Infantil spasm

Hej!
Hur länge har han krampat???
Hur länge har han fått medicin???

Märker ni resultat?
Jag blir så frustrerad för Moas mediciner hjälper inte alls.

Nu har vi sänkt synachtenen för den hjälpte inte heller. Höjde dock sabrilexen.
Vet någon hur länge det kan ta innan man märker resultat?????

Då har ni hållt på lika länge som oss. Vi har gjort en massa prover men det är fler som återstår. Gjorde MR i ons och pga någon miss någonstans så får vi inget svar idag utan får vänta till mån och pga detta så tas inga nya prover innan heller. Idag är jag arg=(... Denna väntan............
Jag håller tummarna att Keppra hjälper er.
Varför valde er läkare Keppra? Jag har föreslagit den medicinen för min läkare om vi byter nästa vecka vilket jag tror eftersom Sabrilexen inte har hjälp ännu men han är inne på någon annan som jag inte kommer ihåg namnet på T någonting.
Tänker på er.

Ja Topimax hette den nog ja... Ni har ju väntat en evighet på att nåt ska hända....
Jag är helt slut efter tre veckor utan någon effekt av medicinerna. Hoppas att Topimax hjälper.

Grymt men det är skönt att höra erfarenheter för man känner sig så ensam.
Vi ligger i Växjö men vår neurolog har kontakt med någon Tove och/eller Johan i Lund när det tas beslut om vår dotter.

Lycka till i Lund=)

Varför mådde han dåligt och hur visade det sig???

Vad är ketogen kost?

Jag bubblar av frågor hela tiden känner jag.

Förlåt att jag inte hört av mig. Vi fick svaren i måndags och det visade ingenting. Nu har de tagit nya prover mån och tis. Ryggmärgsprov togs idag så nu får vi vänta och se.

Hej!

Imorgon börjar vi med Topimax men har fortfarande Sabrilex.
Vi ska på permission från och med imorgon, HURRA.
Nu håller vi tummarna att allt går åt rätt håll.

Kram på er

morrisey lycka till önskar vi er.

Tack. Vi hoppas oxå att det går åt rätt håll nu. Har ni fått svar på Robins EEG?

Hon har inte så mycket kraftiga kramper, men hon har däremot små kramper till coh från hela tiden då man ser det på hennes ögon och händer.

Hör av dig när du får veta något om Robin.

Ha en trevlig helg!

Hej!

Det känner jag inte igen men jag tycker att kramperna ändrar beteende ofta. Vi har gått på Topimax i 4 dagar, lite mindre kramper.

Varför fick ni Keppra? Vart har ni era läkare? Jag har pratat om den medicinen men Växjö och Tove i Lund ville hellre prova Topimax.
Lite nyfiken eftersom jag är helt för Keppra.

Jag har hört min dotter ge ifrån sig gråtljud (har inte hört det på fyra veckor, sen vi började med Synachten). Fick även ett leende igår, men sen kom kramperna så tätt att M inte hann att andas i mellan så hon blev helt blå om läpparna, jätte läskigt.

Det går verkligen upp och ner hela tiden.

Synachten gick hon på i tre veckor. En vecka bara på morgonen, v2 både morgon och kväll och sista veckan minskning för att plocka bort den. Topimaxen började vi med i fredags och Sabrilexen har vi fortfarande.

Jag har läst så mycket positivt från föräldrar om Keppran, men vår läkare tycker att Keppran är så ny och inte så beprövad.

Jag har läst att det är ca 75-80% har någon bakomliggande orsak.

Vad skönt att höra.
Håller tummarna att ni slipper mer kramper.

Hej Ellie2!

Vi har ju inte hypsarytmin på EEG:na utan någon annan aktivitet. Hur länge har ni haft Keppra? Märker du någon skillnad?

Vi har haft Topimax sen i fre, har inte märkt någon skillnad mer än att anfallen ändrar utseende från dag till dag.

Tack detsamma

Ok. Nej vi har ju då haft Topimaxen i en vecka men märker inget. Igår var en ganska bra dag men idag är det inte alls bra istället.

Nu börjar lunginflammationen lugna sig lite. Precis när hon började vakna till liv lite förra veckan och ha lite sug att äta så åkte hon på detta. Så denna helgen har hon bara sovit och hostat i stort sett. Dopet som var planerat tills i lördags fick vi ställa in så idag har jag suttit och ringt kyrkan med mera och hoppas att vi kan få tid till denna lördag.
Topimaxen verkar ha gjort lite inverkan för hon har inte krampat sen i tisdags, fast det är att man knappt vågar säga det... Då hade hon en massa kramper förmodligen för hennes höga feber.

Läkaren skulle ringt i fredags men har fortfarande inte hört av sig, vet inte om de ej fått tag på Lund eller bara glömt oss. Nu har man ju ingen aning om vad som skall hända i framtiden eftersom jag tror att hon har ett väldigt gravt synfel och att hon fortfarande inte har en tendens att hålla sin nacke.
Fick ett leende i lördags och det värmde i HELA kroppen...

Oj var bara tvungen att skriva av mig lite=)

Hur lång tid tog det i mellan återfallen? Det verkar som om man aldrig kan tro att de ska bli krampfria för de flesta verkar ju få återfall....

Jo hålla febern nere märktes ju ganska fort att det var viktigt.
Frågor ja det har man väl hur många som helst... Finns tyvärr inga svar bara. Vårt sista EEG gjorde vi för tre veckor sedan och då var det någon annan aktivitet än hypsarytmin men dom kan inte säga vad det var för EG aktivitet, frustrerande.

Vår specialistneurolog sitter i Lund. Men som sagt få tid hos vår läkare här i Växjö är inte det lättaste.