• Emmixen

    Knapptråden del elva

    Här kommer del elva till vår tråd om barn med knapp på magen/PEG.

    För dig som inte vet vad det är finns det info här: www.sahlgrenska.se/SU/5/GEA/PEGKnapp-och-Gastrotub/

    Länk till första tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17655066.html
    Länk till andra tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21221243.html
    Länk till tredje tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24430851.html
    Länk till fjärde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27447607.html
    Länk till femte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30184851.html
    Länk till sjätte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33202353.html
    Länk till sjunde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m35780434.html
    Länk till åttonde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38996584.html
    Länk till nionde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m42050845.html
    Länk till tionde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m44586415.html

    Välkomna hit!

  • Svar på tråden Knapptråden del elva
  • Jontesfru

    hittade hit!
    Axels knapp är förövrigt fin runtom just nu.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Morrisey

    Då har jag också hittat hit. Emil har ju ingen knapp än men vi väntar....
    Nu har ju Emil gjort sväljröntgen och fått totalt matförbud.
    Ni som har barn som inte får äta, har ni fått veta om det alltid kommer att vara så el om det är något som går att träna upp på något sätt?

    Vi har inte pratat med läkaren ännu så jag känner mig mest förvirrad. Hade lite föraning om att han kanske svalde fel men eftersom Emil åt i flera månader utan att få lunginflammation och sedan började matvägra (och har inte ätit på flera månader) så tänkte jag ändå, att kanske funkar det i alla fall.


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • mumma84

    Vida ska träffa kirurgen imorgon, han ska se om han ev. gjort nått "fel" eller varför denna böld inte läker.. Med våran otur kan jag tänka mig att det slutar med ännu en operation

  • Jontesfru
    mumma84 skrev 2009-09-10 13:56:49 följande:
    Bölden har för övrigt börjat blöda och det rinner var..
    usch va tråkigt.
    Morrisey skrev 2009-09-10 13:53:44 följande:
    Då har jag också hittat hit. Emil har ju ingen knapp än men vi väntar....Nu har ju Emil gjort sväljröntgen och fått totalt matförbud. Ni som har barn som inte får äta, har ni fått veta om det alltid kommer att vara så el om det är något som går att träna upp på något sätt?Vi har inte pratat med läkaren ännu så jag känner mig mest förvirrad. Hade lite föraning om att han kanske svalde fel men eftersom Emil åt i flera månader utan att få lunginflammation och sedan började matvägra (och har inte ätit på flera månader) så tänkte jag ändå, att kanske funkar det i alla fall.
    Axel kommer antagligen alltid ha knapp, men de vet inte om han kommer kunna äta med munnen igen.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Pipsqueak

    Hej,
    Jag som inte har någon vidare koll på detta med Peg, (läste dock länken som fanns i ts) får jag ställa några fråga och hoppas att jag inte framstår som alltför korkad....
    NÄR tillämpar man det här med Peg? Att det är när man inte kan få i sig näring oralt hänger jag ju med på men... är det olika sjukdommar eller pga operationer eller liknande? Hur länge brukar man få ha Peg ungefär? Är det nåt som får hänga med resten av livet?

  • Katarina77

    Hittade också hit! Fått tid nu för byte till knapp. I mitten av oktober blir det under narkos igen. Ska bli skönt att bli av med "paketet" som fram till nu har varat en hel del. Nu ser det finare ut och granulomet har gått tillbaka. Hur har ni "gömt" slangen så inget annat barn får tag i den? En sköterska föreslog att vi skulle tejpa fast det i kläderna men det kändes inge bra i fall nån råkar rycka upp tröjan.

  • Emmixen

    Vet någon hur lång tid maten ska finnas kvar i magsäcken innan den ska vidare?

    Tre-fyra timmar efter att jag fått mat ligger det mat kvar i magsäcken. Det har vi sett när vi dragit med spruta. Jag börjar tro på det där med att jag har lååångsam matsmältning...

  • Snuffe
    Pipsqueak skrev 2009-09-10 15:56:06 följande:
    Hej, Jag som inte har någon vidare koll på detta med Peg, (läste dock länken som fanns i ts) får jag ställa några fråga och hoppas att jag inte framstår som alltför korkad.... NÄR tillämpar man det här med Peg? Att det är när man inte kan få i sig näring oralt hänger jag ju med på men... är det olika sjukdommar eller pga operationer eller liknande? Hur länge brukar man få ha Peg ungefär? Är det nåt som får hänga med resten av livet?
    Olivia hade sond i näsan innan hon fick sin knapp. Man brukar säga att om man ska sonda mer än 3 mån så brukar man rekommendera knapp istället.

    Hur länge man har knappen är helt olika. En del har de hela livet och en del har tagit bort den efter ett tag.
    Jag vet några som bara använder den vis sjukdom tex, så att man får i sig tillräckligt med vätska. Sen känner jag en familj vars barn bara får vätska genom knappen.
    Så det finns inget svar på hur länge man har den, eller varför
    Katarina77 skrev 2009-09-10 22:25:49 följande:
    Hittade också hit! Fått tid nu för byte till knapp. I mitten av oktober blir det under narkos igen. Ska bli skönt att bli av med "paketet" som fram till nu har varat en hel del. Nu ser det finare ut och granulomet har gått tillbaka. Hur har ni "gömt" slangen så inget annat barn får tag i den? En sköterska föreslog att vi skulle tejpa fast det i kläderna men det kändes inge bra i fall nån råkar rycka upp tröjan.
    Olivia fick sin knapp innan hon började på dagis så det hade vi inget problem med. Däremot så fick vi en bit tubgas som vi gjorde en gördel av och stoppade in slangen i, så att inte vi skulle få tag på den av misstag.
    Morrisey skrev 2009-09-10 13:53:44 följande:
    Då har jag också hittat hit. Emil har ju ingen knapp än men vi väntar.... Nu har ju Emil gjort sväljröntgen och fått totalt matförbud. Ni som har barn som inte får äta, har ni fått veta om det alltid kommer att vara så el om det är något som går att träna upp på något sätt? Vi har inte pratat med läkaren ännu så jag känner mig mest förvirrad. Hade lite föraning om att han kanske svalde fel men eftersom Emil åt i flera månader utan att få lunginflammation och sedan började matvägra (och har inte ätit på flera månader) så tänkte jag ändå, att kanske funkar det i alla fall.
    Olivia sväljer inte fel, men sätter däremot väldigt ofta i halsen. Det vi gör vi VARJE måltid är att Olivia börjar äta via munnen. Sen får hon resten i knappen.
    Jag misstänker att Olivia kommer att ha knappen hela sitt liv, men det ser jag bara som en fördel!
    Och skulle hon börja äta och dricka så skulle knappen få hänga med bra många år innan jag skulle våga ta bort den.
    Själva knapphålet växer igen på 4 timmar så det går blixtsnabbt!!!! Därför är det jätteviktigt att alltid ha en reserv hemma och om man gör längre utflykter
Svar på tråden Knapptråden del elva