Trisomi 18

Hej!

Förstår att det är ett chockbesked, men försök att tänka att allt som är bra, ändå är bra. Det kan vara en helt frisk liten krabat. Eller en som har bra förutsättningar trots en avvikelse.

Här finns en tråd med föräldrar till barn (både i livet och inte) med trisomi 13 resp 18.
T13 lär ha bättre prognos men det finns också de som har levande barn med T18 här på FL:

www.familjeliv.se/Forum-10-203/m44911219.html

Den tråden har jag sett men hetlt ärligt inte orkat kolla igenom helt o hållet.
Vad jag funderar över är, låter de barnet vara kvar i magen tills tiden är ute eller kommer de välja att sätta igång en om det är tillväxhämmat? Jag förstår ingenting. Jag försöker att inskänka hopp i mig själv hela tiden men det är inte lätt

OM det nu är trisomi 18:
Du avgör själv om du vill avbryta graviditeten, innan vecka 18. Efter det och fram till vecka 21 ansöker du hos Socialstyrelsen om att få göra en så sen abort.

Senare skulle jag tro att ni båda blir extra kontrollerade för att se hur barnet mår.

Läkare verkar ofta vara ganska okänsliga och hänvisar liksom bara till en kurator. Därför tycker jag att du ska be om en prognos om vad som ser bra ut, vad det kan betyda, om vad som inte ser bra ut och vad det kan innebära. Känn sen själv vad som känns viktigt för dig, din partner och er familj.

Okej, det liknar en situation som jag befann mig i. I vårt fall var/är det T21 (DS), med en bättre prognos. Men man pratade också om T18 vilket jag inte kände till innan och som gjorde mig väldigt rädd.

Räkna inte ut den lilla tjejen - särskilt som hon verkar pigg och hjärtat ser bra ut.

På vår tjej kollades hjärtat på alla ledder och det var bra.
I vårt fall gick vi på täta kontroller - bl a flödet i navelsträngen - men man ville helst låta barnet vara kvar i magen så länge som möjligt. Det var en pressande tid och det är enormt jobbigt när det inte blev som man hade trott och tänkt.
Försök få stöd av läkarna i att se det lilla barnet mitt i alltihop. En doktor började alltid undersökningen med att "hälsa på barnet". Det var värt mycket när man inte visste i vilket tillstånd lilla hon skulle befinna sig i.

Nä jag vill verkligen inte räkna ut henne, hon är så jättepigg och superalert hela tiden. Aldrig lugna stunder där inte
Läkaren sa till mig att hon inte ville linda in det hela i några vackra krusiduller utan sa bara att de misstänker T18 med största sannolikhet och det är inte förenat med liv

Har läst lite något om ventriklarna i hjärnan med, att det är där vätskan "ska" vara så de är förstorade om något är galet men de sa inget om det. Det verkade mer som om vätskan vart längre ner mot bakhuvudet

Det är nog bra att läkaren är rakt på sak.
Det finns föräldrar här som har barn i livet. De har en träfftråd tror jag.

Svårt att säga rätt saker, så här. Vi hade ju "tur". Er lilla är garanterat världens sötaste mirakel.

Har bara googlat, har ingen kunskap:
Det verkar som att vätska i hjärnan i sig inte innebär problem, utan är en markör för T18?