Klamajs och klamajs knaskompisars tråd börjar igen

Tycker det låter som att du är en toppenmamma Klamaj! Pussar o kramar o kärlek nu när det är semester o så får han träning igen när semestrarna är slut! Man ORKAR inte med allt ibland, så är det. Känner mig ibland som sämsta mamman som inte orkar trä på skenorna en gång till för ståträning, men inser nånstans att det inte alltid kan bli samma träningsmängd alla dagar. Pappan är bättre på ståtränandet, jag är bättre på töjningarna och på att komma ihåg mediciner!

Klamaj jag hittar dig!

Vad härligt positiv du låter!!

Jag har bara depp-saker att bidra med. Vi kommer aldrig bli utsläppta från sjukhuset. Det är bara suga slem, inhalera, kramper och så om igen. Vi har sugit så sjukt mycket slem. Läkare resp sjuksköterska hade aldrig sett så mycket slem. Ner med katetern i näsan och sedan konstant flöde av slem i 10 minuter minst. Helt sjukt. Och så dessa kramper. Vi får inte ge henne stesolid för de är rädda för att hon inte andas enough då. Så nu gäller kloralhydrat och endast vi stora GM. Men alla milliarders små eller medel hon har får vi bara titta på. För det är ju viktigt att andas... Nu skall vi pumpa i henne massor av det fantastiska rävgiftet Sabrilex igen. Vet ju att det är det första som gäller eftersom hennes hyps smygit sig in i eeg-bilden igen. Men det känns ju inte kul alls. Hoppas bara att det har effekt så att vi slipper gå på plan b. Vi får tack och lov åka hem och sova eftersom personalen har vak på Myran. Hade inte orkat sova där när nätterna ser ut som dagarna. Slem, suga, bolla, slem, kramper, suga ......

Men hääääär var du ju! Äsch, några veckors nollträning gör inget, det löser sig...! Vänta du på de duktiga och stenhårda "dagisfröknarna" och spendera sommaren med att mysa...!   Trist dock att ha tråkigt... Myran: Men oj... Det är alltså vakvakvak på Myran 24 timmar om dygnet....? Herregud.... Och var kommer allt slem ifrån? Det är ju helt galet att man kan suga så mycket slem ....!

Hittat er!

Kamrater! Värst vad lugnt dte var...får försökja liva upp tråden. Skriver på mage i sängen därav mer stavfel än vanligt *ler*

L är vaken och den sista tiden har en hel barnmatsburk slunkit ner till min stora förtjusning. Glatt gapar han och blottar sina stora fina tänder och slukar girigt maten. Härligt. Tänker alltid att när en unge äter så mår han bra. Fortfarande ingen träning. Varför är det så svårt??? Är det för att det är ett måste och jag är allergisk mot dessa. Eller är det för att det i L:s och min vardag finns så många andra måsten att det likosm blir övermäktoigt?? Sisu: jaaa, att bara vara träningsfri en månad kanske inte är så hemskt, men om du sett dagiskvinnornas allvarliga miner då dom propsade på vikten av ståskal så vete tusan om man kan vara lika fri och härligt icke-träningstänkande....nej. I afton blir det ståskal, jävlarimej!

Har varit sådär lättpipig. Min klätterkung har fått se en del sidor som jag gärna besparat honom men vad gör man. Är en öppen bok när det kommer till lessenhet och ju mer jag försöker vara duktig och INTE gråta deesto svårare är det....antar att det har med Lpappan och Göteborg och genetikerna att göra. Samt att jag nu sett så himla många ungar i L: sålder och längd och storlek som alla har gått, sitter på axlar, äter glass och säger "pappa". Det är tungt.

Har installerat en stol i bilen som nu är fast. Detta innebär att det blir svårare för mej att handla med L då jag ju bar honom i den mobila barnstolen. Han kan visserligen sitta i den loite till, men inte i bilen. Huvudet börjar liksom sticka ut över kanten. Tänkte att jag ju kunde ha den i bilen och när jag ska handla sån sätter jag honom i den i kundvagnen. Inte förrän nu har jmag dock börjat fundera på hur det egentloigen ser ut....folk kommer väl undra snart. Nu ser man ju att L inte är normal, liksom. Faaaan vad jag tycker det är jobbigt. Och det ÄR jobbigt med parkeringsplats på baksidan,bo tre trappor upp och ha med en hypoton krokodil att göra....hur i helvete gör ni andra????

Har ständig huvudvärk numer. Fakrtiskt har jag sluppit det rätt länge, men nu i veckor har den jävla migränen kommit tillbaka. Har heller inte rört på mej som jag brukar och i samband med ett svullkande/tröstätande av diverse onyttigheter känner jag mej som enn flubberbrud. Ogillar som faaan att jeansen stramar och att de sista nyinköpta inte går att knäppa ordentligt längre. Skärpning!

Jaaa....har en sak till att berätta men orkar inte nu. Handlar om att jag i affären - utan L - stötte ihop med en gammal vän, med två barn man och allt. En människa jag hörde av mej till för exakt ett år sen men som i dåläget valde att inte ha nån vidare kontakt. Inga hårda ord, bara ett underligt m,ej om att hon var trött, behövde egentid och snart var det dags att ta hand om en till. På det viset fick jag reda på att hon var gravid. Alllt detta var innan L hamnade på sjukhus och vi var i8n lagda en månad då ep:n och hela jäääävla helvetet började. Mannen hennes hade stött på Lpapppan för två veckor sen och när jag sa att vi inte längre var ihop visset dom det redan, och dom visset redan om L. Hon frågade om han ska sitta i rullstol, hon sa att det är bra att det finnas andra med samma trubbel så man kan få stöd, då sa jag att jaaa, lite svårt då dom bor bl a i Australien, Österrike och Tysklnad. Då jag berätta de om L:s astma sa hon att jaaa, jag har ju allergi själv varje år så jag vet hur det är....osv osv. Jag sa till slut att jag i te orkade stå där mer och prata, och sa bara vi säger så, typ. Fan vad sköntr att vara ärlig mot mej själv... men efteråt var jag perforerad, tillintetgjord, avundsjuk, snmåsint, lessen över att MITT barn inte kan sittta i en jävla kundhelvetesvagn eller stappla fram mot mamma....därav min lessenhet flera dagar.

Nu stissar L. Vi hölrs!!

hej klamaj. När mina killar var små hängde jag en cyckel korg på vardera sidan om barnvagnen och packade i dem när jag handlade .Funkade kanon!

Jag läser i denna tråden ofta, men skriver aldrig eftersom jag tillhör den rättvist behandlade gruppen som fått ett friskt barn. Tack vare er tråd har jag kommit att uppskatta varenda sekund på ett sätt som jag inte trodde var möjligt.
Jag hoppas att ni inte upprörs av mina rader och redan slutar läsa. Jag vill att ni ska veta att tack vare era bekymmer och vardagsproblem har jag ALDRIG kommit mig för att beklaga mig över diarrén som kom förra veckan (och redan har gått över), tandgnissel, förkylningar för jag har insett att vi har det så förbannat bra! Hur kan vissa bli så förskonade och andra så drabbade?
Det kunde ha varit vi! Och bara jag tänker på det ryser jag. Jag skulle inte vilja vara i er sits och jag uppskattar er ärlighet, era våndor och era tankar. I synnerhet Klamaj skrivet naket och ärligt om livet som det har blivit (du borde skriva en bok!).

Min mamma har en väninna vars barnbarn (tvillingar, varav den ena föddes frisk) föddes multihandikappad. Jag träffade henne (barnbarnet alltså) häromdagen, snedsittandes och dreglandes i sin rullstol. Hon är nu över 20 år och tjejen sitter multihandikappad i sin rullstol - har aldrig kunnat ta ett steg, har aldrig yttrat ett ord, har aldrig hållit i en sked (men älskat att bli matad, i synnerhet med blåbärsbakelse) - men hon är så in i helsikes glad för livet, för tillvaron och hennes föräldrar har överlevt (genom avlastningshem osv).
Livet kunde ha blivit annorlunda, men det blev inte så...men det blev bra för tjejen ändå.
Givetvis är varje historia unik, kanske kanske kan det ingjuta en smula kraft i någon ändå.

Rent själviskt ska jag säga att jag inte skulle vilja byta tillvaro med någon. Det vore väl patetiskt om jag skulle försöka ingjuta mod i er. Hur i h-e skulle jag, som har det så förbannat bra, kunna ge er något.
Däremot ger ni mig något; enorm TACKSAMHET. Ni är fasen större hjältar än Stålmannen.

Hoppas ingen tog illa vid sig av mina ord.

Med vänliga hälsningar,
en pappa "P".

pappapee: tack för ett långt och välskrivet inlägg.
Nej, jag tar inte illa upp. Jag blir avundsjuk istället. Typiskt mej. Och helt ärligt känns det inte bra att agera galjonsfigur för nåt man är så glad att slippa. Just den raden lät hård och kaxigt tuff men jag hoppas att du av min atidigare epos redan lärt dej mitt sätt att uttrycka mej och kanske tillochmed "känner" en del av min personlighet. Jag hymlar inte om min avund, missunnsamhet eller massor av dom andra totalförbjudna tankar man inte bör ha som förälder. Därför tror jag att (eller som sagt, hoppas) att du inte tar illa upp angående galjonstanken...men jag antar att man inte kan sätta nån gloria på mitt lockiga huvud. Om jag skulle träffa ett barn, 16 månader - pojke - men som INTE exempelvis vänder sej, är sådär livlig och full av viljor som min pojke, så skulle jag nog, helt naturligt tänka att det är ju för väl att L ändå gör DETTA, typ. För det är väl så vi funkar, vi enkla och fåfänga människor.

Men att du faktiskt inte klagar över diarrén eller andra banaliteter är gott. Gläder mej att vi här har gett dej perspektiv på tillvaron, för visst är det banaliteter. Men allt är relativt och jag vet att jag inte kan fostra min omgivning till att uppskatta tillvaron mer, vet att hur dålig L än är, kommer dom med normal tillvaro aldrig att begripa, men kanske kanske kan dom för i helvete lära sej det stora i att om deras barn vill upp ur sängen klockan fem en söndagmorgon, leka, försöka ta sej ner själv så är det vackert och alldleles alldleles fantastiskt!!

Tror att ni är fler med ynnesten att få ha normala barn som läser oss ibland. Måhända hade äcven jag fastnat i en sånhär tråd och känt just den djupa tacksamheten du talar om att åtminstone slippa detta helvete. Det är inte L som är helvetet. L är ett älskat, ett galet älskat och vackert barn. Det är allt runtomkring som är helvetet. Sjukhusen, proverna, medicinerna, habiliteringen, kuratorn, neurologen, logopeden, sköterskorna, specialpedagogen, arbetsterapeuten, syncentralen, assistansia, kommunen, försäkringskassan, ögonläkaren, bärandet, planerandet, kuverten från västra götalandsregionen, röntgen, hjärtdoktorn, dom klumpiga stolarna som måste fraktas hit och dit emellan Lpappan och mej, dom tre numer förhatliga trapporna upp till mitt och L:s hem......

L är på intet sätt ett helvete. Men jag hade gärna bytt helvetet som följer med honom.....

Igår var han gnällgnällgnällig i fleeera timmar på kvällen. Matade, bar, la i sängen, tog upp ur sängen, matade och sådär höll det på tills klockan var halv tolv. Nu vaknade han innan sex och här är vi nu. Trött som FAAN är bara förnamnet. Trots Lergiganet så har han det såhär. Tänder??? Han har fixat dom bamsingarna i nedre käken bra, nu är det en till fast på andra sidan. Dock grejar han inte och stoppar näven i munnen....så nåt är det.

Myran: uppdatera oss!!!!

Sisu: apropå ekonomi: har länge tänkt kommentera men du tjejen, jag trodde att jag hade taskig koll på pengar, men du....jösses. Beats me! *sagt med ett stort varmt smalj, icke att förglömma* Din världsfrånvändhet är charmerande...

Jerker: cykelkorgar är bra. Men då du ska handla, baxar du ut vagnen och sen i med grabbarna eller går du med vagn/grabbar till affären? Just baxandet vore najs att slippa. Dessutom har dagis vagnen hos sej och fy helvete för att baxa vagn in och ut ur bil VARJE dag....faaan. Måste man ha två jävla vagnar eller?!

Och här sitter jag och är typ avundsjuk på dig Klamaj som inte behöver adressändra till sjukhuset Allt är relativt eller hur...?

Ja, en uppdatering var det eller..

Myran sover ungefär lika bra som du har beskrivit att L gör på nätterna. Hon stissar....och sover sedan istället på dagen. Vi är kvar på sjukhuset vilket ni intelligenta människor såklart förstår av ovan.
Väntar på nytt eeg-svar just nu och hoppas att det åtminstone inte är sämre än förra veckan. Hoppas också att inga tecken på hyps finns kvar.
Sedan har Myran fått lite klonus i ena kroppshalva, vilket hon inte haft tidigare. Och hon rycker och spänner sig till och från hela tiden. Men framförallt har vi bråkat mycket med hennes syresättning senaste veckan. När hon sover så dippar hon. Först hette det att hon skulle ligga på 93 eller mer. Vilket då föranledde att vi fick tratta på syrgas såklart. Sedan var 90 ok. Men eftersom hon dippar till typ 85 så fick ju det vara ok också. Och slutligen så var det ok sålänge hon inte dippade under 80. Sedan ligger hon ju inte där i timmar såklart men ändå regelbundet. Nästa vecka skall vi göra en andningsregistrering då man kollar upp mer noga. Någon som gjort? Worst case är väl att det rör sig om någon form av central andningsstörning. Men mer troligt att det är för att hon är så sänkt av alla sederande ep-mediciner. Den som lever får se...

Hade iaf ett givande besök av arbterapeut och sjukgymnast hemma under ett par timmars perm. Nu sitter Myran som en liten drottning i sin Panda. Lekmatta är också på plats och en Manatee beställd. Skall även hämta upp en boll för hennes slem. Sånt himla bra hjälpmedel när hon är trött och inte mobiliserar slemmet själv. Inhalator (Ailos Albatross ) är beställd också. Vad har ni får några hemma?
Sedan är avlösare sökt äntligen. Hoppas att handläggningen inte tar evigheter.

Ja du Klamaj, det är ett evinnerligt baxande. Och lättare blir det inte. Vad väger L? Myran är upp i respektingivande 10,5 g. 10,5 kg slurv är tungt. Vi har också satt in en fast barnstol ibilen. Inte för att jag orkade bära henne några längre sträckor i babyskyddet, men nu finns ju inte längre möjligheten. Så det är i och ur med vagnen för jämnan. Vagnen tycker jag är ok, men det är skitmeckigt att få i och ur Myran ur stolen i bilen. Kommer knäcka ryggen så småningom. Och ja, jag vet att man kan få bilstöd....men jag vill fasen inte ha en minibuss. Har ju precis accepterat att Pandan är skitful. Hon sitter så bra att jag får köpa det.

Hej hej

Jadu klamaj ... En hel del baxande i och ur bil har det ju blivit genom åren .först ur med vagn, sen i med pojkar ,på med korgarna och in i affären .tänka på att fördela vikten jämt mellan korgarna Vakta så pojkarna inte kastar ur det man lastar i .sen till kassan plocka ur varorna så att det hela tiden är nått så när jämn vikt fördelning. sen i med varorna och till bilen. lassa i pojkar, lassa varor, lassa vagn osv. alternativt knata 1 km till Ica maxi . Min mamma hade godheten att följa med många gånger så dom gångerna fick hon ta en av killarna i sin kundvagn.Men med 2 killar som ofta fick stora utbrott var de ett H----e att handla Nu är de tack och lov stora så jag slipper släpa med dem längre 15 och 12 år . minstingen är 6 år och en ängel i jämförelse.
Men borde inte L ha rätt att ha fasta hjälpmedel hos sin pappa oxå typ en tumble form och ett stå skal ,tränings matta, boll mm så ni slipper släpa på sånt var annan vecka angående trapporna tycker jag att ni borde få hjälp med bostadsanpassning eller nått snart.Din stackars rygg ska hålla i många år .Styrkekramar från A-K