Spastisk diplegi

Välkommen i klubben!! Jag känner precis som du - har inte riktigt accepterat att Emma kanske kommer att behöva rullstol. Tror fortfarande att hon kommer lära sig gå men kommer kanske behöva rullstol som avlastning - vi får se.

Åh det är jobbigt när och om den dagen kommer men hos oss var det tillslut Ida som valde. Hon kom hem en dag från dagis och var ledsen. Hon sa att hon hade fått lov att åka med bebisarna i vagnen på hemvägen från lekparken. Hon sa att hon var ju ingen bebis. Och att de andra barnen hade undrat varför hon åkte med bebisarna.
Som tur är så har en av hennes bästa kompisar rullstol så hon hade redan bestämt sig. Hon ville ha en rullstol som henne och vem är då jag att säga emot.

Idag är jag så glad över att vi gav henne chansen. Hon älskar sin rullstol och alla barnen på förskolan tycker den är så fin och häftig.

Hon använder den endast när de ska ut på långa promenader men det har gjort att hon orkar så mycket mer när de kommer fram.

Men jag känner igen era känslor så väl. Vi står nu inför cykel val. Jag vill ju så gärna tro att hon kommer lära sig cykla på en vanlig cykel. Men jag förstår att det kanske kommer dröja nåt år till. Och hon är ju alldeles för stor för trehjuling så nu ska vi och titta på en stor cykel med tre hjul. Känns jättejobbigt tycker jag. Men hon är glad. Nu slipper hon ju ramla så mycket säger hon.

Tror man helt enkelt får kämpa med sig själv, för barnen ser saken från en helt annan sida och vi får nog vara noga med att inte ge dem vår syn på det hela.

Och se det inte som ett nederlag! Min Ida lärde sig gå innan vi skaffade rullstolen och det är jag glad över, men jag har accepterat att hon även behöver sin rullstol. Och som arbetsterapeuten sa att det finns ju ingen som väljer att sitta i rullstol i slutändan om de inte behöver göra det. Så jag låter henne ta sin tid. Vissa dagar vill hon absolut sitta i sin stol och då får hon det och vissa dagar vägrar hon och vill gå.

Jag är helt säker på att hon kommer att välja det som passar henne bäst i slutändan!

Snoffsan: Så många kloka ord!!

Bra sagt!!

Det kommer den dagen då jag inser att leo kanske vill ha en rullstol då blir det acceptabelt? suck jag vet inte vad jag ska skriva...

Känner mig bara så ledsen igenom allt detta

Tror att det enda raka är att ge det lite tid. Man kanske upptäcker en dag att det inte känns så jätteviktigt längre (eller åtminstone inte som en total katastrof..) det där med rullstol till ens barn.

Vid vårt första besök hos neurologen och vi fick våra misstankar om Emmas CP-skada bekräftade av läkaren så var min första fråga:
- Kommer hon att kunna gå?
- Det är för tidigt att svara på sa läkaren
- Men vad tror du? Du har ju ändå jobbat med dessa barn i 25 år - om inget tillstöter, vad säger din erfarenhet?
- Jag tror att Emma kommer att kunna gå.
- När då??
- Svårt att säga men förmodligen när hon är två.

Detta var jätteviktigt för mig just då - jag behövde något att "hänga upp" min tillvaro på - något att fokusera på. Nu är Emma snart 2,5 år och kan fortfarande inte gå men om hon går när hon är 2,3 eller 5 spelar ingen roll längre kanske kommer jag att tänka lika om en ev rullstol framöver.....

Hej hej tjejjer

Nu har Leo kommit in på dagis.. och det funkar bra blir lite ledsen när man lämmnar han nu men det ska gå över !

Vi var och prövade ut en massa saker hos hjälpmedel centralen men han vägrade aaallt!!
Han gillade inte rullatorn som man ska dra bakom sig.. inte ponnyn inget.. då tyckte dom att vi kommer tillbaka till höst ist..

Leo promenerar nu när man håller han i händerna i båda händer och går bakom!
Han e så snabboch pratar massor... Sluta Kolla Gå ner ja allt möjligt säger han hi hi hi

Hr går det för dig pjohan med emma??
Hoppas allt e bra

*puffar lite*'

Vet ni orsaken till era barns diagnoser? Mina pojkar är 11dagar, födda v.26+2 har precis fått veta att storebror haft hjärnblödning grad 4 och lillebror pvl (syrebrist som är omfattande), skulle bli så glad om de "bara" hade svårt att gå när de blir större, hoppas att ni förstår mig rätt.
Drabbades era barn av liknande saker som mina när de var små och det är orsaken til deras funktionsnedsättningar idag?

Kram.

Min ena pojke som kom i vecka 28 har spastisk diplegi och vi vet inte varför ännu, vi ska göra magnetröntgen senare och hoppas då på lite svar. Ofta kan även en svår skada i så ung ålder ge ringa inverkan senare. Hjärnan när de är så små är väldigt omformbar och tidiga barn klarar sig bättre än fullgångna i såna här fall!!

Håller tummarna för dina små.

Och jag puffar för vår skryttråd där vi med barn med cpskador i alla former inte bara spastisk diplegi håller till diagnosen säger ju inte så mycket om problematiken utan all har likheter och olikheter..

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m51533937.html