• Emmixen

    Knapptråden del elva

    Här kommer del elva till vår tråd om barn med knapp på magen/PEG.

    För dig som inte vet vad det är finns det info här: www.sahlgrenska.se/SU/5/GEA/PEGKnapp-och-Gastrotub/

    Länk till första tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17655066.html
    Länk till andra tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21221243.html
    Länk till tredje tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24430851.html
    Länk till fjärde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27447607.html
    Länk till femte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30184851.html
    Länk till sjätte tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33202353.html
    Länk till sjunde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m35780434.html
    Länk till åttonde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38996584.html
    Länk till nionde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m42050845.html
    Länk till tionde tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m44586415.html

    Välkomna hit!

  • Svar på tråden Knapptråden del elva
  • Puff 2008

    Då har jag också hittat hit..


    Morrisey skrev 2009-09-10 13:53:44 följande:
    Då har jag också hittat hit. Emil har ju ingen knapp än men vi väntar....Nu har ju Emil gjort sväljröntgen och fått totalt matförbud. Ni som har barn som inte får äta, har ni fått veta om det alltid kommer att vara så el om det är något som går att träna upp på något sätt?Vi har inte pratat med läkaren ännu så jag känner mig mest förvirrad. Hade lite föraning om att han kanske svalde fel men eftersom Emil åt i flera månader utan att få lunginflammation och sedan började matvägra (och har inte ätit på flera månader) så tänkte jag ändå, att kanske funkar det i alla fall.
    Myran gjorde sväljröntgen och vi fick samma besked. Matförbud via munnen.
    Finns inget sagt om hur länge och om hon om ett par år skall matträna etc. Vi tar en dag i taget och är superglada för hennes knapp.

    Någon som är expert på matpumpar?
    Vi har precis fått hem en och experimenterar just nu med att få det hela att funka. Jag blandade burkmat med nutrini och en skvätt vatten och den har ändå bråkat ganska mycket. Hur känslig är det för konsistenser. Måste det vara helt rinnande som Nutrini. Myran får ju flytande men lite med trögflytande. det borde väl gå?
  • Emmixen

    Myran: Det borde gå! Vad står det på pumpen när den bråkar och vad är det för pump? Min kan jag utantill, jag har en Flocare Infinity.

  • Puff 2008

    Vi har en Compat go. Det gick till slut ganska ok, men jag tror problemet är att när flaskan "hänger" så hamnar det mest trögflytande i botten dvs kommer först. Och det är svårast attt får igenom. Då pep maskinen säkert 30 ggr för att det inte kom något (det kom för långsamt). Sedan när det mest tröga hade passerat så funkade det ganska bra. Vi lär osss säkert efterhand... Bra att veta att det bör funka.

  • Jontesfru
    mumma84 skrev 2009-09-13 12:50:23 följande:
    AnnaSC: Kommer du ihåg vad för antibiotika ni fick utskrivet för A?
    Det var ett som inte ingår i högkostnadskortet o som bara fanns på usils sjukhusapotek... helt omöjligt att sen blanda till. det var ett granulat. Eri max (eller om det stavades ery max).
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Jontesfru

    Ery max hette det.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • tassi84

    hejsan, den här tråder passar nog vi att vara med i. har en son på över 7 månader som har peg, han ska få knapp i höst nu., han har gomspalt så det gör att det är svårt för honom. varför har ni andra knapp?

  • Emmixen

    AnnaSC: Konstigt, jag har haft Ery-Max flera gånger och det har aldrig varit några problem, tror vi fått det på högkostnadsskyddet, det har jag nog fått för alla penicillin! Har haft mkt knepigare penicillin, det tar hur lång tid som helst för dem att blanda Azitromaxen och den hämtar vi varje vecka... Och Ciproxinen var så tjock och kornig att det blev stopp i både slang och knapp vid nästan varje dos.

  • Jontesfru
    Emmixen skrev 2009-09-13 14:45:51 följande:
    AnnaSC: Konstigt, jag har haft Ery-Max flera gånger och det har aldrig varit några problem, tror vi fått det på högkostnadsskyddet, det har jag nog fått för alla penicillin! Har haft mkt knepigare penicillin, det tar hur lång tid som helst för dem att blanda Azitromaxen och den hämtar vi varje vecka... Och Ciproxinen var så tjock och kornig att det blev stopp i både slang och knapp vid nästan varje dos.
    ja ibland undrar man... men vi fick höra att den var utanför. Har ingen betydelse ska han ha den så ska han ju det...
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Emmixen

    Ja, jag kan inte minnas exakt heller hur det var, men men. Sånt viktigt är ju inget att fundera på ändå, klart han ska ha det!

Svar på tråden Knapptråden del elva