Spastisk diplegi

Det verkar som att Gustav även har lite problem med armarna. Hur har era barn?  Vi väntar också på magnetröntgen!  Hur fungerar det med era försäkringsbolag? Vi har folksam och visar det sig att skadan uppkommit under graviditeten så får Gustav ingenting som jag förstår det. Men om skadan uppkommit vid förlossningen så får han mycket hjälp! Helt sjukt! Det är ju samma skada....

Hej Humlan!

Min pojke har oxå lite problem med vänsterarmen, det är vänster ben och vänsterarmen som är mest påverkade.

Har inte börjat kolla upp det där med försäkringen än så jag vet inte...har inte fått försäkra hoom fullt ut eftersom han är för tidigt född. :(

Hur gammal är din Gustav??

 Hej Mina !
Min son har spastisk diplegi efter en PVLskada som han fick i sena fosterlivet eller tidiga livet.
Han är född i v 29+0 o i den åldern är ju PVL ganska vanligt. Han går hjälpligt med rullator eller mänskligt stöd, kryper annars inomhus och kör rullstol utomhus. Han har inga problem med språk, tal o förståelse, men han ser dåligt. Om det beror på PVL-skadan vet jag inte, men det kan det ju mycket väl göra. Hans armar är lite påverkade de också, men han kan äta själv, ritar, pysslar, klipper mm efter sin förmåga. Just nu tränar vi på att använda musen till datorn så det mesta går, bara man har tålamod att öva. Han ligger ändå klart efter jämnåriga (han är snart 4 år) även när det gäller finmotoriken. Att klä på sig är omöjlighet, gå på toaletten ett halvt projekt. 

Försäkring har han ingen så där kan jag inte hjälpa dig. Han fick avslag pga tidig födsel från alla bolagen och när det var dags att söka igen vid 18 mån ålder så var han överflyttad till habiliteringen o en cp-diagnos inom räckhåll, han hade dessutom varit mer eller mindre sjuk sen han föddes så det var liksom ingen idé att söka igen.

Hej Knäppisen,

 Det tänder verkligen hopp för oss att läsa om din lille kille. Vår ena son har fått diagnosen PVL (född i v.26+2 och är precis 3veckor nu) och oron för framtiden är stor, att läsa att din kille hänger med när det gäller språk, tal och förståelse känns underbart att höra och vi hoppas att även vår pojke kommer att göra det. (tror att vi har träffats i en tråd tidigare gällande samma sak så jag kanske upprepar mig...inboxa mig gärna och skriv mer om hur din sons utveckling varit, om du vill&orkar).

Kram

Pellepellepelle; jo, jag skrev i en av dina andra trådar också. Jag har läst om dina barns motgångar i EPT-tråden och jag hoppas för att det snart vänder för er.

Första året så märkte vi inte sådär jättemycket på O att han skulle ha en cp-skada. OK, han var lite senare än normalt i utvecklingen, men han hade ju en tuff start så det var inget vi oroade oss för. Vi gick ju även på regelbundna kontroller på Neo men den läkaren ville avvakta o tyckte att hans lilla blödning inte borde ge några stora problem. Nu har han gjort en MR o där upptäcktes PVL-skadan.

När han var 1 år kunden han fortfarande bara ligga ner på golvet. Vaken stå, sitta eller gå. Sitta på rumpan kan han förresten fortfarande inte, han sitter på knä istället. Han började åla sig fram när han var ca 14-15 månader o drog sig i samma veva upp sig till stående. Det var även då han fick kläm på sittandet (på knä) Han började krypa vid 18 mån ålder, men kröp endast med armarna, benen hjälpte inte till alls, det gör de inte nu heller i och för sig. När han var 2 år fick han en gåvagn o började stapplande ta sig fram med den. 2,5 år gammal var han när han började gå med rullator och  nu i vintras (3,5 år) fick han rullstolen. (Okorrigerad ålder, alltihop, han är 2,5 mån förtidigt född)

Han började prata enstaka ord innan han fyllde 1 år. Långa meningar bubblade ur honom innan tvåårsdagen. Han har alltid älskat att sjunga och när han var knappa två år sjöng han hela "upp och ner, ner och upp, grisen gal i granens topp".  (lite skryt, men det händer inte så ofta).

Maten har alltid funkat bra så där har jag inget att klaga på. Han äter som vilken unge som helst. Han växer dock ganska långsamt, men det är inte helt ovanligt för barn med hjärnskador. 

Glasögonen fick han på 18 mån-kontrollen hos ögondoktorn.

Första året var ändå ganska pestigt. Mycket oro, mycket infektioner och mycket skrik. Jag vet inte om han hade ont, om han hade svårt att andas, om han hade ont i magen, om han var trött, arg, eller vad. Men skrek gjorde han, ofta och mycket och högt. Det var inte direkt någon njutbar föräldraledighet. Men det blev, som oftast, bättre med tiden och nu är han faktiskt glad för det mesta. Han är en solstråle på dagis och charmar de flesta.

Fråga gärna om ni vill veta något. 

Hej Mina!
Gustav blev ett år i juni. Han föddes två månader för tidigt genom ett planerat snitt. Min livmoder brast förra graviditeten därför "plockades" han ut v 32.  Vi har inte märkt någonting förrän det närmade sig ettårsdagen och han fortfarande inte kunde sitta själv. Rulla började han göra vid ca 5 månader - helt normalt och åla ca 11 mån båda okorr. Vi tänkte att vi inte skulle oroa oss...... Men även Gustav är en solstråle och verkar se och höra bra.

Fråga gärna mer om du vill!

Knäppisen,
vad underbart att höra det där med sången!!!! Gustav älskar också musik och verkar redan försöka att sjunga själv!

Läst alla inläggen och känner igen mig oror inför om mitt lilla Grynet kommer kunna gå mm, min omgivning förstår inte och tycker hon är så gullig men som förälder med en CP-diagnos känns det lite jobbigt ibland!

 Fick låna en gå stol här om veckan och märker att hon vill bara använda ena benet...*snyft* Känns som den bara förstör möblemanget och inge nytta.

För övrigt är hon jue fin och så men mina vänner kan inte riktigt förstå mig men här finns det andra som är i liknade situation.

Kram

Jag känner precis igen det där om "söt och glad"...!!!!! Visst är det härligt med de egenskaperna men det hjälper inte mot oron man känner som förälder

Jag har problem med stretchningen!!! Gustav gillar det inte alls och jag vet ju hur viktigt det är!!! Det är inte lätt att stretcha när han spänner sig! Jag försöker när han är trött och lugn men det är svårt då också! Tips?!

Jag känner igen mig med Grynet om oron inför att kunna gå!!! Men även ang att sitta!!!! Och hur det ska gå i förskolan osv osv

Humlan75 skrev 2010-08-08 21:17:56 följande:

Jag känner precis igen det där om "söt och glad"...!!!!! Visst är det härligt med de egenskaperna men det hjälper inte mot oron man känner som förälder

Jag har problem med stretchningen!!! Gustav gillar det inte alls och jag vet ju hur viktigt det är!!! Det är inte lätt att stretcha när han spänner sig! Jag försöker när han är trött och lugn men det är svårt då också! Tips?!

Jag känner igen mig med Grynet om oron inför att kunna gå!!! Men även ang att sitta!!!! Och hur det ska gå i förskolan osv osv

Mitt lilla Grynet ska börja nu den 18/8 på förskolan, jätte nervöst då jag tycker Grynet är lite väl snällt barn som inte tar för sig så mycket... men jag får jue va med 5 dagar i alla fall .

Får skriva hur det kommer gå!