får ju halsfluss hela tiden. Man kan tydligen ha en tredje halsmandel oxå som sitter högt upp i svalget och irriterar - därav matvägran då den är ivägen vid svullnad samt gör att mat smakar illa. Den kan tydligen oxå göra barn mer sjuka. Så nu kommer faruc att skicka en remiss för att ta bort Noahs halsmandlar och tills dess kommer vi att medicinera med en låg dos bactrim (penecillin) jämt för att undvika att han blir sjuk. Han kan inte gå ned mer i vikt nu då åker sonden in igen.

Ska även ringa faruc om en vecka och berätta hur Noah mår, och innan dess om han inte börjar äta. Känns skönt att han gör något och det känns bra att mandlarna ska tas bort.