• Molly i Skåne

    Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Vi som redan håller till härinne;

    Molly i Skåne
    Klara80
    Grûth
    adni
    Skumboll
    v24
    Snuffen
    EmmyK

    om jag missat någon-tjoa tiil så lägger jag in er-och ber om ursäkt!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-17 15:00
    Trim är självklart också med!
  • Svar på tråden Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!
  • Grüth
    Rose Bay Willow skrev 2009-05-26 18:57:48 följande:
    Men så himla skönt! Måste vara som att vinna på Lotto, nästan! Hur har ni det? Går det bättre med ätandet igen eller är det som innan? Åh, Grattis igen-blir så glad för er skull!
    tack så oerhört mycket. vi känner oss så lättade att allt är över. Har varit jobbigt!

    Nja han är inte så värst intresserad av att äta vi försöker ge han lite lite i munnen då och då sån t han tycker om och hoppas att intresset dyker upp snart igen.
    Hur går de för er med allt?
    kramar
  • Grüth
    Adni skrev 2009-05-26 22:30:33 följande:
    Grattis! Vad skönt att veta att det är klart så ni slipper hålla på och krångla med Försäkringskassan. Vi fick efter lång väntan ett halvt vårdbidrag för E fram till nästa sommar.
    tack så jättemycket!
    ja usch de tär på en och tid tar de:S hoppas allt är bra med er!
  • Grüth
    Klara 80 skrev 2009-05-27 14:40:28 följande:
    Å, vad skönt! Man är ju van att alltid få slåss för sin rätt med försäkringskassan annars! Jag har också fått vårdbidrag beviljat till juni 2010 nu, men frågan är hur det blir om man börjar jobba i januari 2010 ? Försvinner vårdbidraget helt då eller har man fortfarande rätt till en viss del? Nån som vet?
    man har rätt till en del. Dom sa till oss att när jag väl börjar jobba igen så kanske dom måste dra ner på de men du har rätt till vårdbidrag trotts att du jobbar!
  • Grüth

    här hemma kör vi matning på vissa tider de tar ca 35 min för 185 ml att gå in. Sen går pumpen på natten för skulle han få allt mängd som han behöver per dygn skulle ha få äta hela dagen och vår neo är oerhört kräk känslig. det funkar jätte bra för oss.
    Har rygg säck till neos pump men den är enorm och blir oerhört tung. Eftersom neo itne kryper lr går så sitter han i sin stol under matning funkar jättebra för oss. Skönt att man hittat nått som verklingen fungerar!

  • Rose Bay Willow
    Grüth skrev 2009-05-31 18:27:53 följande:
    tack så oerhört mycket. vi känner oss så lättade att allt är över. Har varit jobbigt!Nja han är inte så värst intresserad av att äta vi försöker ge han lite lite i munnen då och då sån t han tycker om och hoppas att intresset dyker upp snart igen.Hur går de för er med allt?kramar
    Jo, det går ganska bra nu. I förra veckan var han jätteslemmig och kräktes oftare än vanligt. men nu har han ju 10 tänder så det var nog de sista som ställde till det (2 kindtänder). Han pratar mycket-förstår massor av ord och kan säga ord med flera stavelser själv!
    BVC sköterskan tror att han tar igen för sin missade grovmotorik med att lägga mer krut på talet.
    Trots alla kräkningar så har han gått upp fint i vikt och vägde idag knappt 10 kg. Han är 78 cm lång och är nu nästan 13, 5 månader korrigerat..väl...17 i tid...

    Har börjat bita av mer och mer på smörgåsar och kex mm-men har fått en ny idé-man plockar sen ut biten om den är för stor, och slänger den.
    Men vi märker att han verkligen njuter av att sitta med oss och ha riktiga måltidsstunder. Då känner han att han är en av "flocken".
    Hur gör ni som kör med pump-sitter ni tillsammans vid de vuxnas mål?

    Nej, nu får jag ta mig i kragen och slita mig från detta forum-har en föreläsning att förbereda...
    Ha det gott!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni

    Queen:
    E får sitta med vid matbordet när vi äter (utom om hon råkat somna innan förstås). Har märkt att hon blir arg om hon inte blir upplyft och satt i sin stol när hon märker att det vankas mat och alla andra börjar sätta sig. Hon tar gärna och plockar med lite matbitar eller en majskrok, stoppar i munnen men spottar ut på en gång. Det är liksom som om hon inte riktigt fattar att man ska svälja, hon vet inte riktigt vad hon ska göra av maten efter att hon stoppat den i munnen.

    Igår var vi hos logopeden igen, den här gången var även storasyster med. Vad enkelt det är när man bara har ett barn med sig... Tror jag fick springa på toaletten med storasyster tre gånger under timmen vi var där, plus att hon gärna vill involvera alla i sin lek så det gick sådär med pratandet mellan mig och logopeden. Men men, vad är en bal på slottet. Positivt var i alla fall att storasyster fick mycket beröm för sitt tal, alltid något. E:s tal går ju inte riktigt att bedöma eftersom det är i stort sett obefintligt än så länge. Roligt var att vår logoped tänkt på samma sak som jag, att det kanske är dags att E får komma till matteamet för träning. E ser ju verkligen inte mat som någonting nödvändigt utan det är mest lek för henne, och det är ju inte konstigt när hon aldrig är hungrig och inte har "det behovet" av mat via munnen. Nu ska jag be om en remiss nästa vecka när vi ska till E:s läkare och vår logoped ska ta upp E med matteamet nästa möte så får vi se vad som händer. Antagligen blir det inte någonting förrän i höst eftersom de stänger ner under sommaren. Skulle i alla fall vara skönt att få komma och få lite inspiration och nya idéer till hur man ska presentera mat för E, känner att jag fastnar lite på egen hand. Huvuduppgiften för oss får nog ändå vara att se till att E fortsätter att stoppa saker i munnen, sedan att hon spottar ut är väl som det är.

  • Grüth
    Rose Bay Willow skrev 2009-06-01 18:25:00 följande:
    Jo, det går ganska bra nu. I förra veckan var han jätteslemmig och kräktes oftare än vanligt. men nu har han ju 10 tänder så det var nog de sista som ställde till det (2 kindtänder). Han pratar mycket-förstår massor av ord och kan säga ord med flera stavelser själv! BVC sköterskan tror att han tar igen för sin missade grovmotorik med att lägga mer krut på talet. Trots alla kräkningar så har han gått upp fint i vikt och vägde idag knappt 10 kg. Han är 78 cm lång och är nu nästan 13, 5 månader korrigerat..väl...17 i tid... Har börjat bita av mer och mer på smörgåsar och kex mm-men har fått en ny idé-man plockar sen ut biten om den är för stor, och slänger den. Men vi märker att han verkligen njuter av att sitta med oss och ha riktiga måltidsstunder. Då känner han att han är en av "flocken". Hur gör ni som kör med pump-sitter ni tillsammans vid de vuxnas mål? Nej, nu får jag ta mig i kragen och slita mig från detta forum-har en föreläsning att förbereda... Ha det gott!
    Vu försöker sitta så gott de går vid neos matning och han sitter alltid med oss när vi ska äta som du skriver blir en med flocken tror de är viktigt för honom!
    Hhi va härligt med talet neo säger inte så mycket än. mest mamma och pappa!
    jobbigt med kräkningarna här har vi bytt mat till nutrini tycker de har blivit lite mer småkräkningar uppstöttningar kanske är att magen är ovan den nya maten.
    massa tänder nu- >Tror  det är flera stycken som är på väg på herrn här hemma dålig i magen och dregglar massa. lycka till med föreläsningen!
  • Adni

    Jaha ja, vart tog sommaren vägen? Är ganska trött på regnandet nu faktiskt och skulle inte klaga alltför högljutt om solen skulle titta fram lite!

    Hela familjen har dragit på sig en förkylning, men som tur är verkar den vara relativt lindrig. Har inte satt sig på E:s luftvägar utan är bara en "snorig näsa"-snuva, och det kan man stå ut med.

    Igår var det vägning och mätning, nu kan E stoltsera med 9165 g och 75 cm. Är ju till och med inne på den streckade linjen längst ner på kurvan! Vår dietist skulle undersöka lite ryggsäckar och återkomma med förslag på hur vi ska lösa maten utan droppställning. Trodde att vi även skulle byta slang och knapp men de hade missat att beställa röntgentid och jag hade naturligtvis glömt knapp hemma. Men men, nästa vecka gör vi ett nytt försök!

  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2009-06-11 09:50:07 följande:
    Jaha ja, vart tog sommaren vägen? Är ganska trött på regnandet nu faktiskt och skulle inte klaga alltför högljutt om solen skulle titta fram lite!Hela familjen har dragit på sig en förkylning, men som tur är verkar den vara relativt lindrig. Har inte satt sig på E:s luftvägar utan är bara en "snorig näsa"-snuva, och det kan man stå ut med.Igår var det vägning och mätning, nu kan E stoltsera med 9165 g och 75 cm. Är ju till och med inne på den streckade linjen längst ner på kurvan! Vår dietist skulle undersöka lite ryggsäckar och återkomma med förslag på hur vi ska lösa maten utan droppställning. Trodde att vi även skulle byta slang och knapp men de hade missat att beställa röntgentid och jag hade naturligtvis glömt knapp hemma. Men men, nästa vecka gör vi ett nytt försök!
    Grattis Adni! Och hon som måste varit så väldigt liten när hon kom!

    Tack Grüth för lycka tillét! Det gick bra-en årlig sak jag håller i om genus, identitet och utanförskap...

    Här har det hänt massor på sista tiden! Lillen äter banan som en liten apa (vi skalar och håller och sen gnager han själv!)  och Oreo-cookies är jättegott-man blir svart runt munnen och vi hittar tappade bitar ända nere i blöjan! men gott är det. Så det blir inte så ofta det bjuds...han smakar på precis allt vi själva äter nu-sitter med egen tallrik och mixad mat (ofta med extra sås på) och kletar slickar, geggar och smakar...inte så att han får i sig några mängder, men helt klart är han på väg åt rätt håll. Väntar på tid för byte av knapp...ser inte fram emot det, men det måste ju görs...suck!

    Vi vill också ha sommar-skall  juförsöka lära lillen att njuta sv vatten , både i vår egen pool och i havet och DET blir svårt om det ska vara såna här arktiska vindar!!!

    Låter som om ni med pump har det jättejobbigt- vilket dumt system...skulle man inte kunna ha maten i en plast-väst som man trär på barnen...lite som en engångs-flytväst...borde kunna gå att tillverka billigt om ngn tillverkare var intresserad...alternativt ett midjebälte där man även fäster pumpen...slangen behöver ju faktiskt inte vara flera meter när man är rörlig och har pumpen på sig själv....

    Är så glad att vi åtminstone inte har det bekymret...däremot har lillen varit förkyld i snart 3 veckor, men klarat sig ganska bra ändå...ingen extra syrgas utom vid  ngt enstaka tillfälle...
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni

    Tack, tack. Hon har klättrat från 570 g till över 9 kg på 1,5 år vilket man måste se som en framgång med tanke på allt matstrul med kräkningar.

    Vilken kille Queen! E stoppar i stort sett allt i munnen men spottar ut det nästan på en gång. Nu har hon till sin stora förtjusning lärt sig att spotta ordentligt så att maten far åt alla håll. Jättekul tycker hon, men mamma är mindre exalterad.

  • Grüth

    snart har vi en 2 åring här hemma om 2 veckor. kollade på neos vikt kurva. Ändå sen han fick pump så har vikten ökat massa trotts kräkningar.  När han var 1 år vägde han 7800 gr och nu sist vägde han 15615 gr helt galet va fort de har gått!!

  • Adni
    Grüth skrev 2009-06-13 15:30:35 följande:
    snart har vi en 2 åring här hemma om 2 veckor. kollade på neos vikt kurva. Ändå sen han fick pump så har vikten ökat massa trotts kräkningar.  När han var 1 år vägde han 7800 gr och nu sist vägde han 15615 gr helt galet va fort de har gått!!
    Vilken stor kille! Kul.
  • Rose Bay Willow
    Grüth skrev 2009-06-13 15:30:35 följande:
    snart har vi en 2 åring här hemma om 2 veckor. kollade på neos vikt kurva. Ändå sen han fick pump så har vikten ökat massa trotts kräkningar.  När han var 1 år vägde han 7800 gr och nu sist vägde han 15615 gr helt galet va fort de har gått!!
    Åh så roligt! Grattis!

    Här har vi en liten kille som nu börjat äta smörgås, all slags mat (fortfarande i pyttesmå mängder, men han äter själv med sked varje måltid!) och gnager på både snacks, frukt och kex!
    Det är helt fantastiskt att uppleva-och jag är helt säker på att alla här inne kommer dit förr eller senare!

    En annan rolig grej; I fredags morse vaknade jag av att en liten röst sa " Mamma titta blöjan"!!!!
    Det var C (knappt 13, 5 mån korr)som låg på skötbordet där hans pappa höll på att sätta på dagens kläder och var överlycklig över att ha rumpan bar! Så det ville han dela med sin sovande mor! Mitt hjärta kändes som en stor pulserande badboll- så stolt och lycklig var jag. Det ÄR väldigt tidigt att börja med tre-ords meningar, men han kompenserar väl för sin grovmotorik!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Dags för en ny tråd!!!!
    Välkomna alla ni som har barn med knapp!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Grüth
    Rose Bay Willow skrev 2009-06-15 23:27:40 följande:
    Åh så roligt! Grattis! Här har vi en liten kille som nu börjat äta smörgås, all slags mat (fortfarande i pyttesmå mängder, men han äter själv med sked varje måltid!) och gnager på både snacks, frukt och kex! Det är helt fantastiskt att uppleva-och jag är helt säker på att alla här inne kommer dit förr eller senare! En annan rolig grej; I fredags morse vaknade jag av att en liten röst sa " Mamma titta blöjan"!!!! Det var C (knappt 13, 5 mån korr)som låg på skötbordet där hans pappa höll på att sätta på dagens kläder och var överlycklig över att ha rumpan bar! Så det ville han dela med sin sovande mor! Mitt hjärta kändes som en stor pulserande badboll- så stolt och lycklig var jag. Det ÄR väldigt tidigt att börja med tre-ords meningar, men han kompenserar väl för sin grovmotorik!
    men åå vilket härliga framsteg:D vad glad jag blir!!
Svar på tråden Småttingar med knapp-redan dags för tråd 3 -Välkomna!