• JohannaAxelsson

    Trisomi 18

    Hej!
    I torsdags var jag ivägpå spec-mvc för att göra ett tillväxt-UL då magen inte vuxit något nämnvärt. Läkaren kunde räkna ut att bebisen är -36% och att det fanns vätska i hjärnan. Vi gjorde då ett fostervattensprov som jag får svar på måndag om. Läkaren säger att men stor sannolikhet så är det Trisomi 18. Hela världen har rämnats under mig. Min man är helt knäckt och har sovit bort ett helt dygn och orkar inte prata eller något.
    Jag vet inte vad jag ska göra, helgen är lång. Vet inte om jag ska börja planera inför en begravning eller om jag helt enkelt ska hoppas att det inte är T18. Jag har målat FAN på väggen alla redan.

    Läkaren kunde dock inte se någora som helst fel på hjärtat, det är superfriskt och pumpar på för fullt och tjejen i magen är superpigg och har alltid varit. Det är alltså mycket rörelser där inne från henne därför känns alllt så ännu mer konstigt. Ska det vara så här?


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Svar på tråden Trisomi 18
  • Röda

    Ser att du har har släckt, men * kramar om * lite ändå.
    Det är inte lätt att orka med sina barn när man är mitt i en kris.
    Hoppas att ni kan rå om er under helgen och att ni får ett bra bemötande och helst bra besked på måndag.


    JohannaAxelsson skrev 2009-09-25 23:48:50 följande:
    Javisst är det bra att de är rakt på sak, hellre det men känns ändå chockande. Jag kan inte tänka tanken på att ens egna barn kan/ska dö, det är för svårt. Usch, så ont så ont i mitt hjärta. Mina andra barn ser att jag gråter och undrar varför. Försöker förklara men de förstår inte, bara 9-åringen som förstår ytterst lite av det stora hela och säger lite klumpiga saker. Som innan idag la hon en konstig kommentar:" Snart kommer bebisen vara död". Det gjorde inte saken lättare. Ja herregud!
  • FinastE2010

    Jag tänker verkligen på er och hoppas att ni kan få ett bättre besked på måndag. :( Blir så ledsen när jag läser, kan inte föreställa mig hur hemskt det måste kännas.
    Ni finns i mina tankar.

  • JohannaAxelsson
    Röda skrev 2009-09-25 23:58:12 följande:
    Ser att du har har släckt, men * kramar om * lite ändå. Det är inte lätt att orka med sina barn när man är mitt i en kris. Hoppas att ni kan rå om er under helgen och att ni får ett bra bemötande och helst bra besked på måndag.
    Tack så mycket för att du orkat med mitt svammel, det känns jättebra att få ventilera med någon utomstående med.
    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Eldo

    Försök att inte hänga upp dig på T18 för egentligen är det omöjligt för läkaren att ställa den diagnosen innan fostervattensprov.
    Det finns mängder av kromosomavvikelser, som alla ger olika påverkan på barnen. Och, det behöver ju inte heller vara något.....

    Vill bara berätta lite om min pojke.
    Jag har en underbar pojke på snart 7 år. Vi upptäckte under graviditeten att han var väldigt liten. Föddes 43 % tillväxthämmad. De första kromosomproverna togs då han var 2½ månad, men eftersom han har ett mycket ovanligt kromosomfel dröjde det tills han var 15 månader innan de hittade hans kromosomfel. Det är bara snabbtesten som går på några dagar/vecka. Ska man gå "djupare" tar det längre tid.
    Min pojke saknar material på kromosom 13.

    Idag tycker jag att jag lever ett rikare liv än många av mina vänner. Min son har berikat mig på många sätt och jag skulle aldrig vilja vara utan honom. Självklart ser inte livet lika dant ut som det skulle ha gjort om han inte hade sitt kromosomfel, men jag lever inte ett sämre liv. Tvärtom!

  • JohannaAxelsson
    Eldo skrev 2009-09-26 11:01:37 följande:
    Försök att inte hänga upp dig på T18 för egentligen är det omöjligt för läkaren att ställa den diagnosen innan fostervattensprov. Det finns mängder av kromosomavvikelser, som alla ger olika påverkan på barnen. Och, det behöver ju inte heller vara något..... Vill bara berätta lite om min pojke. Jag har en underbar pojke på snart 7 år. Vi upptäckte under graviditeten att han var väldigt liten. Föddes 43 % tillväxthämmad. De första kromosomproverna togs då han var 2½ månad, men eftersom han har ett mycket ovanligt kromosomfel dröjde det tills han var 15 månader innan de hittade hans kromosomfel. Det är bara snabbtesten som går på några dagar/vecka. Ska man gå "djupare" tar det längre tid. Min pojke saknar material på kromosom 13. Idag tycker jag att jag lever ett rikare liv än många av mina vänner. Min son har berikat mig på många sätt och jag skulle aldrig vilja vara utan honom. Självklart ser inte livet lika dant ut som det skulle ha gjort om han inte hade sitt kromosomfel, men jag lever inte ett sämre liv. Tvärtom!
    Detta låter helt underbart! Jag försöker se på ljusare sidor hela tiden men det är supersvårt för min man dock
    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • JohannaAxelsson

    Eldo: Hur reagerade din man på resultatet när ni fick reda på att sonen var såpass tillväxthämmad och när ni fick ert provsvar?


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Eldo
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-26 16:15:44 följande:
    Eldo: Hur reagerade din man på resultatet när ni fick reda på att sonen var såpass tillväxthämmad och när ni fick ert provsvar?
    Min sambo var nog den som tog det hela med minst oro. När sonen fortfarande låg i magen så var jag jätteorolig, men jag hade också en känsla (tidigt) att något var fel. Sambon är nog den största optimist som finns. Han hittar alltid något positivt. Det väger nog bra upp balansen i vår familj ;)

    Nu fick vi vänta länge på att få ett besked eftersom utredningen inte började förrän vid 2½ månad efter födseln. Sonen såg ut som vilken bebis som helst (bara väldigt liten) och därför dröjde det tills han började visa tecken på att inte må bra och inte följde vare sig utvecklingskurvan eller tillväxtkurvan.

    Självklart är det en sorg. Man sörger det man trodde man skulle få, men glädjen över att man fktikt har fått ett barn tar överhand. Kanske hade jag känt annorlunda om vi hade fått beskedet redan vid förlossningen, men jag tror faktiskt inte det.

    Jag hoppas att ni får positiva besked! Det låter väldigt bra att hon är så pigg och verkar må bra.
  • JohannaAxelsson

    Jag tycker ändå att det borde synas något på hjärtat eller något annat avvikande med liksom. Ja jag hoppas snart att det blir måndag


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Eldo
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-26 21:49:08 följande:
    Jag tycker ändå att det borde synas något på hjärtat eller något annat avvikande med liksom. Ja jag hoppas snart att det blir måndag
    Min pojke har ingen inga missbildningar. Allt såg ok ut på ultraljuden förutom att han var så liten.
Svar på tråden Trisomi 18