Inlägg från: Jontesfru |Visa alla inlägg
  • Jontesfru

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    En fråga som någon kanske kan svara på. Nutrini multi fibre är den mycket kräkframkallande??? Varje gång vi ger Axel den så kräker han exakt 2 timmar senare. När han äter frebini orginal så är det inte alls lika mycket kräkande o det är mer direkt som om vi har varit för snabba liksom (vilket ju händer när hans tålamod tar slut o börja skrika som en galning).


    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru
    Morrisey skrev 2009-04-03 15:59:33 följande:
    Här kämpar vi också med maten. Sedan tre veckor tillbaka kräks Emil upp all mat. För en vecka sedan började vi med zantac vilket resulterat i att han haft diarée också de senaste dagarna. Han vill inte ha någon mat det enda vi får i honom är ersättning och lite välling men allt kommer upp igen. Innan älskade han gröt och en del puréer gick oxå ner, nu vägrar han äta något.Nu har han blivit inlagd med matdropp till i morgon för att se om han får behålla något om det kommer sakta, sakta in. Vi får hoppas att det funkar. Dessutom tar de bort zantacen eftersom den inte verkar hjälpa alls, för han kräks snarare mer. Blä!
    nämen nu får det väl vara nog för er!!!!
    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru
    numberone skrev 2009-04-04 10:15:45 följande:
    Ja det är väl så.... jag tar nog på mig oerhört mycket själv som jag egetnligen itne behöver. Jag ska ju vara så förbannat duktig hela tiden och med lite extra hormoner i kroppen så går det inte rikigt ihop just nu. JAg funderar på att låta Anders och Ellen åka själva över påsk för att hälsa på hans föräldrar så jag får vara själv och göra det som faller mig in....sy, måla allt som jag tycker är roligt och som ger mig styrka...Målade lite kanter på en träplanka häromdagen och jag kände mig som världens lyckligaste, hur fånigt som helst men så underbart roligt! När det gäller avlasting så är till och med hab kritiska till att vi ska få nån hjälp eftersom vi inte fått en diagnos och för att ellen är så liten... Vet ju att vi har rätt till det och att jag inte kommer orka mer när lillasyster kommer. Så på måndag ska jag ligga på dem igen...
    Varje gång jag snackar med ssk på hab så får jag pik om att ass är ju inget för Axel o att vi nog inte ska förvänta oss något. Ida på Vivida hade pratat med henne o var rätt irriterad på henne... fast arbetsterapeuten o sjukgymnasten tycker det är rätt att vi söker (o även dietisten) så vi lyssnar på dem istället...det är ju de som träffar Axel mest. Så ibland ska man bara göra det endå o kräv att få ut ett intyg.
    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru
    numberone skrev 2009-04-06 12:48:08 följande:
    Idag har vi äntligen fått hem vårt lilla djur... Pandan!! Å så har vi beställt en liten pony till Ellen med ... I love dessa namn!! Frågade även efter en vagn men de svarade bara med att fråga om den vi har inte funkar... Jo den funkar ganska ok men vi har inte råd att lägga 10 000 kr på en till. De verkade inte speciellt hjälpsamma när det gäller vagn men jag tycker att det verkligen borde vara nåt för dem att satsa på till oss, dels för att ellen ska börja på dagis och behöver en special eftersom hon inte kan sitta i en vanlig och dels för att vi ska kunna komma ut lite mer....
    Som sagt Bingon från hjälpmedelscentralen blir Axels 7:e vagn. o vi var tvungna att köpa en sulky (emmaljunga scooter á 2000kr) för att överhuvudtaget komma i fråga med en vagn för dem. Kan ju hoppas man får tillbaka en del när man sen säljer den på blocket. Brio sittyn gick jag bara back 400kr på, en 700kr o en står i garaget o en har vi ju använt mycket så den sålde vi precis för 1000kr (köpte den i mars-08 för 3000kr). Har lagt ner mycket på vagnar o när de tyckte att jag skulle köpa en Brio Go för 5000kr för att ha i ett år då sa jag NEJ!!!

    Fast jag tror inte du ska dra på att ni inte har råd med en till till lillasyster för det köpre de nog inte det får man liksom ta när man får syskon att man behöver en ny vagn då. Försök övertyga dem om att Ellen faktiskt inte kan sitta i vagnen!!!!!
    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru

    numberone
    Axel har snart slitit ut sin panda. Den är toppen!!! Däremot gillar Axel Broncon bättre än ponyn men vilken hjälp den är!! Så uppskattad den är av oss o inte minst av Axel. Det blir så mycket lättare att kunna öppna o stänga alla skåp o dörrar!


    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru
    numberone skrev 2009-04-06 17:28:32 följande:
    AnnaSC:Men faktum är att vi inte har råd att köpa en vagn till .... vi kan ju inte behöva vara tvungna att lägga ut 20 000 kr på vagn... Att vi skulle behöva en syskonvagn för 10 000 är en helt annan femma tycker jag, men nu är ju inte det fysiskt möjligt eftersom Bugaboon inte görs som syskonvagn, hänger du med i min tankegång. Jag förstår ju också att det skulle vara ett argument från deras sida att vi behöver en annan vagn när vi får syskon men det är ju inte en människa i hela världens, ens men helt "normala" barn som behöver lägga 20 000 på en vagn bara för att det kommer syskon.
    jag menade bara att när ni snackar med hab så är det inte det ni ska trycka på att ni inte har råd att köpa en vagn till, utan att Ellen faktiskt behöver en vagn som hon sitter bra i!!!
    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru

    Numberone
    Ta det inte som ett påhopp eller så på dig. Jag ville bara tipsa om att hab bara går efter vad Ellen behöver pga sitt handikapp o på mitt hab när de på minsta vis tror att vi vill det för att det handlar om ekonomi så drar de i handbromsen direkt... det lärde jag mig för ett tag sedan då jag tyckte det var en onödig utgift för oss att köpa en e-ljunga scooter fall vi endå kunde få en bingo... (det tycker jag fortfarande) o ja det kommer såklart kosta oss en del, MEN pga av att jag köpte en sån o sen slutade prata ekonomi så godkände de det nu 4 månader senare. Så typiskt men sant för vår del!  Det var så jag menade!!!

    Men sen en fråga bara! Hur hade ni gjort om Ellen inte haft funktionshinder??? Hur hade ni löst det med vagn då? Kan ju också vara något som kan vara bra att tänka på om de på hab ställer den frågan. För det vet jag en vän (inte här) har fått den frågan från hab.


    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru
    numberone skrev 2009-04-06 18:15:06 följande:
    Ne det är ingen fara.... jag menade bara att det överhuvudtaget är omöjligt för oss att köpa två buggor (jag får ut ca 3500 kr/mån) bara för att det är en vagn som E sitter ok i. Den hade jag aldrig köpt annars... Hade Ellen inte haft något handikapp alls hade vi behållt den vagn vi hade från början och köpt till en beg. syskonvagn men nu var ju inte det möjligt för E så därför köpte jag denna buggan beg. eftersom jag alltid drömt om den men inte känt att jag hade råd. Den vagn vi hade i början till E som hon bara sovit i och aldrig egentligen promenerat med henne i sålde jag för att jag tyckte det blev jobbigt rent psykiskt att ha den väntande på nästa bebis, det kändes som om den hade otur med sig.
    De är ju INTE gratis nej!

    Hoppas ni får till det med ert hab att ni får möjlighet att låna en Bingo. När vi var inne på hjälpmedelscentralen för att kolla om den var något för Axel. Kan bara säga vilken skillnad!! Med bålstöden så satt han ju som en kung!! O det har han aldrig gjort i en vagn snarare hängt som en säck potatis!!!! Så jag längtar tills vi får hem den!! Så jag förstår dig helt att du också vill ha en!!! o det är ju skillnad på ett barn med o utan FH så är det ju bara! Ville bara peppra dig med frågor som kan komma!!!! Har ju fått en del som man velat ha hört innan man sitter där o inte kan svara på....
    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru

    ja det är märkligt det här med att bara för att det ska vara till barn så ska det vara skrikiga färger!!!! Barn blir ju för t-an stressade av allt för mycket färger. Usch o fy för alla hjälpmedel. Men sy överdrag till kuddarna på pandan de är ju bara att ta bort när ni lämnar tillbaka den... det hade jag gjort om jag orkat, kanske gör det en dag! Sen det blåa på ställningen nej inte mycket att göra!. Usch ja o hela vårt hus har det också tagit över. Vardagsrummet är ungefär som en hjälpmedelscentral. O tänk om det varit ett riktigt då hade man ju haft alla hjälpmedel man behövt utan att behöva tjata!!! men nej så bra är det inte det tar bara PLATS!!!! Blä! så nu är jag också gladar efter att få spy ur mig lite galla. Har växt upp i ett minimalistiskt hem o så ser det ut som om en bomb släpps i vårt hus med hjälpmedel o annat.


    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
  • Jontesfru
    adams family skrev 2009-04-06 22:30:05 följande:
    Måste bara skryts lite om min kille som e riktigt på hugget och visar vad han kan...Vi fick för en vecka sen kalsonger från hab med lite isolering i han är ju stor kille nu och vill inte ha blöja. Nu har han återigen visat att han kan knäppa alla som inte tror på honom på näsan han säger till när han behöver gå för det mesta och vi kämpar på med att gå på klockan också för att det inte ska hända olyckor och en vecka har han nu vart helt torr....barnmedcp.blogspot.com/  lite nya bilder i bloggen om ngn vill se..
    så roligt o vilka fina bilder!
    Mamma till Anton 12år och Axel 23månader
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!