• Molly i Skåne

    Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Vi som redan håller till härinne;

    Molly i Skåne
    Klara80
    Grûth
    adni
    Skumboll
    v24
    Snuffen
    EmmyK

    om jag missat någon-tjoa tiil så lägger jag in er-och ber om ursäkt!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-17 15:00
    Trim är självklart också med!
  • Svar på tråden Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!
  • Diza

    alla

    Hej hej det var ett tag sedan ja var inne.. Men vill bara tala om att min lilla tös fick en knapp i tisdags.
    Hoppas nu att det blir till det bättre.

  • Adni

    Diza:
    Håller tummarna för att det ska gå bra för er, men det tror jag att det gör. För oss var det en befrielse att få knappen även om det inte fungerade så bra med maten ändå, vi slapp ju den eländiga nässonden.

  • Diza

    Adni:
    Tack så mycket. Äter inte din lilla tös något i munnen? Min lilla tjej äter ungefär en tsk sedan är det stopp. viftar med armarna så fort skeden närmar sig munnen =) Har en mycket bestämd dam =).
    I natt är det första natten utan alvedon sedan op, så det verkar gå åt rätt håll nu.

  • Adni

    Diza:
    Vår E tar ofta in saker i munnen men spottar ut (eller kräks) istället för att svälja. Ett tag gick det lite bättre och då fick vi henne att äta en hel majskrok och dricka vatten plus att hon accepterade att smaka lite från sked, men nu har hon börjat totalvägra igen tyvärr. Men, men en vacker dag måste det ju vända.

    I helgen hade vi en liten återförening med de två andra familjerna som vi låg inne på neo samtidigt med. En av familjerna, med tvillingar, var vi även samtidigt som i Uppsala medan den andra familjen anslöt till gänget på hemsjukhuset. Vad kul det är att se hur stora de blir! Sedan kan vi ju inte direkt klaga på vädret med sommarvärme heller. Grillat blev det, och för första gången i år satt vi ute och åt! Härligt!!!

  • Diza

    Adni:
    Javisst måste det vända, men tycker E var väldigt duktig som åt en hel majs krok.. det har aldrig min lilla T gjort =)
    Å vad roligt att få en åter träff. Kan tänka mig att de var mycket större nu.

    Vi var också på neo i uppsala innan vi kom till hemsjukhuset. Tyvärr så har vi ingen kontakt med någon som låg där samtidigt, men ja har lagt ut ett inlägg men ingen som nappat än..
    Trevligt att grilla i det vackra vår vädret, vi hade också premiär på att äta ute under helgen.. Underbart..

  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2009-04-18 19:35:56 följande:
    Hej tjejer! Låter som att de flesta håller huvudet ovanför vattenytan i alla fall...Här hade vi några hemska dagar förra veckan. S kräktes som en gris varenda måltid, utan synbar anledning. Jag tror att det kan ha varit tänderna...eller i alla fall försöker jag inbilla mig det. Naturligtvis var gubben bortrest då och det var bra kämpigt hemma, men vi klarade det. Nu är han bättre. Lite känslig fortfarande och jag har fått minska på maten en aning. Förutom det kommer vi inte vidare i maten. Visst, han äter ju via munnen men det går varken framåt eller bakåt nu. Jag försöker att inte stressa upp mig och hålla fokus på att vi faktiskt klarar oss utan sond. Igår var vi hos neurologen, den neuroläkaren snappade upp S då han var jättedålig och startade då en akututredning. Då mätte man trycket i ryggen bland annat, och det låg lite högt om än i normalspannet. Nu såg huvudmåttet bra ut och eftersom kräkningarna ändå minskat ville han avvakta med en ytterligare mätning. Även om S gjort stora framsteg, för det har han verkligen, så finns det finns en hel del som är oklart och inte helt normalt. Vi pratade lite löst om bokstavsdiagnoser men än är det för tidigt att säga bu eller bä men det finns tecken som gör oss alla lite oroade. Det kan i sin tur hänga ihop med oviljan att äta, tugga och svälja. Det känns ändå så skönt med en läkare som faktiskt ser de proeblem vi upplever. Framtiden får väl utvisa...men det är jobbigt att vänta.Adni: Vad skönt med lite egentid! Det behöver man verkligen ibland. Och vad härligt att ni slipper ha lilltjejen uppkopplad alla timmar på dygnet. Man får se det som att det är 4 långa underbara timmar utan och inte 20 timmar med slang.
    Jag har tänkt på er sen jag läste-men inte varit inne på Fl så ofta...försöker väl som de flesta ta in lite av våren...
    Jag hoppas allt blir bra snart-ett stort steg är ju att han faktiskt äter själv- duktiga killen!
    Härligt med din inställning att ta det som det kommer...
    Det är ju så vi försöker tänka också.visst, han har knapp, men han är ju helt fantastisk på alla vis ändå!
    I måndags var det 1 års kontroll och vi fick veta det vi visste-han är något sen grovmotoriskt men ganska precis åldersadekvat på språkligt och finmotoriskt plan.

    Han har börjat vägra bli matad med sondspruta- så nya smaker får han nu ta hand om själv...men han gnager på lite smaksatta majskrokar (Organix från England-finns i flera olika smaker, är toppen!) och suger och slickar på smörgås med bregott ett par ggr per dag.
    Dricker nu både vatten och juice i nappflaska-men bara små mängder...små steg...har vi hört det förr?!

    Hur har ni det annars alla?
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni

    Hej hej

    E fortsätter att vara rosslig, har varit det i snart en månad nu. Natten till fredag var hon väldigt tungandad så vi gav henne Airomir, och då blev det lite bättre. Var in och kollade henne sedan på fredagen och det var som tur var ingen lunginflammation men läkaren sa att det lät väldigt tätt i lungorna så nu får hon Airomir regelbundet under dagarna. Hoppas att det släpper snart för det är så eländigt när hon rosslar så varje gång hon andas. Hoppas fortfarande på att hon kan sluta kräkas igen när det här går över, just nu ligger hon runt 10 kräkningar per dag och hon vill inte ta mat i munnen längre.

    Idag när sambon kom in till E i sovrummet så satt hon och såg hellycklig ut och hennes jejunostomislang hängde helt utanför kroppen! Snacka om panik!!! Snabbt upp med henne på skötbordet och jag lyckades få in slangen igen efter lite lirkande. Himla tur att vi hann upptäcka det med en gång för slangen hon har är bara 6 Fr så det tar nog inte många minutrar innan det drar ihop sig. Sambon fick skjutsa storasyster till farmor och farfar och sedan åka till Akuten för att kolla så att slangen hamnat där den skulle, vilket den hade. Själv åkte jag något försenad till min fotbollsmatch (seriepremiär idag) och skönt nog lyckades vi vinna med 5-3!

  • Grüth

    här hemma går de trögt med maten sondas helt igen. Neo har börjat ta sig framåt sittandes. helt fantastiskt att han inte har samma förustättningar som andra barn men ändåm hittar sina egna knep till att snurra runt osv helt underbart!
    inväntar nu svar från fsk för att se vilket belopp vi kommer få på vb!

  • Adni

    Vad kul att Neo börjar röra på sig! Till slut så kommer de på ett sätt som passar dem.

    Trist med maten, det är precis lika för E. Hon vill inte ens ta vatten längre.

  • Diza

    Alla:
    Hej på er.
    Min lilla T har haft knapp nu i 2v. Hon har alltid sovit hela nätterna, men nu efter knappen vaknar hon allt mellan 2-6gånger om natten??? Hon bara gråter och skriker när hon vaknar.
    Vet inte om det kan bero på halsbränna eller något liknande. Läkaren som opererade henne sa att matstrupen var röd och irriterad, och att det syndes att hon hade kräkts mycket när hon hade nässonden.

    Har ni haft samma problem?
    Har en läkartid till torsdan så ja får ta upp det då, ifall hon behöver någon medicin..

Svar på tråden Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!