• Moa0810

    Infantil spasm

    Hej!

    Jag är ny på denna sida men vill gärna ha lite erfarna människor att dela upplevelser med.
    Min dotter Moa är 3 mån och för en vecka sedan åkte vi in för att vi anade att hon hade Infantil spasm, vilket hon oxå har. Vi ligger inne fortfarande, hon får mediciner och anfaller har avtagit lite och ökat igen och idag har hon bara haft tre anfall. Är det någon som har upplevt detta??? Det finns ingen att fråga eftersom det är så ovanligt.
    Snälla all erfarenhet vore jag tacksam för.

    //Linda

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-29 19:37
    Idag har kramperna blivit värre=(
    De ska höja Sabrilexen till 0,150 mg/dygn nu.... Det är det högsta de kan ge henne har de sagt, vad händer om det inte hjälper????? Frågorna är många och inga svar finns att få.....

  • Svar på tråden Infantil spasm
  • Moa0810
    Svar på #3
    Det verkar ju som dom laborerar lite med medicinerna. Igår höjde de Sabrilexen för att idag sänka den igen. Jaghar fortfarande nte fått svar på varför de gjorde detta men hoppas att doktorn kommer snart och berättar.. Frustrerande.
  • Moa0810
    Svar på #1
    Tack!
    Jag har varit inne och tittat lite.
    Tack även för ditt samtal, det värmde i denna ensamhet.

    Kram Linda
  • Moa0810
    Svar på #7
    Hej! Det är väldigt tydligt, i alla fall för oss. De slår ut med armar och ben (ser ungefär ut som deras fallreflex) huvudet dras inåt bröstet, de håller andan och mellan dessa kramper fick min dotter ut ett panikskrik, sen följer dessa i serie. Hoppas de hittar vad det är.

    Lycka till
    Många kramar
  • Moa0810
    Svar på #2
    Tack alla erfarenheter är bra att höra. Man känner sig mer än ensam när man går igenom detta

    //Linda
  • Moa0810
    Svar på #3
    Vad gjorde dom med er medicinering??? Det känns som om inget hjälper just nu. Ena dagen är kramperna ok men som idag är vi tillbaka på ruta e´tt. Hårda kramper igen... Nu ska de höja Sabrilexen till 0,150/dygn, vilket är max, vad gör dom sen????

    Tacksam för svar

    Kram Linda
  • Moa0810
    Svar på #11
    Vi fick diagnosen efter EEG:t.
    Nej hon har inte hunnit vaccinerat sig ännu.
  • Moa0810
    Svar på #24
    Hej!

    Det går så där.. Fortfarande anfall, inte så många men nu är de kraftiga. Inga svar så vi vet inget. artonde dagen på sjukhus idag
  • Moa0810
    Svar på #25
    Vi har 0,40mg Synachten/dygn och haft det sen i mån, men fortfarande ingen skillnad. Sabrilex har vi också. Blir så frustrerad när det inte ger någon effekt, jo lite anfallen har minskat men det är så kraftiga....
    Jag vill ju ha en effekt på kramperna.
    Tack för tipset
  • Moa0810
    Svar på #28
    De kraftiga anfallen är när hon krampar med hela kroppen. De brukar ligga på en serie med 4-8st. Idag har inte haft så kraftiga anfall men istället så kom de med 15-40 sek mellanrum i ca 2,5 tim. Vi ska trappa ner på synachtenet och höja sabrilexen. Biter inte det så ska vi prova topaxen tror jag den hette nästa vecka.

    Imorgon kommer provsvaren från MR och jag är hur nervös som helst
Svar på tråden Infantil spasm