Skumboll skrev 2009-04-18 19:35:56 följande:
Hej tjejer! Låter som att de flesta håller huvudet ovanför vattenytan i alla fall...Här hade vi några hemska dagar förra veckan. S kräktes som en gris varenda måltid, utan synbar anledning. Jag tror att det kan ha varit tänderna...eller i alla fall försöker jag inbilla mig det. Naturligtvis var gubben bortrest då och det var bra kämpigt hemma, men vi klarade det. Nu är han bättre. Lite känslig fortfarande och jag har fått minska på maten en aning. Förutom det kommer vi inte vidare i maten. Visst, han äter ju via munnen men det går varken framåt eller bakåt nu. Jag försöker att inte stressa upp mig och hålla fokus på att vi faktiskt klarar oss utan sond. Igår var vi hos neurologen, den neuroläkaren snappade upp S då han var jättedålig och startade då en akututredning. Då mätte man trycket i ryggen bland annat, och det låg lite högt om än i normalspannet. Nu såg huvudmåttet bra ut och eftersom kräkningarna ändå minskat ville han avvakta med en ytterligare mätning. Även om S gjort stora framsteg, för det har han verkligen, så finns det finns en hel del som är oklart och inte helt normalt. Vi pratade lite löst om bokstavsdiagnoser men än är det för tidigt att säga bu eller bä men det finns tecken som gör oss alla lite oroade. Det kan i sin tur hänga ihop med oviljan att äta, tugga och svälja. Det känns ändå så skönt med en läkare som faktiskt ser de proeblem vi upplever. Framtiden får väl utvisa...men det är jobbigt att vänta.Adni: Vad skönt med lite egentid! Det behöver man verkligen ibland. Och vad härligt att ni slipper ha lilltjejen uppkopplad alla timmar på dygnet. Man får se det som att det är 4 långa underbara timmar utan och inte 20 timmar med slang.
Jag har tänkt på er sen jag läste-men inte varit inne på Fl så ofta...försöker väl som de flesta ta in lite av våren...
Jag hoppas allt blir bra snart-ett stort steg är ju att han faktiskt äter själv- duktiga killen!
Härligt med din inställning att ta det som det kommer...
Det är ju så vi försöker tänka också.visst, han har knapp, men han är ju helt fantastisk på alla vis ändå!
I måndags var det 1 års kontroll och vi fick veta det vi visste-han är något sen grovmotoriskt men ganska precis åldersadekvat på språkligt och finmotoriskt plan.
Han har börjat vägra bli matad med sondspruta- så nya smaker får han nu ta hand om själv...men han gnager på lite smaksatta majskrokar (Organix från England-finns i flera olika smaker, är toppen!) och suger och slickar på smörgås med bregott ett par ggr per dag.
Dricker nu både vatten och juice i nappflaska-men bara små mängder...små steg...har vi hört det förr?!
Hur har ni det annars alla?