• JohannaAxelsson

    Trisomi 18

    Hej!
    I torsdags var jag ivägpå spec-mvc för att göra ett tillväxt-UL då magen inte vuxit något nämnvärt. Läkaren kunde räkna ut att bebisen är -36% och att det fanns vätska i hjärnan. Vi gjorde då ett fostervattensprov som jag får svar på måndag om. Läkaren säger att men stor sannolikhet så är det Trisomi 18. Hela världen har rämnats under mig. Min man är helt knäckt och har sovit bort ett helt dygn och orkar inte prata eller något.
    Jag vet inte vad jag ska göra, helgen är lång. Vet inte om jag ska börja planera inför en begravning eller om jag helt enkelt ska hoppas att det inte är T18. Jag har målat FAN på väggen alla redan.

    Läkaren kunde dock inte se någora som helst fel på hjärtat, det är superfriskt och pumpar på för fullt och tjejen i magen är superpigg och har alltid varit. Det är alltså mycket rörelser där inne från henne därför känns alllt så ännu mer konstigt. Ska det vara så här?


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Svar på tråden Trisomi 18
  • Cecilia J

    Hej Johanna,
    Jag såg att du skrivit i min gästbok, men tyvärr kunde jag inte svara dig med ett personligt meddelande eftersom din profil är låst.
    Jag hittade idag denna tråd och svarar här istället.

    Jag har som sagt en flicka med Trisomi18. Nu när jag tänker tillbaka så var hon nog inte lika livlig i magen som min son var. Jag visste ingenting om hennes kromosomfel förren en vecka efter hon var född. Jag gick dessutom två veckor över tiden. Nu i efterhand är jag glad att jag var ovetande om att något var på tok.

    Det blev förståss en otrolig chock när vi fick beskedet på sjukhuset och läkarna sa de som de har sagt till dig att T18 är inte förenligt med liv.
    Men visst finns det hopp. Min tjej hade ett stort hjärtfel när hon föddes. i förra vecka på hjärtkontrollen så kunde knappt läkaren hitta något hål längre, helt fantastiskt. Det finns flera barn i stockholmsområdet som har T18, två på 10 år och en som är 19år. Det är de som jag känner till sedan finnas det säkert flera.

    Visst ändras livet dramatiskt med alla läkarbesök och habiliteringsbesök och all oro förståss, men man lär sig rätt så snabbt att leva med detta och fungera normalt igen.

    Jag hoppas det går bra för dig imorgon och att du får positiva besked från läkarna.
    Jag håller tummarna...

    Kram Cecilia

  • JohannaAxelsson
    Cecilia J skrev 2009-09-27 14:55:22 följande:
    Hej Johanna, Jag såg att du skrivit i min gästbok, men tyvärr kunde jag inte svara dig med ett personligt meddelande eftersom din profil är låst. Jag hittade idag denna tråd och svarar här istället. Jag har som sagt en flicka med Trisomi18. Nu när jag tänker tillbaka så var hon nog inte lika livlig i magen som min son var. Jag visste ingenting om hennes kromosomfel förren en vecka efter hon var född. Jag gick dessutom två veckor över tiden. Nu i efterhand är jag glad att jag var ovetande om att något var på tok. Det blev förståss en otrolig chock när vi fick beskedet på sjukhuset och läkarna sa de som de har sagt till dig att T18 är inte förenligt med liv. Men visst finns det hopp. Min tjej hade ett stort hjärtfel när hon föddes. i förra vecka på hjärtkontrollen så kunde knappt läkaren hitta något hål längre, helt fantastiskt. Det finns flera barn i stockholmsområdet som har T18, två på 10 år och en som är 19år. Det är de som jag känner till sedan finnas det säkert flera. Visst ändras livet dramatiskt med alla läkarbesök och habiliteringsbesök och all oro förståss, men man lär sig rätt så snabbt att leva med detta och fungera normalt igen. Jag hoppas det går bra för dig imorgon och att du får positiva besked från läkarna. Jag håller tummarna... Kram Cecilia
    Tack så jättemycket för ditt svar. Tänkte inte på att jag låst på min sida men den finns nu tillgänglig för dig/ er här med. Jag hoppas på ett ganska positivt besked imorron så vi får se
    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Lonse

    Hej!

    Jag har en son på 15 månader med trisomi 13. När vi fick beskedet, han var 8 dagar, så trodde läkarna han skulle leva några veckor.

    Jag säger som Cecilia, visst ändras livet dramatiskt och visst är det tufft ibland men jag är glad att jag fick gå ovetandes genom graviditeten och slapp ta beslut om avbrytande.

    På ultraljudet pratade BM om vattenskalle men läkare som kom in sa att det inte var något och vi valde att lita på det. Det var stor skillnad på aktiviteten i magen den graviditeten och min första. Love, med T13, var mycket mer lugn. Kan idag undra varför jag inte reagerade på det.

    Hoppas ni får positivt besked imorgon men får ni inte det så finns vi gärna som hjälp och stöd- trisomi 13 & 18 tråden. Förstår att er värld rasat, det gjorde vår också men man hittar tillbaka!

    Många kramar

  • JohannaAxelsson

    Ja läkaren har inte ringt idag så vi försökte ringa in men de hade ju telefontid innan och då fick vi inte tag i någon. Får hoppas att hon ringer imorron


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Guld gossarnas Super Mamma

    Oj...har ni inte fått det lovade prov svaren idag? hur dåligt av sjukvården,de måste ju förstå att man oroas och väntar,men ring in imorgon och be om en tid hos läkare som kan berätta och för klara bättre för er. Kramar om.

  • Lonse
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-28 19:11:41 följande:
    Ja läkaren har inte ringt idag så vi försökte ringa in men de hade ju telefontid innan och då fick vi inte tag i någon. Får hoppas att hon ringer imorron
    Usch, vad jobbigt för er. Tänker på er.
  • JohannaAxelsson

    Nu har de ringt och proverna visade på INGA AVVIKELSER!! Jag är såå glad så glad! Nu kommer jag bli remitterad til Östra för att ta reda på vad som annars kan vara galet


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Hanna36
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-29 10:25:18 följande:
    Nu har de ringt och proverna visade på INGA AVVIKELSER!! Jag är såå glad så glad! Nu kommer jag bli remitterad til Östra för att ta reda på vad som annars kan vara galet
    Åh va härligt! Har verkligen tänkt på dig och hållt tummarna!
    ~ Mamma till 3 goingar ~
  • Harlow
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-29 10:25:18 följande:
    Nu har de ringt och proverna visade på INGA AVVIKELSER!! Jag är såå glad så glad! Nu kommer jag bli remitterad til Östra för att ta reda på vad som annars kan vara galet
    ÅÅh, stora grattiskramar, UNDERBART!!!
    www.mypregnancy.blogg.se - fråga så får du lösen! :o)
  • JohannaAxelsson

    Tack alla ni goa tjejer! Fick tid till Östra nu på fredag så det ska bli spännande att se vad som händer där och jag hoppas på fortsatta positiva saker


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • Röda

    Åh fantastiskt!

    Grattis! Det ÄR en liten tuff tjej, helt säkert!


    JohannaAxelsson skrev 2009-09-29 16:22:49 följande:
    Tack alla ni goa tjejer! Fick tid till Östra nu på fredag så det ska bli spännande att se vad som händer där och jag hoppas på fortsatta positiva saker
  • Alisa
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-29 16:22:49 följande:
    Tack alla ni goa tjejer! Fick tid till Östra nu på fredag så det ska bli spännande att se vad som händer där och jag hoppas på fortsatta positiva saker
    STOR STOR kram!!!
    De är urduktiga på Östra, lycka till!! 
  • JohannaAxelsson

    Kan ju uppdatera här nu fter mitt besök på östra. Hon är HELT FRISK!!!!!!
    -23% ligger hon på så det är ju inte heller jättefarligt. Jätteglad för detta


    ♡Älskar mina 3 töser Sophie 9år, Emelie 5år & Nathalie 4år♡
  • anne h
    JohannaAxelsson skrev 2009-09-29 16:22:49 följande:
    Tack alla ni goa tjejer! Fick tid till Östra nu på fredag så det ska bli spännande att se vad som händer där och jag hoppas på fortsatta positiva saker
    Va skönt att höra, speciellt efter att läkaren trodde att det var T18!
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • SmåbarnsmammaL

    hohh...
    Vilken lättnad :D

  • 42an

    Härligt att höra att det ser bra ut. Vår flicka var också liten 22% tror jag. Jag skulle göra planerat snitt och 14 dagar innan bf tyckte läkaren att vi skulle snitta, hon behövde komma ut och äta. Vi var lite oroliga över litenheten, helt i onödan, hon var pigg och åt som hon skulle, vägde 2615g. Alla behöver inte vara bamsebäbisar. Lycka till!

Svar på tråden Trisomi 18