Spastisk diplegi

Du har väl hittat till CP tråden
Det finns flera med spastisk diplegi diagnos där. Hur barnen utvecklas beror ju på hur grav skadan är.

Vi har under flera år haft en preliminär diagnos spastisk diplegi som nu ändrats till dyskinetisk. Sonen har en oerhört kraftig spasticitet i hela kroppen men framförallt i benen han har stora problem att utföra viljestyrda rörelser därför kan han inte stå sitta gå och kommer nog aldrig göra ngt av detta utan hjälp men han har en väldigt grav skada. Så som sagt vad jag ville säga var att cp diagnoser säger sällan ngt om vad barnen kommer att klara av i framtiden för det har ju så mycket med vilken grad av skada det är och hur pass påverkad man är.

www.familjeliv.se/Forum-11-309/m42816968.html länk till cp tråden

Har en dotter som är 2,5 år gammal och har diagnosen spastisk diplegi. Hon är en glad liten tjej med en enorm vilja. Emma är mest påverkad i sina ben (framförallt vänster). Detta innebär att hon inte kan gå ännu men vår förhoppning är att hon ska klara det framöver. Hon lärde sig att sitta när hon var ca 1,5 och strax efter det så kröp hon på alla fyra växelvis.

Vi har varit hos Move&Walk 2 gånger och tränat - något jag verkligen kan rekommendera!! Träningen där var jättebra för Emma (och för oss föräldrar som fick många tips på hur vi ska stötta henne utan att hjälpa för mycket)
Vi fick med oss träningsprogram därifrån som vi försöker använda oss utav när vi leker/tränar.

Hör gärna av dig med frågor

Jag har en tjej som är 5 nu. Hon lärde sig gå när hon var ca2,5 år med hjälp av rollator och ortoser. Nu har hon bara ortoser på nätterna och ortosskor på dagarna. Hon går och springer rätt bra. Man ser inte på en gång att hon har en skada. Jag har tvillingar och om man vet om det så kan man se vem av dem som har skadan, men om vi inte säger nåt brukar ingen märka nåt.
Hon har en rullstol idag som avlastning. Hon blir trött rätt fort så hon har den på långa utflykter med dagis eftersom hon själv tycker hon är för stor för vagn.
Här är en liten film på mina tjejer där de dansar.
mittklipp.aftonbladet.se/app/viewMovie.action

Tack för alla svar känns oerhört skönt!
Jag har bara velat hört andra historier hur det är för er?

Jag hoppas ju på varje dag att Leo kommer att gå men men det vet man aldrig?
Min sjukgymnaster samt dom på Olmed där mn gör hans ortoser där säger dom att han kommer att gå, Garanterat??
Men sedan pratade jag med en tjej och hon sa ngt liknande att man typ inte skall ta till deras ord... Kändes som hela jag föll samman?

Leo står på typ ovansidan av foten utan ortoser men nu efter att ha haft dom mer i 1 månad så står han på hela foten utan dem?
Om man håller i hans ena hand och han hållersin andre i bordet kan man gå runt runt runt bordet!
Märkte i natt att han gick runt spjälsängen inatt han stod upp och flyttade sig från kortsidan till långsidan!

snoffsan- såg videoklippet helt underbart!!!

pjohan- hände det bara en dag att hon ville gå eller så?
Jo jag har fått hem papper från move and walk för en bedömning
jag skall bara be min sjukgymnast fylla i dom på fredag så jag får dem iväg skickade.. min sjukgymnast tyckte inte att det behövde eftersom han börjar på dagis snart och mkt kommer att hända där samt att det kanske blir för jobbigt för han??
Leo började krypa på alla 4 i januari sen dess har det skett mkt
han går 3-4 steg sj med gå stolen men den e så snabb att inte fötterna hänger med så snart kommer rullatorn!

pjohan- vad är en sån där ponny som du har hemma???

Vår sjukgymnast tyckte inte heller vi skulle gå på move and walk. Hon trodde att det kunde bli lite fört hrt för vår lilla tjej och sa att det finns en risk att de istället tycker det blir tråkigt och jobbigt och tränar och inte vill mer. Hon sa att det är en sån träning som är bra om man har svårare sortes cp-skador. Men det kan säkert hjälpa många.

Vi valde dock att avvakta och se och hon lärde sig väldigt fort när hon väl börjat på dagis faktiskt. Då var det inte längre kul och lättare att krypa för hon ville ju göra som de andra barnen.

Jag tror att de flesta med spastisk diplegi är gående mer eller mindre. Med hjälpmedel kanske men gående på något sätt.

Vår tjej har ju som sagt rullstol som avlastning och det funkar jättebra. Vi låter henne köra den och till hösten ska hon börja i rullstolsskola. Men hon går samtidigt på sats barngymnastik och hon hänger med jättebra.

Vi försöker låta henne prova på allt nu så får hon välja sen om hon vill bli mer gående eller sitta mer i rullsstol.

En tanke för alla barn med CP skador är att det är kanon att kunna gå men samtidigt ha rullstol som avlastning för framtiden är lång och man har bara en kropp som ofta tar mycket stryk av just spasticiteten med kontrakturer höfter ur led förslitningsskador etc. SOm snoffsan säger så¨är det kanon att ha rullstol och tidigt introducera det så att barnen kan välja själva när de vill gå och hur mycket och om man vill rulla så är man fortfarandefri att ta sig dit man vill utan ngn annans hjälp. Många vill ju inte ha rullstol för att det känns som ett nederlag men rullstolen kan ju användas som ett komplement till gåendet istället för att använda vagn.

Ang mowe and walk så är ju nästintill alla habiliterings sjukgymnaster emot det av ngn anledning om du kollar i cp tråden så tror jag nog att fler är helt fantastiskt nöjda med deras träning kontra habiliteringens.

adams family fick fram det jag försökte säga. Att rullstol inte ska ses som ett nederlag utan som ett hjälpmedel och att det ju inte är hela världen heller om de behöver använda den mer än de går i slutändan!

Och angående move and walk så menade jag inte att klanka ner på det. Det har ju hjälpt massor och jag tror att det är en väldigt bra metod. har vänner som har gått på det och de är väldigt nöjda, men vi gjorde valet att gå på vår sjukgymnast råd och mycket riktigt så lärde hon sig ju gå ändå i sin egen takt. Men hade hon inte gjort det hade vi säkert valt att prova Move and Walk.

Nej vi skall testa Move and walk oavsett vad HAB säger..
Vi har tagit ett beslut inom detta med Familjen!

Men varför är HAb så negativa om detta med Move and Walk?
Jag skall pröva detta,

Leo har ju en lindrigare cp skada och vill så mkt han har viljan att göra saker och ting.
På våran Hab träffas vi var tredje vecka och lär sig inte så mkt därifrån?
Han lär sig mer i vårt hem utan någon slags tränings schema här är det skoj och lekar med syrran och härmar henne ut i fingertopparna!

Jag tror att leo kanske kommer att lära sig en hel del där på Move vi får se men jag har hört så positiva saker !!

Kanske är även jag som måste acceptera in att leo kanske behöver rullstol som hjälpmedel.. det är jag som har svårt med detta..