Asfyxi/Kylbehandling

Jag fick bara tillfällig fp.
Vi fick ej fortsatt försäkring för henne av Trygg-Hansa, men när jag provade med Skandia så fick hon!

Anonym (=)) skrev 2009-06-10 09:01:17 följande:

Undrar om det är ngn aktivitet här fortfarande?
Jag behöver lite stöd och styrka i det här!

Födde en flicka för 10 dagar sedan som fick asfyxi. V forslades direkt till IVAneo i Lund och har legat där i 7 dagar. Nu är vi hemma på vårt hemmaneo igen. Alla EEG har varit normala, men på MR-röntgen kan man se att hjärnan utsatts för syrebrist. Vi fick inga som helst prognoser eller diagnoser när vi åkte från Lund och ovissheten ang framtiden är oerhört svår att bära tycker jag! Man är ju fruktansvärt rädd för tex CP-skada osv.

Det verkar ju ha gått bra för era barn och det känns så himla skönt att läsa vad ni skrivit.
Felicia är 10 dagar gammal idag och det enda vi väntar på nu är att hon skall börja/orka suga på bröstet. Sen ska vi förhoppningsvis få koma hem till vårt eget!

Var era barn väldigt trötta första tiden? Upplever att vår lilla tjej sover väldigt mcket och hon orkar inte suga osv.

Hoppas ngn av er är kvar i tråden. Vore skönt med lite kontakt och positiva erfarenheter för just nu känns allt bara fruktansvärt ovisst och hopplöst!

Jag finns kvar!
Grattis till lilltjejen!
Blir ledsen när jag hör att andra får gå igenom samma sak med deras nyfödda bebis. Det ska ju inte vara så,
hon ska ju ligga i eran famn och allt ska vara bra.

Fick din dotter också asfyxi? Slog hjärtat? Hur länge varade det?

Sagas EEG var också "hyfsat" normalt enligt läkarna, med tanke på alla mediciner hon fick.. MR visade proppar i hjärnan och som läkarna sa lite klumpigt: "hon kan bli allt från en grönsak till en frisk tjej med spring i benen". Det var liksom chans från 0 till 100 att hon blev återställd.

Jag förstår din oro över framtida skador som gnager och inte går att sluta tänka på. Det var ovissheten efteråt som var värst utan tvekan.
Med alla kramper Saga hade dagarna efteråt var jag säker på att hon hade bestående men.
MEN nu är hon 2,5 år redan och hon är precis lika frisk som sin tvillingsyster. Hon är till och med mycket mer utvecklad i talet än Alva.

När det kommer jobbiga tankar, tänk på att kylbehandlingen verkar vara en väldigt bra och effektiv metod som hjälper många barn. Vilket privilegium våra döttrar har fått som har fått möjlighet till den behandlingen!
Och som alla läkare säger, nyföddas hjärnor är så outvecklade ännu så att om det har blivit någon skada så kan hjärnan kompensera för det och hitta nya vägar.

Det är en väldigt omtumlande situation kan jag tänka mig. Jag försökte tänka att ta ett steg i taget, vilket var lättare sagt än gjort. Första leendet, första gången hon satt upp, första krypet... allt visade sig följa "normalkurvan" men jag blev så rädd när hennes tvillingsyster gjorde dessa steg före henne.

Saga var också väldigt trött i början, vilket är helt normalt. Hon orkade inte suga heller och när hon väl började med det sög hon inte bra - jag ammade henne med sugnapp men gav tillslut upp då hon svalde så mycket luft och hon fick sedan flaska som hon fick ett bättre grepp om. Sjukgymnasten trodde att det kunde vara ett tecken på hjärnskada men tji fick hon.

Hoppas allt går bra med er tjej. Bara att höra av dig om du vill prata.

Jag puffar denna tråden lite!

Är det någon kvar i den här tråden?

Jag är också väldigt nyfiken på hur det gått för er andra.

Fick en liten pojke i juni som fick ligga i respirator och blev kyld.
Gjorde MR och det visade att han hade avvikelser i hjärnan, men att de inte kan säga hur det kommer att påverka honom i framtiden.

Jag tittar in ibland! Håller gärna kontakten. Vår dotter blir 1 år nu i oktober. Hon har fått en cp-skada konstaterad. Vårt liv har varit i fullständigt kaos, men nu är allt ganska bra ändå! Vi har det trots allt väldigt bra. 

Vet ni vart skadan sitter?
Felicia har sin skada i Basala ganglierna vilket är ett trist ställe då det styr hela kroppens motorik. Felicia är således påverkad i hela kroppen, mer eller mindre!

Vad händer för er lilla gosse? Vart fick ni kylbeh? Vi var i Lund.

Du får gärna inboxa mig om du vill! 

Stor styrkekram 

 

Fick vid jul en härlig gosse. Både jag och han var mycket sjuka. Nu mår vi bra men jag oroar mig varje sekund för hur lillprinsens framtid kommer att se ut, man vill ju att han ska få det så lätt som möjligt i livet... om det inte blir lätt, vad händer då, hur har det sett ut för er? ser att era berättelser har slutat på olika sätt, hur har ni haft det och hur har ni det nu? Han andades inte och hade syrebrist när han föddes, allt var kritiskt då, krampade möjligen en gång innan han kopplades upp med dioder på huvudet, inte sedan. Nedkyld 3 dgr + respirator. kissat o bajsat som han ska och hjärtat slog bra. utskriven efter 3 veckor. Allt ser bra ut, lite senare och inte helt stadig ännu men är bättre. Första 3 månaderna mycket ledsen och spände sig bakåt jätte mycket. Inget vidare sugbehov, men tar bröstet. Tänkte kolla om det är fler där ute?? Skriver igen, nu är det ammning...

Hej,

Finns någon kvar i tråden? Min vän har fått en son som fick syrebrist. Ligger nedkyld nu. Bara han klarar sig, är så orolig....

 

Hur mår era barn? Ni som skrev här för några år sedan, hur har det utvecklat sig?

 

Styrkekramar till er alla

undrar samma sak, hur är det med era barn nu?
Oroar mig så mycket!
Lillen är 7 månader nu och han utvecklas vääääldigt långsamt, men lite framåt, han lyckas ta saker ibland även om det är klumpigt, så kan han ibland. Han är fortfarande svajig i överkroppen. står gärna upp, men vill inte gärna sitta trots hjälp.   Funderar på en  Bumbostol... någon som vet?
Får fin kontakt, jollrar för fullt och är lättflirtad

*Lycka till med den lille nye "Orolig", hoppas allt går bra med honom och din vän. Kram tillbaka. Skriv gärna igen, hur det går...
 

Hej nu var det ett tag sen jag skrev här.
Våran son har hunnit bli 3,5 år redan och är värdens gladaste goaste och friskaste lilla kille trots sin tuffa start.
Frisk förklarades på sin 2 årsdag det var den bästa presenten av alla :)
Känner för er som fått lite sämre nyheter och jag tänker på er och vad som kunde hänt oss.
Ni som lever i ovisshet ge inte upp det finns alltid hopp håll hårt idet, det var det som
Fick oss att orka.
Stor kram till er alla

Nu fyller vår tjejja snart 2 år. Oj vad tiden går! 
Vi har det bra tycker jag. Felicia sitter fint på egen hand. Kryper snart.. Går och står med stöd. Vi kämpar på!

"Alltidorolig". Köp en BUMBO. Den är fantastisk. Vi använde den kanonmycket innan F hade lärt sig sitta själv. Vi hade den på stranden, i sandlådan osv.. 

Vet att detta är en gammal tråd men provar ändå att svara i den. Har också ett barn som genomgått kylbehandling och vill gärna komma i kontakt med föräldrar som varit i samma situation. Inboxa mig gärna!

Hej!

Undra om någon är kvar?

Min dotter fick grav asfyxi och kylbehandlades vid födseln juni 2012. 

Jag hittade denna tråden idag då jag efter snart ett år vågat söka på asfyxi och kylbehandling. Har bara lyssnat på barnläkarna då jag vet hur skrämd jag kan bli av att googla runt... men idag tog jag faktiskt mod till mig och hittade denna tråden....

Min dotter föddes med urakut snitt i juni 2012... hennes hjärtslag försvann vid en vanlig tillväxtkoll på kk, detta var efter de hade mätt och kollat flödet, allt var bra förutom att hon inte rörde sig.. Jag fördes då in till förlossningen och där konstaterade man att hennes hjärta inte slog alls... på 9 min från att man beslutade att det skulle bli snitt så var hon ute. Hon var då helt livlös... Det tog 12 min innan hjärtat började slå och hennes apgar-poäng var 0-0-1 Då hon hade kramper så hade hon kriterierna för att kylbehandlas... det var 3 långa dygn av ovisshet... Men hon hämtade sig oväntat fort (klarade av att amma redan 2 dygn efter kylbehandlingen) Så vi fick åka hem när hon var 7 dagar gammal. Allt ser bra ut. MR visade ingenting och idag är hon 11 månader och precis som vilken liten goding som helst... 

Jag vill mest puffa denna tråd och ge hopp till de föräldrar som hamnar i denna sits... jag vet hur vi kände under denna period... det var hemskt och eftersom jag blev snittad och var väldigt seg i kolan så trodde jag i två dygn att hon inte skulle överleva...  Fy fan vilken jobbig period och det går inte en enda dag utan att jag tänker på det som hände... 
Man har tusen frågor när man ligger på NEO och vi kände oss så ensamma då vi inte visste någon som vart med om samma sak...

Det är fantastiskt att läsa att det finns fler som varit med om samma sak och som det dessutom har gått väldigt bra för, det är helt overkligt och så underbart 

Så har ni frågor eller vad som helst tveka inte att inboxa mig <3

Kram. 

Vi ligger i uppsala nu. Vår dotter ska värmas upp ikväll. Förlossningen var helt normal fram tills att vattnet gick. När vattnet gick hade jag krystvärkar som var mkt starkare än vid mina två andra förlossningar. Jag kände att de var alldeles för starka men jag hade för ont för att förmedla det å sen kom bebisen samtidigt som allt annat Hon var livlös när hon kom ut å vi flögs hit nästan direkt. Så nu är vi här med massa frågor. Kommer hon få hjärnskador eller inte?? Man får ju inga svar någonstans. Får alla barn med syrebrist skador? Det verkar inte så när jag läser om er. Hon kan ju klara sig helt utan symtom verkar et som.

Hej Astralia! Såg detta inlägg nu. Hur går det för er?

Alla barn får inte hjärnskador och med tanke på att denna kylbehandling numer finns så har antalet hjärnskador och dödsfall minskat rejält! Min dotter Astrid är nu en (vad vi vet) helt frisk! Vår barnläkare sa att man tar en dag i taget och att man får pricka av alla framsteg som tex första leendet, när de sitter, står, går och börjar prata... Sen finns det ju en risk att hon får inlärningssvårigheter i skolan. Men det känns som en piss i Mississippi jämfört med hur det kunde ha varit.

Läkarna är otroligt skickliga idag, så våga tro på vad de säger och våga fråga... En fråga kan du aldrig ställa för många gånger...

Stor kram till er och fråga om det är något <3

www.facebook.com/groups/135541513456814/

Hej! Hoppas ni är kvar här på familjeliv, jag har inte loggat in sedan vår dotter föddes men nu vill jag ta tag i detta igen. Skulle gärna vilja få kontakt med alla er föräldrar som varit med om behandlingen. Tycker dock denna sida krånglar för ofta så jag tänkte skapa en facebookgrupp. Om ni har Facebook -leta upp "min" grupp så kan vi ge varandra stöd där? Jag döper den till HIE-Sverige. H I E står för hypoxisk ischemisk encefalopati som barn som drabbats av Asfyxi kan utveckla och den är anledningen till att ens barn får kylbehandlingen. Vår dotter visade inga tecken på skador när de gjorde hjärnröntgen, men hon saknade en av de medfödda reflexer nyfödda barn ska ha. Idag märker vi inget på henne, och hon har lärt sig gå, 10 månader gammal. Men vi är ständigt oroliga och har fortfarande mardrömmar. Vi fick bra stöd av kurator den första tiden av leias liv och det hjälpte väldigt mycket. Hoppas ni fått bra stöd i detta men som ni skriver, vi behöver prata med andra föräldrar för ingen annan kan förstå hur det är att ta sig genom allt som hänt. Länk till gruppen: www.facebook.com/groups/135541513456814/. Vill ni att vi döper om den kan jag bara skapa en ny och flytta över er, men gjorde en lite fort nu. Hoppas ni ser detta! Så svårt att hitta andra föräldrar:(