CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Såg att någon hade lyft till sitt barn som ni inte fick plats med. vet inte om någon har svarat. Men det finns otroligt smidiga talkyftar. har sådana i mitt jobb. Och de finns i olika varianter. Iallafall till äldre. men lift för barn och äldre kan ju inte vara så stor skillnad. Jag menar det är ju i sovrummet och toan ? som ni behöver lift. och det finns som man kan ha i taket. som är på skenor.

idag ska Elias till skolan och hälsa på. Han har tjatat sedan kl 5 i morse. Han längtar verkligen till skolan. Min lille kille har blivit stor. Hjälp stanna tiden någon jag hinner inte med Så håll tummarna att allt kommer att gå bra

Nu har vår älskade Vilmer efter snart tre års tappert kämpande fått ro hos änglarna. Sorgen och saknaden efter vår fina prins är ofattbar. Den kärlek och lärdom han har berikat våra liv med lever för alltid kvar. Nu får Vilmer äntligen leka, skratta och må bra! Lämnar er med en innerlig önskan om att allt ska gå bra för er och era älsklingar!Ta hand om varandra och njut av de små stundernaKram Helena

Det var själva sitsen inte ryggstödet som var problemet.... spelade ingen roll ifall vi tiltade den. Hon har för korta ben ännu med så hon får grepp att trycka ifrån med underbenet och hälarna....

Nu har vi kommit hem sååååå skönt är det även fast det är lite stökigt hemma efter att pappa och lillasyster skött hemmet....Allt har gått toppen och bara sedan i måndags när pupen startade har vi märkt en ordentligt skillnad, River är mycket mer avslappnad och framförallt kan han nu greppa ngt och hålla kvar (detta utnyttjar han till max genom att hitta på en massa bus som han int eklarat innan imorse kunde han tom borsta fram tänderna själv) . De jobbigaste dystonierna har gett med sig och vi ska nu fortsätta att höja dosen en till tvågånger i veckan. Vi kommer få räkna med ett bakslag eller två nu i början då man ofta blir stelare just i starten av pumpen när man dosar in det första.... Nytt sittande är på g och nu byter vi vår gamla rullstols sits till en sitzi delfi på rullstolsunderede för sittande behöver vara optialt om han ska få ngn nytta av pumpen. Vi har även fått en slutgiltig diagnos efter MR en för två veckor sen vi har nog snart gått igeno alla cp diagnoser som finns Numer har River en dyskinetisk CP men med mycket inslag av spatsik diplegi och teraplegi men dystonierna är för starka för att vi ska få ngn av de andra diagnoserna...MR visade också det vi redan viste att River fick en syrebrist vid förlossningen så nu ska vi äntligen gå vidare med vårt ärende mot PSR som gett oss avslag. Är också så skönt att överbevisa det sjukhus som River föddes på som envist hävdat att Rivers skada uppkom  tidigt i grav...ack så fel de hade och vi har ju hela tidn vetat att de haft fel...

Tack alla söta för era kramar och fina ord! Tusen tack för de fina blommorna, det värmer verkligen att ni tänker på oss och lillprinsen!Kramar Helena med familj

Tyvärr så får man ju inte rätt från PSR bara pga det utan det känns lite som ett lotteri att få rätt där men vi hoppas att det med rätt jurist och rätt läkarutlåtande kan gå vägen. Tack tack