Vi med blödarsjuka barn 8
Välkommen hit - här hänger vi som är bärare av/själva är eller har barn med blödarsjuka.
Gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m42096145.html
Inlägg från: Rintintin
|
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 8
-
Ja nåt måste man ju göra när Jonah sover och jag inte vill diska...
-
Hej loppan,loppan182 skrev 2009-06-11 12:34:46 följande:Tänkte höra med er var ni har försäkrat era barn. Jag pratade med trygg-hansa idag där vi har Wilmer försäkrad för att höra hur han är skyddad om han skulle skada sig, exempelvis bryta armen. Detta har ju inte med blödarsjukan att göra men vårdtiden lär bli längre pga blödarsjukan...(som är helt undantagen i försäkringen). Den extra vårdtid ersätts inte av trygg-hansa eftersom den beror på blödarsjukan.Vad ska man göra? Hur har ni gjort?
Vi har valt Folksam. Det finns en slags medlemsförsäkring där (som medlem i FBIS). Man får en försäkring (exklusive blödarsjukan) - det där med den längre vårdtiden kan man nog knappast räkna med att få täckning för någonstans... Kika här:
www.folksam.se/seko/barnochungdom/medlemsbarn. Jag ringde till FBIS och hörde med dem. För det är inte FBIS som man är medlem i utan ett centralt hkp-förbund som jag nu glömt vad det hette... FBIS tfnnr är 08-54640510
BTW så är det jättebra tips att säga att man har ett blödarsjukt barn till alla försäkringsbolag som ringer och ska kränga försäkringar! Jag har gjort det några gånger och de typ mumlar lite och så kan man avsluta samtalet kvickt.
Vad har ni andra för försäkringar? -
Berra Bus skrev 2009-06-11 21:41:49 följande:
På vilket sätt skiljer sig Folksams försäkring från försäkringar som andra bolag erbjuder? Vill de andra bolagen inte försäkra blödarsjuka barn överhuvudtaget?Jag har inte kollat, men vi tyckte att det kändes smidigt - sen får man väl fajtas med dem påsamma sätt som man får fajtas med andra försäkringsbolag. Vet bara deras reaktion när de ringt o jag har berättat om blödarsjukan - tveksamhet och sen ett lättat hej då när jagavslutat samtalet...
Barn två kostar inte heller extra utan bli försäkrad i Zs försäkring. -
Vet bara deras reaktion när de ringt o jag har berättat om blödarsjukanhär menar jag alltså andra försäkringsbolag (inkluderat mitt tidigare försäkringsbolag Trygg Hansa...)
-
littlemum skrev 2009-06-12 13:11:07 följande:HejOjojoj... Jag har inga direkta svar, råd eller tankar att ge... Mer än att det måste vara jobbigt och tufft för familjen att ha det så här. Har du eller barnens far samma symptom? De utredningar som gjorts antar jag har gjorts vid en koagulationsmottagning?
Förlåt om jag stör i eran tråd nu. Mina barn har inte blödarsjuka men jag tänkte att ni måste vara lite av experter när det kommer till "blodfrågor". Min son är 6 år och har i 5½ års tid fått petekier i tid och otid, han har även en konstant mikroskopirk hematuri. Han är utredd men de har inte hittat något fel på blödartiden eller i blåsa/njurar. Nu har dottern 2 år också börjat få petekier. Hurvida hon läcker blod i urinen vet jag inte.
Många gånger kan "vanliga människor" som har egen erfarenhet komma med tankar/förklaringar/synpunkter som är svårt att få från läkare. Därav inlägget här. Så har ni några råd eller fakta så blir jag glad.
-
I så fall - om jag hade varit er så hade jag nog försökt komma till någon koagulationsmottagning (finns i Malmö, Göteborg och Stockholm). Jag är inte så värst insatt i andra blödarsjukevarianter än den jag har (hemofili B), men jag har förstått att andra varianter, ex von Willebrand (rätta mig om jag har fel någon!) kan uppstå i nya varianter beorende på föräldrarnas genetiska uppsättning.littlemum skrev 2009-06-15 15:26:48 följande:Nej varken jag eller pappan eller någon annan i släkten har dessa problem, så vitt vi vet. Nej de prover som de tog på sonen när han var 1 år togs på barnmottagningen.
Men som sagt - jag hade nog försökt att tjata mig till en träff med någon på koag (om inte barnmottagningen vill hjälpa så kan du ju testa att slå en signal dit). Bor ni nånstans i närheten av städerna ovan? -
Bra gjort!littlemum skrev 2009-06-15 19:12:44 följande:Tack för tipset! Ringde till koagulationsmot. i Gbg. Hon som svarade tyckte att jag skulle be "min husläkare" att skriva en remiss till dem. Får väl ta och ta mod till mig och ta upp det med läkaren. Sist som jag sa att jag var orolig över sonen så fick jag nästan en utskällning "Vi har utrett honom och du får faktiskt lita på det vi säger..."
*viftar med heja-dig-vimpeln*
Klart som f-n att du är orolig för dina barn. Och nu när du börjar se samma tendenser hos din dotter så finns väl all anledning att låta koag. kolla upp barnen. Expertisen vet bäst. Vi är många här som kan skriva under att vi har fått kämpa i för våra barn gentemot okunnig vårdpersonal. Kanske inte så konstigt på ett sätt, blödarsjukdomarna är ju så ovanliga, men då borde "vanlig" sjukvårdspersonal vara något mer lyhörda för vad föräldrarna säger. Stå på dig - och bnu har du ju faktiskt koag i ryggen vid kontakten med barnmottagningen/husläkaren. -
Hej Choklo!Choklo skrev 2009-06-30 20:54:04 följande:Hej på er!Jag hoppas att nån kan hjälpa mig och kanske t om lugna mig. :=)Är gravid med mitt andra barn och är orolig för förlossningen. När jag fick mitt första barn visade det sig att jag var blödarsjuk (vilket jag påpekade att jag kunde vara men ingen tog det på allvar) och förorade 2 l blod vid förlossningen. Nu är jag orolig för att det ska inträffa något och att jag ska förblöda och dö. Kog sa att man kan få läkemedel innan förlossningen men jag känner mig ff orolig och undrar vad som händer om jag t ex måste göra kejsarsnitt! Är det nån på tråden som har erfarenhet eller kunskap som ni vill dela med er av? Vore väldigt tacksam då jag oroar mig massor. Kram på er.
Och välkommen till vår tråd ! Först och främst GRATTIS till din andra graviditet! Njut av den!
Även jag är bärare och är som lätt blödarsjuk. Jag fick ingen medicinering innan förlossningen men koag skrev ett brev till förlossningen där all info stod vad de skulle göra om jag började blöda. Vilket jag gjorde (tappade också två liter), men fick inget faktorkoncentrat. Fick blodtransfusion efter. (Det var en vaginal förlossning).
Min förste son är blödarsjuk och jag blev (ej pga blödarsjukan) akutsnittad. Tappade ej så mkt blod då som vid den andra (vaginala) förlossningen.
Är lite stressad här och nu - två barn som drar efter uppmärksamhet och tvätt som ska tas om hand. Men fråga mer så svarar även jag dig! -
Fru Mi skrev 2009-07-04 20:48:46 följande:
Lillen ramlade ned från soffan och slog i huvet....crap!!Ajajaj... Berätta hur det gått!
littlemum: bra! Håller med Fru Mi - man måste kämpa och fajtas och vara expert och ignorera och pressa undan dumma kommentarer och inkompetens... Strunta i sonens läkare. Om hon är så dum så att hon inte begriper att ni är uppriktigt oroade (det handlar ju inte direkt om nonsensproblematik direkt) så får ni helt enkelt kräva en ny läkare - bristande förtroende.
Sonen har fått en inbjudan till koagcenter här i Malmö i september. Det ska presenteras forskningsresultat och annan information. Jag blev mycket glatt överraskad. Känns fint att man liksom blir "inkluderad" som patient på ett så fint sätt.
Loppan - ska ni dit?
Jag har gjort det några gånger och de typ mumlar lite och så kan man avsluta samtalet kvickt. 