Barn med ITP

Ja vi fick göra benmärgsprov för att utesluta leukemi. Läskigt! Och så låg vi på avdelningen där barncancerpatienterna också ligger.

Jag har en släkting som ligger på sjukhus just nu med ITP. H*n är 2 år och några månader. När h*n blev inlagd var värdena inte mätbara och vi det senaste var det ff inte mätbart men h*n hade slutat blöda i munnen och inget blod i urinet längre. H*n har fått någon slags medicin (jag vet inte vad men det var imunstärkande).
H*n måste ha på en skumgummihjälm eftersom h*n är ett yrväder i vanliga fall.
Mamman finns här på fl så jag ska tipsa henne om den här länken så får vi se om hon skriver här sen när hon får tid.

Det känns skönt att det finns fler barn än min son som har itp.
Han fick blåsor i munnen i fredags och mycket fina blåmärken.
På söndagen hamnade vi på barn akuten på näl.
Värdena va då så låga att dom inte va mätbara.
Han har nu fått trombocyt behandling 2 gånger och värdena är uppe i hela13.
Skit det fungerar inte riktigt som vi vill.
Jag har nu lämnat skukhuset för första gåpngen sen i söndags(skit jobbigt) men timmys pappa är där nu. skulle gärna vilja prata med fler som har gått igenom det här så jag vet vad som väntar.

Jag har kronisk ITP och när sonen föddes så hade han fått mina antikroppar mon trombocyter via moderkakan. Hans ITP gick över på några veckor vill jag minnas, som lägst hade han 32 och det är ju inte så farligt.

Själv går jag på kontroller var 4:e månad. Oftast har jag normala värden, men är jag tex förkyld så brukar de dala. Enda gången jag haft riktigt lågt var under graviditeten och blev förkyld. Då låg de på under 10 och jag fick transfusion och kortisonbehandling. Trombocyterna gick upp på ett par dar.

Det är nu en vecka sedan vår dotter fick droppbehandling och hon verkar svara bra på detta. I går var trom.värdet 335 och hennes blåmärken har helt försvunnit och så verkar hon mycket piggare. Läkarna har bestämt att hon skall komma på provtagning en gång i veckan den närmsta månaden. Återstår att se om det är kroniskt...

Min svåger är av den udda typen att han lider av ITP fast han är vuxen man (50 år), han fick även sin diagnos som vuxen. De har prövat att ta bort hans mjälte utan resultat och han är svårbehandlad för han pendlar mellan farligt låga nivåer och farligt höga vid trombocytbehandling och kortison. Han får ge prover varje vecka. Förra året satte de honom på cytostatika behandling och det verkar ha funkat ganska bra, han är någorlunda stabil i sina värden sedan dess.

Vad roligt att det kommit till några fler! Eller roligt och roligt förresten, roligt är det väl inte att fler har ITP men.. Ja ni förstår.

Min son är lite snorig nu, och har fått ett blåmärke på foten på ett lite udda ställe, så jag misstänker att värdet gått ner nu. Men ändå, gosse vilken skillnad det är på främst hans smalben, han har inte ett blåmärke!! Jag undrar hur länge han varit låg fast vi inte förstått att det var nåt annat än att han bara hade lätt för att få blåmärken? Man får ju dåligt samvete.

Ni som är vuxna med ITP, hur har det gått för er? I informationsbladet vi fått står att personer med ITP bör undvika typ fotboll, hockey och andra aktiviteter där det finns risk för skador (blodvite, antar jag), har ni gjort så?

Jag fick ITP i vuxen ålder. Man har inte sagt åt mig att undvika något, däremot att ta kontakt med sjukvården om jag får symptom. (Blåmärken eller små röda prickar främst fötterna/anklarna)

Jag antar att jag har en mild form av ITP eftersom värdena som lägst brukar ligga på ca 100. Som jag skrev innnan har jag haft extremt låga värden en gång och blev då inlagd på sjukhus.

Jag lever som vanligt, utöver att jag går på kontroller var 4:e månad. :)

Det är "sassa med bebben" som är min syster, inlägg #13.
I går när vi pratade var Timmys värde på 16, så vi trodde det skulle bara bli bättre men när vi pratade för en stund sen så visade det sig att det hade gått ner igen. Läkarna hade sagt att de kunde diskutera hemgång när värdena var på 20 men det känns långt till dess nu.
ITP är verkligen en grym sjukdom för ett så litet barn som Timmy, han är en aktiv liten kille. Är hela tiden överallt, ritar i 2 minuter, bygger med klossar bara en liten stund, fortsätter med sina bilar runt, runt. Eller vill cykla hela sjukhus korridoren fram på en trehjuling, men det får han inte. Hela tiden måste man passa på honom. Måste vara fruktansvärt jobbigt att hålla på att springa efter honom och hela tiden förmana Nej, inte så...
Min syster har inte tillgång till dator på sjukhuset, hon kan inte ens gå till biblioteket för att låna en liten stund, Timmy vill inte vara stilla så lång stund. Så jag raporterar lite från henne.
Tänker på min syster.

178 var dagens värde, och läkaren var ganska övertygad om att H:s ITP håller på att läkas ut. Nya prov först om två veckor.