• Molly i Skåne

    Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Vi som redan håller till härinne;

    Molly i Skåne
    Klara80
    Grûth
    adni
    Skumboll
    v24
    Snuffen
    EmmyK

    om jag missat någon-tjoa tiil så lägger jag in er-och ber om ursäkt!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-17 15:00
    Trim är självklart också med!
  • Svar på tråden Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!
  • Adni

    Klara:
    Vad kul att det går framåt för Ester! Vilken tjej som börjat gå lite smått. Hur går det med maten när hon går med gåvagn, får ni springa efter eller? Ellen har precis börjat spjärna emot med benen när man ställer henne upp, så hon kan faktiskt stå kortare stunder när man håller henne i händerna. Men det där att flytta fötterna verkar vara oerhört läskigt! Krypa är hennes melodi, när det ska gå riktigt snabbt borrar hon ner huvudet och smäller ner händerna i golvet, tyvärr ser man inte så bra framåt när man sticker ner huvudet så ett par krockar med väggar har inträffat (till hennes stora förvåning och förtret).

    Vad bra att hon börjar ta saker i munnen! Ellen stoppar ALLT i munnen utom mat om det kommer med sked (en skojig en den där). Bröd, majskrokar eller kex tar hon gärna in i munnen men det spottas snabbt ut igen. Om hon får mat på händerna, som inte är i form av bitar, tar hon det inte gärna i munnen. Självklart så slutar allt matförsök i kräkningar men hon är ju så van så det verkar inte bekomma henne.

    Queen:
    Rumpstudsare är sååå söta. Fattar inte hur de kan ta sig fram så snabbt, själv tar jag mig knappt framåt om jag skulle försöka!

  • Grüth
    Rose Bay Willow skrev 2009-05-11 22:51:43 följande:
    Lång och väldigt trist historia! Människor är inte alltid vad de utger sig att vara! Men nu är det bakom mig och jag kan bara skylla på att jag var så skör att jag litade på en människa jag inte skulle gett 5 minuter av min tid om jag mått bra! Men hur mår lill-killen och du?
    usch va jobbigt. ja de finns gott om idioter tyvärr:( hoppas allt är bra med er trotts omständigheterna!
    Här är det bara bra. Sondas helt nu igen för intressetn för att äta har försvunnut ganska mycket igen men de går i perioder. han kan ra sig fram sittandes nu helt otroligt underbartt att se han utforska saler på egenhand fantastikst:D
  • Klara 80

    Adni: E har mest gått med gåvagnen under den tid vi haft maten bortkopplad. Annars får vi nog springa efter med maten! Hur går det för er nu när er tjej kryper för fullt? Springer ni efter henne eller har ni hittat någon annan lösning. Här funkar ryggsäcken med hjul på hyffsat fortfarande.

  • Diza

    Queen:
    Härligt att slippa kräkningar, låter som himmelriket att bara ha en per dag.
    Hoppas att det håller i sig.

    Själv har min lilla T fåt något som heter snuv höft och vi har haft två hemska v med kräkningar.

  • Adni
    Diza skrev 2009-05-17 08:13:53 följande:
    Själv har min lilla T fåt något som heter snuv höft och vi har haft två hemska v med kräkningar.
    Vad är det för något?

    Klara:
    E har ryggsäcken på droppställningen och drar runt med den. Hon hakar i och fastnar, trasslar in sig osv ganska ofta så vi får ju vara med och ta loss henne men annars går det rätt bra. Däremot hade vi problem ett tag med att hon drog av aggregatslangen, när hon fastnade så fortsatte hon ändå att dra och kämpa sig framåt så slangen gick av precis vid mediciningången. Nu tejpar vi slangen så att det inte ska bli något drag just där över och det verkar fungera. Alternativet annars är väl att köpa ett sele och ha på henne så att hon bara drar i det och inget i slangen, men det har jag bara inte orkat ta tag i.
  • Rose Bay Willow
    Grüth skrev 2009-05-14 22:01:59 följande:
    usch va jobbigt. ja de finns gott om idioter tyvärr:( hoppas allt är bra med er trotts omständigheterna!Här är det bara bra. Sondas helt nu igen för intressetn för att äta har försvunnut ganska mycket igen men de går i perioder. han kan ra sig fram sittandes nu helt otroligt underbartt att se han utforska saler på egenhand fantastikst:D
    Då har vi varsin liten gump-studsare!
    Visst är det underbart när de börjar upptäcka världen!
    Vår kille är numera helt uppslukad av sina egna fötter- och försöker ta på sig strumporna han drar av femtielva gånger i timmen!
    Diza skrev 2009-05-17 08:13:53 följande:
    Queen:Härligt att slippa kräkningar, låter som himmelriket att bara ha en per dag.Hoppas att det håller i sig.Själv har min lilla T fåt något som heter snuv höft och vi har haft två hemska v med kräkningar.
    Hade två helt kräkfria dagar torsdag och fredag-men igår blev det två...
    Frågar som Adni-Vad är det för något? Hoppas det snart blir bra igen!

    Klara & Adni; Hur länge tror de ni skall behöva ha pump? Dum fråga kanske...men för oss fukade ju inte pump alls som ni kanske minns-så jag är bara okunnigt nyfiken.
    Vi sondar fortfarande manuellt- och gör det så likt en vanlig måltid som det går- så nu sitter han alltid med sin flaska med vatten och dricker samtidigt samt knaprar oftast på kex-mikroskopiska bitar.
    Imporgon är det premiär hos tandläkaren-kanske lär vi oss ngt nytt där! han har ju varit för infektionskänslig för att vara i väntrum tidigare så nu är det då dags!
    Hoppas ni alla haft en skön helg!
    Vi har haft det härligt på landet och njutit av blommande syrener och fågelsång i varje buske...
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Diza

    Adni o Klara:
    Snuv höft är en förkylning som sätter sig i höftleden och bildar lite vätska där, innan den bryter ut och blir en vanlig förkylning.
    Har heller aldrig hört talas om det, men man lär så länga man lever..

  • Adni
    Diza skrev 2009-05-18 07:17:07 följande:
    Adni o Klara: Snuv höft är en förkylning som sätter sig i höftleden och bildar lite vätska där, innan den bryter ut och blir en vanlig förkylning. Har heller aldrig hört talas om det, men man lär så länga man lever..
    Vad märkligt. Hade aldrig hört det förut, men som du säger man lär så länge man lever!

    Queen:
    När vi började med pump till E så var det för att jag inte skulle behöva amma, hålla i sondspruta och fylla på mat samtidigt (konstaterade att hur jag än betedde mig så växte inte en tredje arm ut!), i början när E fortfarande ammade lite så ville de nämligen att vi skulle sonda samtidigt för att hon ev skulle kunna koppla mättnadskänslan till sugandet. För oss spelade det ingen roll ur kräksynpunkt om vi använde pump eller gav manuellt, hon kräktes lika mycket ändå. Varför fungerade det inte med pump för er förresten?
    Sedan, när vi fått PEG, gick vi ju över från mål till att ge henne mat kontinuerligt in i magen och då är det ju inget att fundera på det är ju bara pump som gäller. Nu när hon får mat i tunntarmen kan man bara ge kontinuerligt, och jag antar att vi kommer att fortsätta med det tills kräkningarna ger sig. Vi har frågat lite smått om när de tror att vi kan börja öva och testa att ge henne mat i magen igen, men de vill avvakta med det tills vidare nu när det fungerar så bra med vikten.
  • Klara 80

    Queen:
    Vi måste också ge E maten kontinuerligt eftersom hon kräker upp allt om det går för fort. Hon tål väldigt små mängder i magen. Läkaren vi träffade i Uppsala sa att vi borde se en förbättring inom 6 mån till 1 år och att hon då ska tåla större mängd mat. Så tills dess kommer vi fortsätta med pump.

  • Rose Bay Willow

    Besöket hos tandsköterskan var inte så lyckat! Hon försökte tvinga upp lillens mun (han låg bakoframvänd!) och till slut sprack hans överläpp! Kunde hon inte bara litat på när vi sa att han hade 9 tänder?!
    Men han hämnades genom att kasta hennes tandborste i golvet!
    Nu är han lite gladare igen och har druckit en hel del vatten ur glas...
    Vi fick också skäll för att vi ibland ger söta kex! Men där fick jag förklara tydligt för henne och sen förstod hon liiiite bättre!

    Hur funkar det med munhygienen för er andra?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!