• Sofie 87

    TTTS

    Hej. Jag väntar tvillingar i slutet på april, men har dock fått det tråkiga beskedet att dem eventuellt lider av twin to twin transfusion syndrom. Undrar mest om det finns någon annan med tvillingar som har TTTS? Om det har gått bra för er m.m!?

  • Svar på tråden TTTS
  • jazzkatten
    Clee skrev 2010-01-11 22:55:18 följande:
    Det är individuellt - det kan både fortlöpa långsamt och väldigt fort. Det delas in i 4-5 faser vad jag förstår, beroende på hur kritiskt det är. Har man tur går man inte förbi de första två stadierna, i de senare är den ena tvillingen "stuck" (alltså mer eller mindre fastklämd i sin trånga, nästintill vätskelösa fosterblåsa) och den andra kan visa tecken på organsvikt, såsom hjärtflimmer. Vad man ska ha koll på är att magen inte växer väldigt fort men det är ju förstås svårt att kolla själv, så viktigast är att läkarna har koll på en. På mig delade de upp så att jag var på besök två gånger i veckan, ena dagen för blodflödeskoll, andra för ultraljud då fostervattenmängd kollades, så att det inte gick mer än 3-4 dagar mellan kontrollerna. Se också till att du får all information du behöver och vid behov tala med en kurator - om det nu syns någon tendens till TTS, vilket ju alls inte behöver vara fallet.Jag har försökt länka till den här informationen från Karolinska flera gånger men FL pajar länken varenda gång, hoppas det funkar denna gången. Annars kanske du själv kan googla på "tvillingtransfusionssyndrom" eller "twin twin transfusion syndrome" så kan du läsa allt du kommer över och kanske stilla din oro lite, även om Karolinskas info också är tuff och rakt på sak, när det gäller t ex statistik. Kom dock ihåg att de siffror de pratar om först är om ingenting görs för att häva processen.Mina pojkar föddes i lördags, i v 31+0, och den tvilling som varit donator och alltså borde varit minst vägde faktiskt 75 g mer än den andre, recipienten. De är pigga och krya och har inte behövt några ingrepp än så länge, de får lite avlastning för lungorna med en s k CPAP som ger lite lufttryck, men ingen syrgas. Och så har de matsond. Så, för mig såg det ut att gå åt skogen i 22+6 men nu ser det ut som att vi kommer att klara oss! De vägde 1300 resp 1375 g. Lycka till nu, håller tummarna för dig!
    grattis till killarna, Clee!
  • Billabong
    Clee skrev 2010-01-11 22:55:18 följande:
    Det är individuellt - det kan både fortlöpa långsamt och väldigt fort. Det delas in i 4-5 faser vad jag förstår, beroende på hur kritiskt det är. Har man tur går man inte förbi de första två stadierna, i de senare är den ena tvillingen "stuck" (alltså mer eller mindre fastklämd i sin trånga, nästintill vätskelösa fosterblåsa) och den andra kan visa tecken på organsvikt, såsom hjärtflimmer. Vad man ska ha koll på är att magen inte växer väldigt fort men det är ju förstås svårt att kolla själv, så viktigast är att läkarna har koll på en. På mig delade de upp så att jag var på besök två gånger i veckan, ena dagen för blodflödeskoll, andra för ultraljud då fostervattenmängd kollades, så att det inte gick mer än 3-4 dagar mellan kontrollerna. Se också till att du får all information du behöver och vid behov tala med en kurator - om det nu syns någon tendens till TTS, vilket ju alls inte behöver vara fallet.Jag har försökt länka till den här informationen från Karolinska flera gånger men FL pajar länken varenda gång, hoppas det funkar denna gången. Annars kanske du själv kan googla på "tvillingtransfusionssyndrom" eller "twin twin transfusion syndrome" så kan du läsa allt du kommer över och kanske stilla din oro lite, även om Karolinskas info också är tuff och rakt på sak, när det gäller t ex statistik. Kom dock ihåg att de siffror de pratar om först är om ingenting görs för att häva processen.Mina pojkar föddes i lördags, i v 31+0, och den tvilling som varit donator och alltså borde varit minst vägde faktiskt 75 g mer än den andre, recipienten. De är pigga och krya och har inte behövt några ingrepp än så länge, de får lite avlastning för lungorna med en s k CPAP som ger lite lufttryck, men ingen syrgas. Och så har de matsond. Så, för mig såg det ut att gå åt skogen i 22+6 men nu ser det ut som att vi kommer att klara oss! De vägde 1300 resp 1375 g. Lycka till nu, håller tummarna för dig!
    Clee: Vad skönt att det gått bra för dig och bebisarna! Grattis och varmt lycka till framöver!
  • maey

    Grattis Clee! Vad skönt att allt gick bra!
     Som du skriver är det oerhört viktigt att hålla koll på magen, iom att det kan vända så snabbt. Min donator hade alltid gott om fostervatten, även om mottagaren hade mer. Det var därför de inte skickade oss på operation. Sedan vände det över en dag...magen kändes hård och svullen, och dagen efter på UL så levde de inte längre.
     Det är så svårt att veta när det är ens första graviditet, och man inte vill besvära i onödan. Men jämför jag med mina båda andra graviditeter, så har magen aldrig kännts på ngt liknande sätt. Hård och spänd och nästan värkande.
     Så Baby doll, känner du minsa förändring, ring sjukhuset! Bättre att kolla en gång för mycket! Sen får du ju inte glömma att bara för att de är enäggs är det inte säkert att de drabbas av TTS. Tror att det är ca 20% av alla enäggs som drabbas. Dödligheten om det bryter ut ordentligt är desvärre runt 80-90%, men oddsen blir mycket bättre med operation. Då tror jag att det är runt 75% chans att ivarje fall ett av barnen klarar sig. Är lite osäker på statistiken, då det har gått 5 år sen vi förlorade våra flickor. Kanske ni som har lasrats nyligen har bättre information.

  • Baby Doll

    Maey- Men... hur märker man någon skillnad?
    Vissa säger om magen växer väldigt fort- men det gör den ju hela tiden tycker jag :-/ Och hård och lite värkande är den när jag har sammandragningar....?

    Så ledsen att höra att du förlovarde dina tvillingar. Vilken vecka hände det?

    Imorn ska vi på rutil UL, och ni kan ju gissa hur rädd och orolig jag är....

  • jazzkatten
    Baby Doll skrev 2010-01-12 21:30:56 följande:
    Maey- Men... hur märker man någon skillnad?Vissa säger om magen växer väldigt fort- men det gör den ju hela tiden tycker jag :-/ Och hård och lite värkande är den när jag har sammandragningar....?Så ledsen att höra att du förlovarde dina tvillingar. Vilken vecka hände det?Imorn ska vi på rutil UL, och ni kan ju gissa hur rädd och orolig jag är....
    Jag kan ju inte säga hur det är generellt men kan berätta hur det kändes för mig sista två veckorna innan jag fick diagnosen.

    Jag började få svårt att gå upprätt för att det stramade så mycket på utsidan av magen. Det kändes liksom som om magen växte så fort inifrån att utsidan inte hann med.

    Det kändes också som om magen tryckte inåt mot alla organ och tarmar. Om jag gick någon längre sträcka (mer än 100 m) fick jag vansinnigt ont, ofta runt ljumskarna men även i ryggen och magen, och kunde inte stå upp alls utan var tvungen att sätta eller lägga mig ner. Detta kom också ofta på natten med jämna mellanrum.

    Magen kändes dessutom hård, som  en uppsvullen ballong, hela tiden, alltså inte bara vid sammandragningar.

    Hoppas det går bra idag! Jag håller med Maey om att det är svårt att veta hur det "ska" kännas och att man inte vill besvära, men mitt bästa tips är nog att gå på känslan och hellre ringa en gång för mycket än för lite.
  • Baby Doll

    Tack!

    Vårt RUL idag gick bra =) Hoppas att det fortsätter även så i följande UL.

    Vilken vecka är det vanligast att dem upptäcker det? Eller kan det komma närsom?

  • maey

    Vad skönt att det gick bra Baby doll! Jag tror att det är vanligast att de upptäcker det ganska tidigt, innan v 20. Första gången jag svullnade upp var i v. 18-19, men sedan gick det tillbaka. Mina flickor dog i v 27, men det är tydligen ganska ovanligt att det händer så sent.
     Jazzkattens beskrivning var jättebra...att det stramar och magen är hård som vid sammandragningar, fast hela tiden. Det värkte och gjorde ont, och som organen inte fick plats.
     Nu ska det ju iofs vara två barn i magen, så det klart den blir stor och hård. Men när jag har väntat mina andra barn (efter flickorna), så vet jag att jag tänkte "oj, är det så här det ska kännas", även när jag var höggravid. Magen var visserligen stor och tung, men gick hela tiden att "röra", liksom putta på, och den var mjukare. Huden gjorde inte alls lika ont.
     Det är ju betydligt större chans att de inte drabbas av TTS, än att de gör det. Du ska se att det går bra! Passa på och njut, och gläds dig åt graviditeten!

  • Clee

    Tack för gratulationer!

    Håller också med om beskrivningen på hur mängden fostervätska kändes - spänt som fasen och för mig var det ett ständigt tryck nedåt. Skillnaden mot sammandragningar upplevde jag som att spändheten var som den hos en ballong medan när man har sammandragningar känns magen solid och hård liksom hela vägen igenom. Jag är ju dock förstagångsföderska så för mig var det väldigt svårt att veta vad som var normal graviditet och vad som var onormalt.

    Håller med maey om slutklämmen - försök att ta det lugnt, det finns ingenting du kan göra för att påverka just nu utom att ta hand om dig själv på bästa sätt och gå på dina kontroller. Kom ihåg att kräva ett omhändertagande av dig själv och din mage som får dig att känna dig lugn.

  • matsof

    Hej!

    Väntar själv enäggstvillingar och blev orolig när jag läste detta.
    Är nu i V 17 +6. Hur märker man att dom lider av TTTS?

    Kram

Svar på tråden TTTS