ryggmärgsbråck/mmc del 4

*kikar in här med*

Då har vi varit på två olika sjukhus idaf :o) Först Robin som var till ögonläkaren. Första gången han var där så fanns det en skillnad på hans ögon. Det finns det nu med men den har blivit mindre så vi ska ha is i magen. Ingen glasögon denna gången heller *Jippie*
Sedan var jag iväg och jag har ingen cancer *jippie igen* MEN de vet inte vad det är för fel på mig. Det togs fler prover och jag ska göra ett ultraljud på magen då jag var väldigt öm på en fläck där. Jag vet snart inte vad jag ska göra längre. Orkar verklgien inte vara sjuk. Jag vill jobba, må bra och gå ner i vikt igen =( Är så trött på detta och snart ska Robin opereras, inte kul det heller.

Jag vill också ha semla som tröst *ler*

Bossemor1: Robin ska operera sin ena fot för 3 gången. Får väl se hur det går.

Sunshine9: Robin blödde också igenom sitt gips när han opererade för andra gången. men de la bara över ett nytt gips lager. Men såret läkte jätte fint, så det var inga problem.

Vi har fullt VB fram till 2014 tror jag det var. Men inga merkostnader.

Vi måste snart handikappanpassa badrummet. Hur går man tillväga då? Ni kanske är några som har gjort det?

nu har jag efter mycket om och men lagt till bilder på robins toalett. Den ena är vid rik. Den andra är vid sköljning. Jätte bra med ett bord framför. Han sitter där ca 30 min, så det är bra att kunna ha leksaker på :o) Bilderna finns under starka bilder.

Robin fick en sådan toalett till förskolan. De betalade! Inga problem alls. nu behöver han inte bordet där än, vet ju inte hur det blir där sedan.

Vi har flygit till spanien med Robin. Vi rikade honom innan och när vi steg av. Vi böt blöja på honom under tiden. Fanns skötbord på den lilla toaletten. Funkade bra. Vet bara inte hur man ska göra när de blir äldre.

rafiiki: hur går det? *orolig*

Fröken Wonka: Grattis till vårdbidraget!!

Är det någon som har hört av Rafiiki? Känner mig orolig, var ett tag sedan hon hörde av sig. Hoppas inget allvarligt har hänt!

Rafiiki: åhh så skönt att höra av dig. Har varit jätte orolig. jobbigt ni har haft det nu ett tag. Hoppas att hon snart mår bra igen. många kramar till er.

För Robin tar det ca 30-35 min efter klyxet. Han sitter på toaletten och tittar på film under tiden *ler*.
Robin har suttit på toaletten och blivit rikad sedan han var ca 1 år.

Vi har försäkring på Robin genom lärarförsäkringar. Skulle han inte kunna jobba när han blir äldre får han pengar genom min och mickes livförsäkring tror det låg på 200 000 tusen st.

Har försökt läsa på Ace men hittar ingenstans det står om 1 år efter tecknandet av försäkringen. Någon som vet var det står?

Här hemma är micke och robin genomförkylda och hostiga. De har haft feber men som gått över. Så nu får vi hålla tummarna att förkylningen ¨går över till på måndag annars blir det ingen operation nästa vecka. Då är det ju dags för fot operationen. får väl se hur det går.

verkar inte bli någon operation på tisdag. Robin har jätte slemig hosta. Vi har försökt med allt men den verkar inte ge med sig. Ska ringa i morgon bitti och se om de tycker att det är någon ide att vi kommer in. Kanske är bäst att få träffa narkosläkaren för bedömning.

hur ger ni Klyx? vi ger med en vattenlavemangspåse med en tratt som man stoppar in i rumpan. Vi ger 60+30 vatten. I början skulle vi ge honom ca 90 klyx men då kräktes han. Vi ger honom varje dag. Fast nu när han är sjuk och inte äter så gör vi varannan för han bajsar ändå inte. Han är nämligen sådan att han bajsar hela tiden i vanliga fall. vi kan byta blöja ca 1 gång i timmen om inte mer.
klyx har gjort det lite bättre men inte bra. vet inte vad nästa steg kan vara, för det är väl inte meningen att han ska läcka avföring när han blir större. Vill inte att han ska behöva ha blöja och kanske lukta bajs ibland. Hur mobbad kommer han inte bli då?

Nu ska jag ta och leka lite med mina små sjuklingar, de sitter och bygger duplo.
Är det någon som har småsyskon till era mmc barn? Åt ni folsyra då? vem skrev ut och vilken styrka ska man ha?
Innan någon hinner fråga... ja vi kanske ska försöka skaffa ett till barn, men bara kanske :o)