Forum Föräldrar: Barn med speciella behov - Medlemstrådar
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Medfödd gråstarr (kongenital katarakt), tråd 2

    Tis 15 sep 2009 15:43 Läst 8442 gånger Totalt 27 svar
    Tis 15 sep 2009 15:43

    Här samlas vi föräldrar till barn med kongenital katarakt. Vi delar med oss av våra erfarenheter, ger tips och stöd och ibland kanske vi bara pratar strunt. Katarakt är en mycket ovanlig diagnos hos nyfödda, därför kan det vara skönt med ett kontaktnät när man inte tycker att torra läkarböcker räcker till. Välkomna!

    Mer om kongenital katarakt: www.swedeye.org/SOTA/kongenkat/sta/sta036.htm
    Tråd 1: www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45080166.html

  • Fre 18 sep 2009 14:39 #1

    Barnförsäkring, tips: Hon fick inte teckna en ordinarie barnförsäkring, eftersom hon har ögonfel. Försäkringen hade många undantag: den skulle inte täcka ögonsjukdomar eller andra besvär med ögonen (trots att hon har ETT friskt öga). Vi tecknade en kollektiv gruppförsäkran via facket istället - där behöver man inte fylla i sjukdomshistorik etc. Nu är hon försäkrad på bägge ögonen, inklusive kataraktögat (givetvis inte mot katarakt, men mot allt annat). Hur har ni gjort?

    Pekböcker, tips. Jag har letat färgstarka, TYDLIGA pekböcker. Här är mina favoriter (jättehärliga!):
    Familjen Poof-serien, "Göra musik" - av Lena van Rooy
    www.bokus.com/b/9789150216400.html&search_term=g%F6ra%20musik

    "Tittut Miffy! Vem ser du?" - av Dick Bruna
    www.bokus.com/b/9789189086814.html&search_term=tittut%20miffy%21%20vem%20ser%20du%3F

    "Mina fina djur" - av Xavier Deneux
    www.bokus.com/b/9789129668377.html&search_term=mina%20fina%20djur

    Alla i riktigt snygg design! "Mina fina djur" är favoriten. Bokus har okej priser.

  • Nellie­sMama
    Visa endast
    Tor 24 sep 2009 21:30 #2

    Hej!

    Jag är mamma till en liten tjej på 1.5 år som föddes med gråstarr på båda ögonen. Första operationen gjordes när hon var 2.5 vecka gammal och i juni gjorde vi den 6:e (hoppas på den sista). Hon har fått både efterstarr och sekundärt glaukom efter den första operationen. Det har varit mycket strul hit ochdit vid operationer och återbesök på St Erik, sånt man tycker att man kunde få slippa.

    Skönt att se att denna tråden har startats upp så att man kan få höra fler erfarenheter och lite tips osv.

    Kram!

  • solkar­in
    Visa endast
    Sön 25 okt 2009 21:44 #3

    Hej!
    Vi har en sexmånaders flicka med medfödd grå starr på ena ögat som vi har valt att inte operera. Är det någon annan som valt att inte operera?

  • Fre 20 nov 2009 13:50 #4
    solkarin skrev 2009-10-25 21:44:26 följande:
    Hej!Vi har en sexmånaders flicka med medfödd grå starr på ena ögat som vi har valt att inte operera. Är det någon annan som valt att inte operera?
    Hej! Jag undrar bara varför ni har valt att inte operera. Innebär inte det att hon bara ser ljus och mörker med ena ögat. Varför inte ta bort den grumliga linsen så ser hon ju iaf nånting?
  • Fre 20 nov 2009 14:09 #5

    Hej! Verkar lite som denna tråd dött men jag skriver ändå.
    Jag såg på första tråden om detta att det finns en del frågetecken.
    Jag är själv född med grå starr så jag vet hur det är att leva med detta.
    (Min pappa har det och av oss sju barn har fyra fått det.)

    Ang skelningen så tror jag inte man kan operera bort det utan man kan förebygga det med lappträning. Skelningen beror ju på att det ögat som ser bäst tar över och då blir det sämre lite slött. Så lapp e bra för att stärka det sämre.

    Linser finns det inte som endags eller månads eftersom man inte lagt ner så mycket tid/forskning på de styrkorna man behöver när man fötts med grå starr. Det är ju väldigt få som föds med det. De som får det på äldre dar får ju lins inopererad då deras ögon växt klart för länge sen.
    Jag har bidrag för linser och ska då få ett par i halvåret. Då mina ögon blir så torra av att ha samma så länge har jag fått dispans till var tredje månad. (Fick dock tjata en del.) Men endagslinser hade vart såå skönt! Kanske i framtiden...

    Ni skriver även om vikten att opereas tidigt. Jga blev opererad när jag var två dygn och detta var 1982 så jag fattar inte varför de väntar upp till sex veckor nu.
    Jag skulle tro att det beror på läkarbrist och isåfall e det väldigt beklagligt tycker jag.

    Ska själv ha barn i Januari så hoppas att inte han får det men om det blir så så vet jag ju att man klarar sig bra ändå.
    Lycka till med era barn!

  • solkar­in
    Visa endast
    Mån 23 nov 2009 20:21 #6

    hej Hanna! Vi valde att inte operera eftersom vi tyckte att riskerna med en operation övervägde fördelarna. Vår dotter ser trots allt på ett öga och klarar sig utmärkt med det.
    föddes du med katarakt på ena eller bägge ögonen? Hur har katarakten påverkat dig under uppväxten? Blev din far opererad som barn? Ser han något på sitt sjuka öga?
    Kul att någon skriver igen på den här tråden!

  • Mån 23 nov 2009 22:30 #7

    Välkomna till tråden solkarin och Hanna!

    Solkarin: Vi får vänta och se om det dyker upp någon fler som valt att inte operera. Alltid intressant att höra andra perspektiv.

    Hanna: Den bästa infon vi föräldrar kan få är ju faktiskt från en som har medfödd gråstarr! Vilken tur att du har hittat hit. Jag har också funderat över torra ögon i samband med linsanvändning. Jag kan själv inte bära linser då mina ögon är för torra. Det är rena tortyren... Jag kan inte tänka mig hur det är för min dotter med 10 timmars användning/dag - och linsen är ju också väldigt tjock. Jag har några frågor till dig...:
    ¨¨¨¨¨¨¨¨
    Hur länge har du burit linser (från vilken ålder) och vilken linsstyrka har du? Måste du ha linser, funkar det inte med enbart dubbelslipade glasögon? Vi hade hoppats på att vår dotter skulle slippa linsen i framtiden.

    Har du lapptränats? Hur många år? Gav det bra resultat?

    Har du opererats fler än en gång för gråstarr?

    Hur såg du som barn och hur ser du nu? (hihi, något abstrakt fråga kanske)

    Använde du lins som barn, om ja, hur var dina känslor kring insättandet? (Vår dotter har börjat bli lite vrång...)

    Har du ensidig eller dubbelsidig katarakt? Har du inopererad lins/er? (Vår dotter fick en inopererad lins (intraokulär lins) vid ca 2 veckors ålder. Hennes öga var tydligen tillräckligt "stort" för det.)

    Hur ser kontrollerna ut i vuxen ålder? Hur ofta besöker du ögonläkare och vad görs på kontrollerna?

    Har din gråstarr fört med sig andra komplikationer, såsom högt tryck, efterstarr, skelning, nystagmus el. liknande?

    Hoppas det är okej för dig att svara!!! Som svar på din fundering ang. operation mot skelning så har jag läst/hört mig för att det går att göra. Det beror på hur grav skelningen är. För övrigt håller jag tummarna för att babyn i din mage slipper gråstarr, men om så är fallet så har h*n ju världens bästa hjälp av dig!
    ¨¨¨¨¨¨¨¨¨

    Lite allmänt om hur det går för oss just nu. Dottern har en linsstyrka på +12,5 i nuläget. Hon har nyligen opererats för efterstarr. Läkaren sa att många barn får opereras ca 2-3 ggr. Vi funderade lite på nystagmus för ett tag sedan, men det verkar som om ögondarrningarna avtagit något. Hon protesterar inte så mycket mot lappen, men insättandet av lins börjar bli en plåga! För övrigt är hon världens goaste unge som det är fart och fläkt i

  • Mån 23 nov 2009 22:34 #8

    Och självklart även välkommen till NelliesMama - jag missade ditt inlägg! Det låter mycket med sex st operationer och tråkigt att hon har fått sekundärt glaukom. Hoppas hon slipper ytterligare komplikationer. Hur går det för er nu? Vad är senaste nytt?

  • Tis 24 nov 2009 13:52 #9

    Skimmer:
    Jo och jag har även fått en del info från er hur det eventuellt blir för oss att va föräldrar till ett barn med medfödd grå starr! ;) Den biten har jag ju inte provat. Man måste va väldigt nervös vid operationerna och allt sånt...

    Jag började med linser när jag var runt en vecka. När jag började första klass fick jag linsförbud ett år för att ögonen hade blivit lite skadade av för mycket linsanvändande. De läkte sen och har sedan dess använt de utanför hemmet. (Glasögonen e ju tjockare än vanliga och har inte velat ha dem bland folk.) Har så fort jag kommit hem bytt till glasögon så att ögonen fått vila/luftas. Jag har +20 på ena ögat och +15 på andra. Har legat ungefär där hela tiden.

    Kan inte svara säkert på lappträningen. Vet att mina föräldrar försökte upp till femårsåldern men att jag drog av den så fort de inte såg mig. Kanske hade sett bättre och använt mitt sämsta öga mer om jag vart duktigare vem vet....

    Har opererats en gång på båda ögonen. Även mina syskon har bara opereats en gång så trodde det var det normala men vad jag sett här så tydligen inte. Tror dock risken för efterstarr ökar om man opererar in lins? Vet dock ej så mycket om det. Varför operera in lins om ni ändå måste ha linser utanpå? Hur mycket ser man med den inopererade?

    Ang insättandet av lins så hade jag inte nåt emot det då min pappa var van vid det och snabb. Man vill ju inte va stilla så länge när man e liten :) Sen började jag sätta i dem själv när jag började i andra klass.

    Har ej fått komplikationer förutom att vid min operation blev mina pupiller skadade så den ena e alltid jätteliten och den andra alltid stor. Mina tre syskon som oxå föddes med grå starr har alla fått darrningarna men det e ju inget som påverkar synen så det kan man väl leva med tycker jag. Tror inte folk tänker på det heller.

    Går nu enbart till optikern och hämtar mina linser. En gång om året ungefär kollar han så ögonen inte blivit skadade av linserna och kollar om synen förändrats.

    Hoppas jag fick med allt nu!

  • Tis 24 nov 2009 14:09 #10
    solkarin skrev 2009-11-23 20:21:08 följande:
    hej Hanna! Vi valde att inte operera eftersom vi tyckte att riskerna med en operation övervägde fördelarna. Vår dotter ser trots allt på ett öga och klarar sig utmärkt med det. föddes du med katarakt på ena eller bägge ögonen? Hur har katarakten påverkat dig under uppväxten? Blev din far opererad som barn? Ser han något på sitt sjuka öga?Kul att någon skriver igen på den här tråden!
    Hej!
    Det var på båda ögonen och det har inte påverkat mig så mycket förutom att jag tyckt det vart jobbigt att tänka på att ta i och ut linserna varje dag. Blev även mobbad för mina ovanligt tjocka glasögon i första klass. Men har sedan dess använt linser och inte många märker att jag har dålig syn. Ser väl 60-70% med linser.

    Pappa har det oxå på båda ögonen och blev opererad vid sex månaders ålder. På den tiden visste man inte att det var bättre att göra det tidigare så jag skulle tro det är därför han ser mycket sämre än mig och mina syskon. Han ser bara 20% med linser på sig. (Ingen av oss har inopererade linser.)

    Ett litet tillägg som kan va bra att tänka på:
    Alla i min familj klarar sig precis lika bra som fullt seende människor. Bara man behandlar barn med synfel som vilket barn som helst så kommer de bli som vilket barn som helst. Se aldrig synfelet som ett hinder! ;)
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll